我30岁时被诊断出患有重症肌无力。当时，我感觉找到的关于这种疾病的信息大多是针对老年人的，我很难找到与我感同身受的人。七年后的今天，我希望更多地参与到提高公众意识、分享我的故事，并帮助那些在诊断过程中感到孤独的人。
我出生并成长于新泽西州樱桃山，至今仍与丈夫、两个孩子萨默（16岁）和梅森（9岁）以及我们家的小波士顿梗犬住在一起。我的儿子甚至和我上同一所小学。我一直从事医疗保健行业，目前在一家医疗事故保险经纪公司工作。工作之余，我喜欢烹饪、阅读、锻炼，以及与家人一起观看体育赛事。加油，老鹰队！
确诊之前，我是个跑步爱好者。我还记得那一刻——有一天，我突然跑不动了。我丈夫不明白发生了什么。我很难解释，但我就是觉得很累。
很快，我的视力就开始变得模糊，尽管我的视力完好无损。连刷牙、扎马尾辫之类的简单动作都变得困难。我感到极度疲劳——我记得自己因为身体虚弱而蜷缩成一团。我头晕目眩。我根本抱不起当时三岁半的梅森，这对我来说真的很难受。医生起初以为是眩晕症或其他什么原因，但没有人能确定。我做了许多检查，做了好几轮血液检查，还去了医院，试图找到答案。
我的姐姐在 18 岁左右时被诊断出患有重症肌无力。她的胸腺上有一个肿瘤，并且 胸腺切除术，幸运的是，她的病情完全缓解了。鉴于她的经历，我坚持要求做重症肌无力（MG）检查。医生最初拒绝了这个建议，说兄弟姐妹不可能都得重症肌无力——但我的检查结果却出奇地高。 乙酰胆碱受体抗体水平.
就连我的父母听到我患有重症肌无力（MG）时都感到震惊，因为我的症状与姐姐的截然不同。但他们把重症肌无力称为“雪花病因为每个人的症状都不一样。这也是诊断如此困难的原因之一。
去看专科医生花了几个月的时间，那段时间我感到非常沮丧和无助。我醒来时可能感觉还好，但到了晚上，我就会筋疲力尽。最终，我开始接受静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗，并依赖这种疗法大约三年半。
现在，我正在接受一种新的补体抑制剂治疗，这改变了我的生活。我可以做大多数想做的事情，尽管我仍然需要注意自己的极限，并确保安排好休息时间。我已经能够停止服用类固醇和美斯汀了，这让我轻松了很多。
我很幸运，我的神经科医生布罗姆利医生已经为我诊治了七年。他的办公室甚至还有一个小型输液室，我在那里接受治疗，如果需要，他也可以过来查看。
但获得这些治疗并非易事。总要经过保险审批。多年来，我每两三周都会进行一次输液。梅森小的时候，我会带着他一起吃零食、吃药，让他有事可做。静脉注射免疫球蛋白（IVIG）大约需要四个半小时。现在我可以远程办公，这样就可以带着电脑，边输液边工作。
起初，我对自己的诊断结果讳莫如深——我不想谈论它。我找不到合适的互助小组——聚会让我感到沮丧，而不是振奋。但随着时间的推移，我意识到我想成为重症肌无力患者群体的一员，以一种能够激励他人的方式。没错，重症肌无力确实很棘手，但你仍然可以找到享受生活的方式。我的神经科医生一直鼓励我保持活跃，我发现举重和健身能让我感觉身心都更强壮。能够重新回到我热爱的事业，感觉真的很棒。
与重症肌无力症共处让我学会了不要把健康视为理所当然。它迫使我更加倾听身体的声音，珍惜与家人在一起的点点滴滴。这种疾病最难的部分之一在于它无形——人们可能看到我，觉得我看起来很好，但他们看不到我身上的疲惫，以及为了坚持下去所付出的努力。
如果我要告诉别人一件事，那就是相信自己。我知道我有问题，即使医生一开始不予理会。如果你觉得有什么不对劲，那就跟随你的直觉，为自己发声。我希望通过分享我的故事，能够帮助其他人感受到被关注、被支持，并被赋予力量，继续前进。