马布海!
我是特莎·拉多雷斯,一位患有重症肌无力的菲律宾裔亚裔女性。我代表着无数勇士的勇气和决心,他们以信念和力量继续与这种看不见的疾病作斗争。
今天,我不仅要分享我的经历,还要分享亚洲及其他地区每一位重症肌无力患者的韧性、希望和斗志。
2021年,我因左眼睑下垂和严重复视被确诊为重症肌无力。最初是眼肌型重症肌无力,几个月内发展为全身型重症肌无力。我开始接受类固醇和维持药物美斯汀(Mestinon)治疗。但七个月后,我病情危重,出现重症肌无力危象。我接受了气管插管和气管切开术,至今仍保留着气管切开装置。
近两年来,我因为气管切开术而失声。对于一个既有主见又天性内向的人来说,失声无疑是最艰难的挑战之一。但我很幸运地遇到了一位医生,他帮助我恢复了说话的能力。
如今,我的症状已经得到控制。我非常庆幸延髓肌肉没有受到影响。我可以清晰地说话,咀嚼顺畅,吞咽也没有困难。11月,我还接受了胸腺切除术,我仍然希望它能进一步改善我的呼吸状况。
尽管如此,我仍然在家继续担任在线客服代表,这份工作我已经做了近十年。无论感觉好坏,我都会坚持上班。因为与重症肌无力共存意味着适应,但绝不放弃。
然而,我的故事也反映了一个更大的现实。
在菲律宾和亚洲许多地区,确诊并非抗癌之战的终点。诸如静脉注射免疫球蛋白(IVIG)和利妥昔单抗等先进疗法的获取仍然有限且费用昂贵。很多时候,能够改变人生甚至挽救生命的治疗遥不可及——并非因为这些疗法不存在,而是因为人们无法获得。
这就是我发言的原因。
因为提高意识必须转化为行动。因为患者理应获得医疗服务。因为战士理应拥有战斗的机会。
放弃绝不是一个选项。
致全世界所有MG战士,坚强起来!我们坚韧不拔,我们不容忽视。我们将并肩作战,继续战斗!

