带有蓝绿色背景的“麻烦”照片
与 MG 共存的故事

志愿者聚焦:麻烦的恩科瓦尼

来认识一下Trouble Nkhowani吧。他住在赞比亚的卢萨卡,是我们第一位来自大洋彼岸的重症肌无力患者之友,对此他深感自豪。Trouble不知疲倦地工作,确保他国家的重症肌无力患者群体获得所需的支持。对于一个需要平衡自身重症肌无力诊断、全职工作以及丈夫和父亲角色的人来说,这绝非易事。

在赞比亚,对重症肌无力患者(MG)的支持有限。大多数资源仅限于医疗保健系统内部,当地支持团体、在线社区或专业服务寥寥无几。与许多发展中国家一样,赞比亚在获取专业医疗保健、负担得起的药物和及时诊断方面面临挑战。治疗费用对个人和家庭来说可能是沉重的负担。

尽管面临诸多挑战,Trouble 依然超越自我。如果你去过赞比亚,你可能会发现他开车挨家挨户地送去援助,与非洲各地的 MG 朋友通电话,或者加入志愿者之声的号召,即使当时是凌晨 1 点。

当被问及他的旅程时,Trouble 分享道:

“我在网上搜索有关重症肌无力的更多信息时发现了 MGFA。

激励我参与志愿服务的是我相信自己能够帮助世界摆脱重症肌无力。我知道,凭借我所拥有的技能、时间和知识,我可以有所作为。志愿服务不仅帮助了我,也帮助了他人——它让我明白,尽管自身能力有限,但我依然可以贡献很多。凭借我的学识和技能,我可以帮助重症肌无力协会 (MGFA) 实现其目标。我最大的愿望是,有一天,每一位重症肌无力患者都能及时得到诊断和最佳治疗。

Trouble 的奉献精神有力地提醒我们,MG 社区是真正的全球性社区,同情、承诺和希望可以传递到任何距离。