问：请简单介绍一下你自己。
我叫维多利亚，在南达科他州出生长大。我父母是军人，所以我们也曾在英国生活过，直到我们驻扎的基地关闭。之后我们被派往佐治亚州南部，我在那里读完了高中学业。
我拥有生物学学士学位，目前在研发部门担任分析化学家。事实上，我是我们这里唯一的女性化学家（虽然其他分部的实验室里有很多女性）。当我说我在化工厂工作时，人们都会感到很惊讶，但我并不接触任何危险物质。
问：您是什么时候第一次注意到重症肌无力的症状？
那是2016年12月。我醒来时发现右脸下垂。我照常去上班，之后开始出现复视、视力模糊和说话困难。我的腿部肌肉也无力了。
我住在一个小镇上，只有一两位神经科医生。我做了CT扫描，结果显示我的胸腺没有问题，乙酰胆碱受体（AChR）检测结果也呈阴性。神经科医生也查不出我到底出了什么问题。
我只是继续生活，几年后症状就消失了。
问：是什么促使你做出诊断？
2024年11月我感染新冠病毒后，所有症状都加重了——眼睑下垂、呼吸困难、复视。
我的新家庭医生太棒了。他看了我的病历，快速查阅了一些资料，然后说：“这听起来像是重症肌无力。”
他帮我联系了一位专攻重症肌无力的神经科医生，但我等了好几个月。从去年11月到今年3月，我没有接受任何治疗，也没有得到任何诊断结果。
与此同时，我虚弱得连路都走不了。最后我去了急诊室，医生怀疑是贝尔氏麻痹症，给我开了类固醇。但这并没有什么效果。一位神经科医生给我开了一片美斯汀，15分钟内就见效了！尽管如此，我离开时并没有拿到处方。我的家庭医生也不愿意给我开药。
三月份我终于见到了专科医生，他立刻就诊断出了我的病情。他让我举起双手放在身前，计时一分钟。几乎就在一分钟之内，我的肌肉就无力了。他给我的眼睛做了冰敷测试，效果立竿见影。
我的血液检查结果显示 AChR 和 MuSK 均为阴性，但他进行的 EMG（单纤维肌电图）检查结果显示 MG 为阳性。
总而言之，我花了七年时间才确诊。
问：最大的挑战是什么？
毫无疑问是保险公司的问题。他们拒绝给我开静脉注射免疫球蛋白（IVIG），强推不适合重症肌无力（MG）的药物，基本上控制了我的治疗。这太令人沮丧了。我希望更多人能关注并更好地理解血清阴性患者的情况。
我也强烈认为，对急诊室的医生和护士进行相关培训至关重要。他们对重症肌无力的了解实在太少了。确诊后不久，我的病情就加重了。我整夜都呼吸困难。我去了急诊室，他们却说我一切正常，因为我的血氧饱和度是99%。我不得不亲自向他们普及相关知识。
MG也影响了我的工作。今年春天，我艰难地决定休家庭医疗假（FMLA），休假大约六周。我的工作不是坐姿的，而是需要动手操作的实验室工作。休假结束后重返工作岗位并不容易。
问：是什么让你坚持下去？
我的丈夫和家人都非常棒。当我自己爬不动楼梯的时候，他会真的推我上去。我一直在网上分享我的经历，并与其他正在经历同样事情的人交流，因为我想帮助和支持他们。我一直都很同情慢性病患者，但只有亲身经历过，才能真正理解他们的感受。