马布海!
我是特莎·拉多雷斯,一位患有重症肌无力的菲律宾裔亚裔女性。我代表着无数勇士的勇气和决心,他们以信念和力量继续与这种看不见的疾病作斗争。
今天,我不仅要分享我的经历,还要分享亚洲及其他地区每一位重症肌无力患者的韧性、希望和斗志。
2021年,我因左眼睑下垂和严重复视被确诊为重症肌无力。最初是眼肌型重症肌无力,几个月内发展为全身型重症肌无力。我开始接受类固醇和维持药物美斯汀(Mestinon)治疗。但七个月后,我病情危重,出现重症肌无力危象。我接受了气管插管和气管切开术,至今仍保留着气管切开装置。
由于气管切开术,我失声了近两年。 对于一个既有主见又天性内向的人来说,失去声音是我经历过的最艰难的挑战之一。但我很幸运地遇到了一位医生,他帮助我恢复了说话能力。
如今,我的症状已经得到控制。我非常庆幸延髓肌肉没有受到影响。我可以清晰地说话,咀嚼顺畅,吞咽也没有困难。11月,我还接受了胸腺切除术,我仍然希望它能进一步改善我的呼吸状况。
尽管如此,我仍然在家担任在线客服代表,这份工作我已经做了近十年。 无论我感觉强大还是虚弱,我都会坚持到底。因为与重症肌无力共存意味着适应,但绝不放弃。
然而,我的故事也反映了一个更大的现实。
在菲律宾和亚洲许多地区,确诊并不意味着战斗的结束。 获得静脉注射免疫球蛋白和利妥昔单抗等先进疗法的机会仍然有限且费用昂贵。 很多时候,能够改变人生甚至挽救生命的治疗方法遥不可及——不是因为这些治疗方法不存在,而是因为人们无法获得这些治疗方法。
这就是我发言的原因。
因为提高意识必须转化为行动。因为患者理应获得医疗服务。因为战士理应拥有战斗的机会。
放弃绝不是一个选项。
致全世界所有MG战士,坚强起来!我们坚韧不拔,我们不容忽视。我们将并肩作战,继续战斗!
