MGFA 自豪地宣布 MG 患者登记系统发展的下一阶段： Vitaccess Real MG 注册表，一个旨在使参与更容易、数据收集更有意义、研究更有影响力的全新全球平台。
由真实世界证据公司开发 Vitaccess Vitaccess 与重症肌无力协会 (MGFA) 合作，构建了 Vitaccess 真实重症肌无力登记系统 (Real MG Registry)，该系统收集患者自述经历和临床信息，从而更全面地描绘重症肌无力患者的生活。最终，我们构建了一个安全易用的登记系统，以重症肌无力患者的声音为基础，确保他们的经历能够直接影响未来的研究和治疗进展。
通过参与，被诊断患有 MG 的人可以直接为提高知识水平、改善护理和加速研究做出贡献，以获得更好的治疗方法，甚至可能治愈疾病。
什么是患者登记册？
患者登记系统是一个保密且安全的数据库，它直接收集特定疾病患者的健康信息。登记系统有助于获取“真实世界”的洞察：包括日常症状、治疗反应和生活质量等信息。
登记册补充了临床试验期间收集的数据，提供了有关重症肌无力等疾病的治疗效果和患者寿命的更全面的信息。
“临床试验至关重要，但它们无法完全反映重症肌无力患者的日常生活，”肯塔基大学医疗保健中心、登记处科学顾问委员会成员扎宾·马胡瓦拉博士说道。“正因如此，长期的真实世界研究才变得越来越重要。Vitaccess 真实重症肌无力登记处……将临床医生观察到的医疗数据与患者的生活经历和报告的症状联系起来。”
正如 Vitaccess 创始人兼首席执行官 Mark Larkin 博士所解释的那样，治疗相关的临床试验旨在测试潜在产品以获得监管部门的批准。
“即使产品获得批准——令人高兴的是，最近已有几款产品在治疗重症肌无力方面获得批准——人们仍会质疑它们在试验环境之外如何发挥作用，”拉金说。
这就是真实重症肌无力登记处的作用所在。它直接从重症肌无力患者那里收集真实世界的数据，帮助研究人员了解这种疾病及其治疗方法如何真正影响他们的日常生活。
“该平台使患者能够在日常生活中更频繁地提供数据，”拉金说。“这有助于真正详细地了解病情进展和治疗效果。”
将患者的声音放在首位
新的登记系统将患者报告的结果与电子病历数据相结合，提供了生活和临床的视角。Larkin 认为，这种组合是全面了解重症肌无力症的“黄金组合”。
重症肌无力会影响人们日常生活的方方面面，这被称为“日常生活活动能力”（ADL）。要了解ADL，需要咨询患者。这些标准化的患者报告数据非常有价值。
登记册参与者需要定期回答简短的问卷调查，了解他们的症状、精力水平和生活质量。他们可以通过任何联网设备（智能手机、平板电脑或电脑）访问登记册，只需几分钟即可完成所有调查。系统会发送短信或电子邮件提醒，并提供小额津贴（例如亚马逊礼品卡）作为参与的感谢。
丹妮尔·马奇哈特 (Danielle Marchhart) 是一名 MGFA 志愿者，也是真实 MG 登记处的早期参与者。
“注册过程很简单，而且每一步都有人帮助我。他们能查看我们的病历和症状之间的关联，我很喜欢。填写调查问卷真的非常简单快捷！”
设计的注册表 HPMC胶囊 耐心， - 患者
Vitaccess 在重症肌无力患者群体的直接参与下，并与重症肌无力足病协会 (MGFA) 合作开发了真实重症肌无力登记系统 (Real MG Registry)。这种合作关系确保登记系统能够反映患者、护理人员和临床医生的优先事项。
“MGFA 真的是一个非常令人印象深刻的组织，”Larkin 说。“Samm 和她的团队是非常棒的合作伙伴——他们非常勤奋，并且专注于提升患者的利益。这是一次合作，我们相信它将创造一个宝贵的研究资源，让研究人员和 MG 社区都受益。”
此次合作还将为参与者提供机会了解他们的数据所促成的研究成果。
“患者告诉我们，‘我们很高兴参与研究，但请告诉我们你们的发现。’”拉金指出。“我们将通过网络研讨会和更新信息进行沟通，以便人们了解他们的参与如何有助于增进理解，并有望改善护理。”
包容、安全、全球化
Vitacess Real MG 注册中心面向患有任何类型重症肌无力的成年人开放。在美国，患者可以自行转诊（无需医生转诊），而英国和其他地区的参与者也可以通过合作临床机构加入。该注册中心符合 HIPAA 和 GDPR 标准，确保所有共享数据的安全性和匿名性。
正如拉金所解释的那样：“我们希望听到来自各种不同背景和地区的尽可能多的声音。如果你想了解现实世界中发生的事情，你需要尽可能广泛地了解各个阶层。”
Vitaccess 科学顾问委员会成员、伯明翰大学医院的 Saiju Jacob 教授对此表示赞同。
他说：“我们共同努力，对患者的病程有更深入的了解，并确保 MG 社区的声音成为研究和护理的核心。”
共同努力推动重症肌无力研究
加入 Vitaccess Real MG Registry 的每个人都会为推动发现和变革的集体知识做出贡献。
“这不仅仅关乎数据，更关乎合作，”拉金强调道。患者贡献力量，研究人员学习更多，最终这些知识与社区共享。
如果您被诊断患有重症肌无力，请考虑加入登记处并为这项重要的研究工作贡献您的力量。 我们可以共同增进了解、改善护理、使 MG 患者更接近治愈目标。
浏览 Vitaccess Real MG 注册表 了解更多信息并立即注册。