为什么提高对重症肌无力的认识至关重要，无论是在今年六月还是在未来
我叫塞图尼亚·迈卡诺，今年31岁，是一名注册护士、母亲和作家，居住在非洲博茨瓦纳。我热衷于社区服务、青年事工和健康倡导。我在天主教会担任多个领导职务，尤其是在青年事工方面，这让我有机会与年轻人一起工作并激励他们。
除了倡导工作之外，我还喜欢写作、公开演讲、组织社区活动以及与家人朋友共度时光。在我的重症肌无力抗争历程中，我的信仰、亲人和支持网络一直是我最大的力量源泉。
2020年10月，我被诊断出患有血清阴性全身型重症肌无力，而就在两个月前我刚刚生完孩子。和许多罕见病患者一样，我花了很长时间寻找答案，最终才确诊，解释了我一直以来的症状。
在经历了一段时间无法解释的症状，严重影响了我的日常生活之后，我才被确诊。虽然我从小视力就不好，特别是眼睑下垂，但这并没有引起我的足够重视，让我开始深入研究。
产后，我出现了肌肉无力和疲劳的症状，似乎与我的活动量不成比例，而且随着时间的推移，这些症状越来越难以忽视。最令我担忧的是，我出现了吞咽困难，导致我在哺乳新生儿期间进食困难。
经过多次会诊、检查和转诊，医生最终确定病因是重症肌无力。
确诊的那一刻，我既感到不知所措，又如释重负。得知自己患有慢性自身免疫性疾病固然令人恐惧，但终于找到了病因和治疗方向，也让我感到欣慰。
重症肌无力带来的挑战既有生理上的，也有心理上的。生理上，重症肌无力甚至会让简单的任务都变得异常疲惫。有时我的身体不听使唤，而适应这种状况则是一个持续的过程。
在情感上，最难的部分之一是应对不确定性，并帮助他人理解这种几乎隐形的疾病。许多人看到你气色很好，就以为你没事，却不知道你为了度过平凡的一天需要付出多少努力。
经济和医疗保健方面的挑战也十分显著，尤其是在获得专科护理和治疗方面。对于这里的重症肌无力患者来说，找到神经肌肉专科医生和各种治疗方案都非常困难。
重症肌无力几乎改变了我生活的方方面面。它教会了我耐心、韧性，以及倾听身体声音的重要性。我不得不重新定义“坚强”的含义。确诊之前，我常常以自己能做多少事来衡量成功。现在，我明白坚强也意味着在必要时休息，在需要时寻求帮助，以及在充满不确定性的情况下继续前行。与重症肌无力共存也让我更加珍惜生命、健康和社群的力量。
我希望人们能够理解，重症肌无力远不止是“疲倦”。重症肌无力患者的疲倦并非普通的疲倦，而是一种严重的肌肉无力，会影响说话、行走、进食、呼吸以及无数日常活动。
我也希望大家明白，症状会波动。重症肌无力患者可能前一秒看起来完全正常，下一秒就可能出现严重的症状。残疾是隐形的，但这并不意味着它不真实存在。
最重要的是，我想让大家知道，患有重症肌无力的人并不会被这种疾病所定义。我们是学生、专业人士、父母、朋友、倡导者和梦想家，只是恰巧患有这种罕见病。
今年六月，我将继续致力于通过宣传、教育和社区参与来提高公众对重症肌无力的认识。作为一名重症肌无力患者，我深知提高公众对这种罕见疾病的认知和教育对于增进理解和支持至关重要。
今年我主导的主要举措之一是3rd 年度重症肌无力宣传活动。这项活动始于2024年，旨在将重症肌无力的认知直接带入不同的社区，并在最需要的地方开展对话。
每年，我们都会聚焦不同的受众群体，调整宣传信息，让那些可能永远无法了解这种疾病的人们也能有所收获。今年的活动将在博茨瓦纳托诺塔的当地高中举行，届时我们将与学生和教职工共同探讨重症肌无力、隐性残疾以及同理心和包容的重要性。年轻人是变革的强大力量，我相信，今天的教育将有助于明天建立一个更加了解疾病、充满爱心的社会。
除了组织这次宣传活动，我还利用社交媒体和个人经历来分享我与重症肌无力抗争的体验。通过坦诚地讲述这种疾病的真实情况——挑战、胜利以及介于两者之间的一切——我希望能够增进人们对这种疾病的了解，鼓励早期诊断，并帮助其他重症肌无力患者感受到被理解和支持。
对我而言，倡导不仅仅是分享信息，更是建立联系。每一次宣传活动、每一次对话、每一个分享的故事，都是一次提醒人们罕见病同样重要、隐形疾病真实存在、以及任何人都不应该独自面对病痛的机会。
值此重症肌无力宣传月之际，我希望这些努力能够继续引发有意义的对话，挑战误解，并为所有受重症肌无力影响的人们建立一个更强大、更知情的社区。