我一直很健康,直到2024年5月,突然出现右侧眼睑下垂。我被诊断为眼肌型重症肌无力,同年10月病情发展为全身型。通过诊断检查,我被确诊为难治性血清阴性重症肌无力。我接受过多种治疗,并因严重的免疫抑制而出现并发症。
确诊之前,我非常活跃,经常参加障碍赛跑和迷你铁人三项赛。我在医疗行业工作了20年,工作强度很大。我从未想过,因为重症肌无力,我不得不提前退休,停止我热爱的运动。
尽管我与医疗团队保持着密切联系,也得到了家人和朋友的支持,但确诊后我仍然感到深深的失落——失去了我曾经熟悉的生活,也失去了我的职业身份。由于这种孤独感,我开始寻找互助小组,并加入了几个社群。通过这些小组,我了解到了美国重症肌无力基金会。
我一直以来都热衷于关爱他人,而与重症肌无力抗争的经历更加深了我对这份责任的执着。在探索人生意义的过程中,我逐渐被重症肌无力社群所吸引,积极参与加州各地的重症肌无力抗争基金会(MGFA)活动并担任志愿者。
每一次交流都让我意识到,当人们团结起来,彼此理解、互相支持时,力量是多么强大。正因如此,我才想帮助组织北加州MG步行活动——让人们在希望、疗愈和共同目标中走到一起。
策划这次步行活动让我受益匪浅。我为能将如此具有挑战性的事情转化为有意义的活动而感到自豪,这有助于筹集资金、提高公众意识并团结MG社群。
我希望您和您的家人能加入我们。您可以建立自己的本地MG社区,也可以支持您的亲人。您可以参加您所在地的MG健走活动,也可以通过虚拟MG健走项目创建您自己的活动。如果您住在北加州……6月6日萨克拉门托见!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782
