我患重症肌无力已经三十多年了。这是我的重症肌无力故事。
这一切始于我上大学的时候。当时我在马萨诸塞州沃尔瑟姆的本特利大学就读，快21岁了。我开始感觉嘴巴周围有些异样，咀嚼也很困难。我记得有一次在学校食堂想吃牛排，却怎么也嚼不动。吃麦片的时候，我的嘴巴也合不拢——牛奶都漏出来了。
我当时在大学电话助教部门工作，一天晚上我正在和别人通话，突然就说不出话来了。我当时正准备拔智齿，所以以为跟拔牙有关。但这一切都说不通。
1993年1月，我生日那天醒来，发现自己出现了重影。
我当时完全摸不着头脑。我母亲是位护士，她打电话给眼科医生。当天我就约到了医生，他一眼就看出这不是眼部问题，而是神经系统问题。他首先提到了重症肌无力。我母亲赶紧跑回家，翻阅她的医学书籍查找相关信息。
我们随后联系了我的家庭医生，他虽然不太相信我得了重症肌无力，但还是同意把我转诊给神经科医生。神经科医生做了一些检查，到月底，确诊我患有重症肌无力。
我很幸运能这么早就确诊重症肌无力；我听说过很多可怕的故事，有些人多年都未能确诊。
我做了一次扫描，结果证实我的胸腺上长了一个肿瘤，然后我被转诊到波士顿的一位专家那里进行胸腺切除术。
与此同时，我一直在服用美斯汀治疗，但一直有复视。我没有其他太多症状——有时手臂会有点疲劳，但总的来说，我还能应付。
三月中旬，我做了胸腺切除手术，然后就回学校上课了。 当时我21岁，对即将面临的一切一无所知。我以为自己会没事的。
我永远不会忘记那年春天的一段经历。我的宿舍在一长排楼梯的顶端——大概有100级台阶。确诊之前我的身体状况很好，一直都很活跃。对我来说，轻轻松松就能跑上去。但是确诊和手术之后……
那天下着雨。我正背着背包，撑着伞往楼上走。大概走了二十级台阶，我就瘫倒在地，腿突然使不上劲儿了。另一个同学看见我，跑过来扶我上去。
这是我从眼部症状发展为全身性重症肌无力的过程。
从那时起，接下来的两个月里，我频繁出入医院。住院期间，我接受了静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗，效果不错。我服用了大剂量泼尼松。我继续服用美斯汀，但效果不佳。我也尝试过环孢素，但无法忍受它的副作用。
为了继续学业，我不得不做出调整。我得搬到离教室更近的宿舍，还要减少选课量。我有残疾人停车证，所以父母开车送我去学校的时候，出行就方便多了。教授们也给我提供了有声书。最终，我多花了一年时间才毕业。我所有照片里的脸都因为服用强的松而变得圆圆的。
生病——它会吞噬你的生活我当时是个大学生，本来应该尽情玩乐的！但那件事彻底改变了一切。我根本没法出门，精疲力竭。你只是想好好生活，只是想做以前做过的一切。我记得我问妈妈什么时候才能再去练健美操，她也答不上来。
大学期间，我找到了当地的MGFA支持小组。这彻底改变了我的人生。 最后我成了秘书。我是小组里年纪最小的，而且是最小的，但我的很多感受都得到了认可。我记得和一位年龄相仿的组员聊过，她也承认这很不容易。MG（可能是指某种疾病或症状）会让你寸步难行。
最糟糕的情况莫过于洗头洗到一半，突然因为胳膊抬不起来不得不停下来。就是这些小事。生活中那些你习以为常的小事。那些你不得不停下来的事。那些你不得不提前计划的事。如果我累了怎么办？如果我不得不停下来怎么办？我能搭车回家吗？会不会有认识我的人，万一发生什么事，他们能帮帮我？
我发现静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗对我来说简直是灵丹妙药——只有它才有效。护士会到我家或宿舍给我输液。 我就是“那个人”——那个需要输液的室友！ 我爸以前管它叫“活力果汁”。我喝了之后就感觉自己又恢复了活力。它简直就是我的救星。
我接受静脉注射免疫球蛋白治疗近10年，每月一次。
毕业后，我从事了人力资源方面的工作。 每个月有五天，我需要提前离开去接受治疗。 幸好我的雇主为我提供了住宿。
经过几年的治疗，我的神经科医生决定将我的静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗频率降低到每五周一次，每次四天。最终，改为每六周一次，每次三天。我感觉很好。他说：“我们为什么不干脆停药呢？” 我同意了。我知道所有的症状，所以如果他的方案无效，我知道该注意哪些方面。
胸腺切除术后十年，我的病情完全缓解。当时我31岁。那十年我一直饱受症状的折磨。突然摆脱了这些症状，感觉很奇妙。因为需要频繁接受静脉输液治疗，我之前植入了一个输液港，后来又把它取出来了。那种感觉真是太棒了。
我继续过着我的生活，但我知道它随时可能卷土重来。我一直都很小心。它至今还没有再次出现。
我顺利生下了两个孩子。我的产科医生非常紧张——她知道如果我得了先兆子痫，就不能补充镁——但我两次生产都很顺利，重症肌无力也没有复发。我丈夫甚至都没见过我患重症肌无力时的症状。
世界上有太多人病情始终无法缓解——我觉得自己算是幸运儿之一，这让我有点内疚。
重症肌无力症占据了我十年的生活，但当我病情缓解后，我便能将重症肌无力症暂时搁置一边。我继续过着我的生活。现在我的人生进入了另一个阶段。我有两个上中学的孩子，我想让他们了解这种疾病。 我想教育大众，回馈社会。
我很兴奋我们家将加入…… 波士顿的MG步行街 今年，我们在伍斯特铁路人队（Worcester Railers）的一场冰球比赛中与MGFA重新取得了联系，我们是这支球队的季票持有者。MGFA恰好是四月份某个周四晚上那场比赛的慈善赞助商。我相信事出必有因，而这正是我重新参与其中的契机。 我的故事、我的经历能够以某种方式帮助到其他人，我感到非常激动。