与 MG 共存的故事

在全国家庭照护者月期间,向我们所爱的人致敬

“在我与重症肌无力抗争的这段时间里,有很多家人和朋友照顾过我(包括家庭护理)。然而,在我与重症肌无力抗争的过程中,最杰出、最始终如一的照护者是我的女儿。虽然在我患病的某些年里,我远在1,110英里之外,但女儿总是尽其所能地赶来陪伴我度过那些关键时刻。确诊后,我的治疗有时会失败,距离也成了最大的挑战。三年前,我意识到我们需要全天候陪伴在她身边,因为我们之间的距离对我们俩来说都是一种额外的压力。”

自从2022年搬家以来,我的病情和治疗方案都发生了变化,但她对我的关爱、同情和支持却始终如一。她依然能兼顾工作、自己的公寓、朋友等等,还能抽出时间照顾她那身患残疾却依然坚强的母亲。我无比庆幸现在能和她住在同一州。她陪伴我度过了多次治疗失败、因重症肌无力急性发作而长期住院,以及最近为了接受血浆置换疗法而进行的多次手术。我们依然经常欢笑,偶尔哭泣,并因彼此拥有对方而感到慰藉。

正如我上面提到的,在我的 gMG 旅程中,有很多“充满爱心”的付出者,我都想在全国家庭照护者月之际向他们致敬;然而,我最想感谢的是我的女儿贝利。

劳里


“我于2020年10月被诊断出患有全身型重症肌无力。当时我独自住在公寓里,我很喜欢那种生活。不幸的是,2022年我的症状恶化了,我的五个孩子和他们的伴侣决定让我搬去和他们中的一个一起住。”

起初我搬去和儿子JT一家住,之后在学年期间搬去和小儿子一家住。学年结束后,我又搬回了JT家。两处住所我都有自己的房间,可以根据需要随时搬来搬去。

住在城里的儿子们对我照顾得无微不至。从带我去看医生、跟医生沟通,到给我做饭、帮我铺床、陪我玩,他们对我关怀备至。我的儿媳艾米是位护士,每次我住院后,她都会帮我洗澡。他们包容我那些悲伤、沮丧、脾气暴躁的日子,以及我需要独自待在房间里的时候。

我住在外地的女儿和儿子有空的时候会来看我,他们也会打电话或视频通话,这样我就可以见到我的其他孙辈了。我有10个孙辈,年龄从2岁到16岁不等,他们是我生命中最快乐的源泉。

我的孩子们和他们的家人都非常关心我、体贴我、爱护我,我无法用言语表达我的感激之情。我非常感恩生命中有我的家人,以及他们给予我的爱和关怀。我对他们的爱和感激之情,远超他们所能想象。

-罗宾