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区域支持小组
MGFA 志愿者在美国各地领导线下和线上小组。区域小组帮助患者及其家属与所在地区的其他人建立联系,建立社区,并分享有关当地医疗机构、保险和其他资源的建议。
专业支持小组
除了按地点组织的团体外,MGFA 还提供以下专业支持团体:
- 血清阴性重症肌无力
血液中未检测到可导致重症肌无力 (MG) 的自身抗体的患者在治疗方面面临更多挑战。寻求建议并与了解情况的人士交流。
- MAYA(青年重症肌无力宣传)
MAYA 旨在帮助 18 至 40 岁的重症肌无力患者拥有成功且积极的生活方式。MAYA 通过为年轻人设计的讨论主题和参与机会,为年轻的重症肌无力患者打造了一个分享经验和知识的社区。 - 国际西班牙语重症监护支持小组
¿Hablas español?这是一个 apoyo 团队,使用西班牙语进行操作。所有这些都是美好的,包括联合国国家的生活。 - 照顾者
该团体向所有热爱和关心重症肌无力患者的人开放。 - 独奏老年人
随着年龄增长,独自生活已然不易……如果再加上重症肌无力,挑战更是雪上加霜!与其他独居老人相聚,建立联系,共建社群,并获取重症肌无力患者日常生活的建议。 - 重症肌无力患儿的父母
当儿童被诊断患有重症肌无力 (MG) 时,他们的父母通常需要支持来帮助他们度过这段旅程。这个小组专门面向照顾儿童和青少年的人士。如果您是重症肌无力成年患者的父母,可以考虑加入看护者支持小组。- 注册即可接收信息 关于该群体的信息以及有关资源、临床试验的定期更新,更多面向患有重症肌无力的儿童和青少年。
- 注册即可接收信息 关于该群体的信息以及有关资源、临床试验的定期更新,更多面向患有重症肌无力的儿童和青少年。
- 重症肌无力患者的育儿
这个小组将积极照顾孩子的重症肌无力患者联系起来。分享能量管理的技巧和窍门,与家人讨论您的病情等等。结交朋友,建立您的重症肌无力社群。
在以下位置与我们联系 mgfa@myasthenia.org 或者如果您想了解有关某个团体的更多信息,请拨打 1-833-647-8764。
“自2016年被诊断出重症肌无力以来,我一直自豪地担任着支持小组的负责人。我非常高兴能够将患者和护理人员聚集在一起,确保他们获得所需的支持和帮助,从而在重症肌无力的阴影下过上更高质量的生活。我知道,当我被诊断出患有重症肌无力时,我受益匪浅,他们给予我持续的支持和关爱,让我每天都能安然度过每一天。=
– 凯西·蒂莫西
想要自愿经营一个支持小组吗?
支持小组依靠敬业的志愿者来主持这些重要的会议,为重症肌无力患者及其护理人员提供支持,并对帮助他人抱有极大的热情。
如果您有兴趣创建一个支持小组,或者运营一个现有小组,请通过下面的表格与我们联系以了解更多信息。
