实践资源
我们为医疗专业人士提供各种材料，帮助您更好地了解 MG。这些材料面向医生、研究人员、科学家、护士、急救医疗专业人员以及医疗行业的其他人员。
国际会议论文集
14 年 10 月 12 日至 2022 日举行的第 XNUMX 届 MGFA 重症肌无力及相关疾病国际会议的论文集发表在开放获取期刊《RRNMF 神经肌肉杂志》上。
几十年来，临床医生和科学家都参加 MGFA 会议，分享该领域的最新发现。这是专家们的聚会，既有经验丰富的研究人员，也有崭露头角的从业者。
MGFA 致力于举办这项活动，作为我们使命一致的目标的支柱，即引领和支持重症肌无力方面的有前景的研究。感谢我们敬业的指导委员会，特别是我们的联合主席 Carolina Barnett-Tapia 医学博士和 Kevin O'Connor 博士。我们也感谢我们的活动赞助商。
MGFA 将于 2025 年主办下一届国际会议。
CME 会议： 重症肌无力的个性化治疗可提高患者的生活质量、功能和自主能力 (2023)
本次会议由全球教育集团和 PlatformQ Health Education 与国家罕见疾病组织 (NORD) 和 MGFA 合作举办。 在 NeuroSeries Live 网站上按需访问会话。
学习目标：
- 描述 gMG 疾病的负担及其传统治疗方法
- 总结针对 gMG 的新兴治疗方法的作用机制、疗效、安全性和治疗地位，重点介绍 FcRn 受体拮抗剂
- 描述考虑患者特征（自身抗体状态、重症肌无力表现）、偏好、保持自主的愿望、生活质量和治疗目标如何影响治疗选择
演讲嘉宾：
James F. Howard Jr. 医学博士
神经病学、医学和相关健康学教授
医学院
北卡罗来纳大学教堂山分校
Chapel Hill，NC
Nicholas J. Silvestri，医学博士，FAAN
神经病学副教授
布法罗大学雅各布医学与生物医学科学学院
纽约州布法罗
CME 会议：gMG 个性化治疗决策的理由和证据 (2022)
由神经病学家和患者组成的专家小组提供了一系列在线教育活动中的首项，旨在帮助临床医生让患有 gMG 的患者参与共同决策，并针对每位患者特定的自身抗体特征制定个性化的治疗计划。
随着新型抗体检测和靶向治疗方案的出现，全身性重症肌无力 (gMG) 的治疗模式正在迅速改变。gMG 的治疗前景正在从依赖非特异性免疫抑制剂转变为个性化的靶向治疗，以解决潜在的病理生理学并实现疾病缓解。临床医生比以往任何时候都更需要让患有 gMG 的患者参与共同决策，以确保治疗选择符合患者的特点、偏好和目标。
60 分钟 CME 认证活动 审查了最近批准的和新兴的治疗方案，这些方案比传统治疗起效更快，疾病控制效果更好。专家小组审查了临床上重要的 gMG 结果指标，并比较了 gMG 患者的现有和新兴治疗方法的安全性和有效性。
您现在可以访问此 CME 活动 一经请求。
学习目标：
- 描述 gMG 疾病的负担及其传统治疗方法。
- 总结新兴 gMG 治疗方法的目标作用机制、疗效、安全性和治疗地位，重点介绍 FcRn 受体拮抗剂。
- 描述考虑患者特征（自身抗体状态、MG 表现）、偏好、保持自主的愿望、生活质量和治疗目标如何影响治疗选择。
重症肌无力的紧急处理：
急救人员概述
演讲嘉宾:
佛蒙特大学医学中心 Michael Hehir 博士
麻省总医院 Amanda Guidon 博士
会话描述:
重症肌无力是一种罕见疾病，会导致随意肌群（包括呼吸肌）出现波动性虚弱。重症肌无力很容易被误认为是其他神经肌肉疾病或药物滥用等其他疾病。重症肌无力危象是危及生命的重症肌无力恶化，不熟悉重症肌无力的医务人员可能无法识别，甚至可能加剧重症肌无力。这是一个 30 分钟的演讲，涵盖了护士和急救人员重症肌无力的紧急管理。通过案例说明要点。本演讲由美国重症肌无力基金会教育委员会开发。
修读年限：30分钟
可用信贷: 护士 0.5 CNE
教育程度：介绍
《重症肌无力及相关疾病》第 3 版现已推出！
《重症肌无力及相关疾病》第三版现已上市。第三版由前 MGFA 董事会成员 Henry Kaminski 医学博士和现任 M/SAB 主席、乔治华盛顿大学博士 Linda Kusner 撰写，概述了重症肌无力研究和理解的一系列重大进展。新版的总体目标与第一版和第二版相同 — 为临床医生和科学家提供共同资源，以了解神经肌肉传递障碍的临床、转化和基础科学的重大成就。个人和机构可通过 Springer 购买印刷版和电子书 链接在这里.
COVID-19 疫情期间重症肌无力 (MG) 和 Lambert-Eaton 肌无力综合征 (LEMS) 的管理指南
2020 年 3 月 23 日
国际 MG/COVID 工作组*
2019 冠状病毒病 (COVID-19) 是由一种新型冠状病毒，即严重急性呼吸综合征冠状病毒 2 (SARS-CoV-2) 引起的一种新疾病。症状各不相同，但通常包括发烧、咳嗽、呼吸道症状、腹泻、嗅觉和味觉减退。严重程度从轻度到重度不等，该病毒可能导致某些患者出现肺炎、急性呼吸窘迫综合征和死亡。几乎世界上每个国家都受到了这种病毒的影响，世界卫生组织目前已将其定义为大流行病。目前尚无已知的治疗这种病毒的有效疗法，也没有疫苗可以预防感染。
完整指南可用 开始.
国际共识指南管理 MG
重症肌无力治疗指南是国际重症肌无力专家组三年努力的成果，旨在就重症肌无力患者使用各种治疗方法达成一致。这些指南由我们的医学和科学顾问委员会成员领导制定，并于 3 年 2020 月 XNUMX 日出版的《 神经内科 并命名为 “重症肌无力管理国际共识指南 - 2020 年更新。” 本文对于照顾 MG 患者的医生来说是一项重要的新资源。
如需观看有关 MG 治疗指南的网络研讨会，请访问 出版网站您还可以查看 26 年 2016 月 XNUMX 日的原始论文，标题为“重症肌无力管理国际共识指南设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“
如需观看有关 MG 治疗指南的网络研讨会，请 請按一下此處。.
重症肌无力：医疗保健人员手册
2008 年，MGFA 出版了第一本专门针对医疗保健专业人员的重症肌无力综合手册。该手册旨在帮助参与 MG 患者护理和管理的医疗保健人员。该手册分为几个部分，以方便医疗保健专业人员评估、诊断和管理 MG 患者。 PDF下载.
各节讨论与以下内容相关的问题：
- 医师信息
- 护士执照
- 麻醉
- 急救护理
- 社会心理：从诊断到终身管理
- 物理疗法
- 职业理疗
- 言语病理学和吞咽
- 牙科保健
- 药剂师指南
PDF下载 可用。您还可以获取适用于 iPad、iPhone 和 Mac 的 ibook 版手册 – 在这里免费提供.
请拨打国家办公室电话 (800) 541-5454 订购。
药物与重症肌无力（医疗专业人士参考资料）（PDF）
生活质量 (QOL) 测量
MGQOL 15r：MG‐QOL15r 现在是 MG 的首选 HRQOL 工具，因为它的临床计量学得到改善并且易于使用。此修订并不否定使用 MG‐QOL15 的先前研究或结果解释。
MGQOL 15：这是一项旨在评估与重症肌无力相关的生活方面的调查。15 项 MG-QOL 15 与其他 MG 特定量表（MGC、MG-ADL 和 MG-MMT）之间存在适当的相关性。MG-QOL 15 在临床实践环境中具有结构效度，是评估 MG 患者生活质量的有效且有价值的方法。然而，表明改善或恶化所需的变化幅度是可变的，取决于 MG 的严重程度。MG-QOL 15 可以由患者完成，也可以由医生或经过培训的临床人员或研究协调员进行管理。作为参考，原始 MGQOL15 可用 开始.
- 下载 MGQOL15r 开始
参考文献：
Burns，TM 等人，2016 年）。 对 MG-QOL15 进行国际临床计量评估，对 MG-QOL15R 进行小幅修订并进行后续验证.肌肉神经2016年54月;6(1015):1022-XNUMX
Burns, TM、Grouse CK、Conway MR、Sanders, DB 和 mg 综合和 mg qol-15 研究组。在实践环境中构建和同时验证 MG-QOL 15。肌肉神经。2010；41(2)：219-226。
Burns, TM、Grouse CK、Wolfe, GI、Conway MR、Sanders, DB；mg 综合和 mg qol-15 研究组。MG-QOL 15 用于跟踪重症肌无力患者的健康相关生活质量。肌肉神经 2011；43 (1):14-18
MG 日常生活活动 (MG-ADL)
MG-ADL 概况可快速评估 MG 症状严重程度；它已得到验证，并显示与 QMG 评分相关。MG-ADL 与较新的、经过验证的 MG 结果测量（MGC 和 MGQOL15）密切相关。MG-ADL 改善 2 分表明临床改善。MG-ADL 可用作研究工具并用于常规临床管理。MG-ADL 评分可由医生或经过培训的诊所人员或研究协调员管理。请联系 马皮研究信托 以获得使用该量表的许可。
参考文献：Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. 重症肌无力日常生活活动概况。神经病学。1999;52:1487-1489
Muppidi S、Wolfe、GI、Conaway M、Burns、TM；MG 综合和 MG-QOL15 研究组。MG ADL：仍然是一个相关的结果测量指标。肌肉神经，2011；44(5)：727-731。
可选仪器
此 MGFA 临床分类、MGFA 干预后状态 (PIS) 和 MGFA 治疗状态 通常用于临床研究，有时也用于临床实践。
- 在区分轻度（II 级）和中度（III 级）以及中度（III 级）和重度（IV 级）时，MGFA 分类具有一定的主观性。此外，它对每次就诊之间的变化不敏感。
点击此处下载 MGFA 分类. - MGFA PIS 是干预后状态的衡量指标，但对 MG 状态的细微变化不敏感。它缺乏改善或恶化的定义，但依赖于 QMG 或 MGC 定义（参见 QMG 和 MGC 部分）。
点击此处下载 MGFA-PIS. - MGFA 治疗状态是当前治疗的描述工具，可用于临床实践和研究。
点击此处下载 MGFA 治疗状态. - MG-MMT 评分是肌肉群强度的总和，每个肌肉群的等级从 0（功能正常）到 4（完全瘫痪）。这些是 MG 患者常规测试的肌肉。
点击此处下载 MG-MMT 分数.
参考文献：
Jaretzki A 3rd、Barohn RJ、Ernstoff RM、Kaminski HJ、Keesey JC、Penn AS、Sanders DB。重症肌无力：临床研究标准建议。美国重症肌无力基金会医学科学顾问委员会工作组。神经病学。2000；55(1)：16-23。
Sanders DB、Tucker-Lipscomb B、Massey JM。重症肌无力的简易徒手肌肉测试。验证并与 QMG 评分进行比较。Ann NY Acad Sci。2003；998：440-444。
Benatar M、Sanders DB、Burns TM、Cutter GR、Guptill JT、Baggi F、Kaminski HJ、Mantegazza R、Meriggioli MN、Quan J、Wolfe GI；美国重症肌无力基金会医学科学顾问委员会重症肌无力研究设计工作组。重症肌无力临床试验建议。肌肉神经。2012；45(6)：909-917。
重症肌无力改善和恶化的推荐客观指标
有两种量表可供选择。任何一种都可用于临床和研究：
定量重症肌无力 (QMG) 测试
此 QMG 测试 是专门为 MG 开发的标准化定量力量评分系统。QMG 已得到验证，并已被研究人员在之前的几项试验中使用。数字越高，代表损伤越严重。早在 2000 年，MGFA 工作组报告就建议将其作为改善和恶化的衡量标准。最近的数据支持使用 QMG 中的 2 或 3 点变化作为最小临床显著变化的标准，并取决于 MG 的严重程度；在轻度（QMG 0-9）至中度疾病（QMG 10-16）中，2 点变化具有临床显著性，而对于重度 MG（QMG >3），16 点变化具有显著性。尽管 2012 年 MGFA 工作组的最新建议是使用 MGC，但缺乏前瞻性研究比较 MGC 和 QMG 在检测改善和恶化方面的表现。这将引起人们的兴趣，因为 QMG 的最小临床显著变化取决于基线疾病严重程度。 QMG 可以由训练有素的医生、研究协调员或临床评估员管理。
下载定量重症肌无力 (QMG) 测试：
手册（PDF） 开始请联系 马皮研究信托 才能获得使用此量表的许可。本手册旨在指导临床评估人员和医生如何进行定量重症肌无力 (QMG) 测试。
参考文献：
Barohn RJ、McIntire D、Herbelin L、Wolfe GI、Nations S、Bryan WW。定量重症肌无力评分的可靠性测试。Ann NY Acad Sci。1998；841：769-772。
Katzberg HD、Barnett C、Merkies IS、Bril V。重症肌无力的最小临床重要差异：随机试验的结果。肌肉神经。2014；49(5):661-665。
MG 复合材料 (MGC)
此 MG复合材料 已被证明是一种可靠且有效的工具，可用于在实践环境和临床试验中测量 MG 患者的临床状况。这是 2012 年美国重症肌无力基金会医学科学顾问委员会 MG 研究设计工作组推荐用于临床试验以确定治疗反应的工具。MGC 用于定量确定 PIS 的改善和恶化定义，因为 3 点变化被认为具有临床意义。选择 MGC 而不是 QMG 的原因是 MGC“考虑了临床意义并结合了患者报告的结果”。然而，缺乏对 MGC 和 QMG 在检测改善和恶化方面的表现进行比较的前瞻性研究。MGC 可以由训练有素的医生、研究协调员或临床评估员管理。
下载 MG-Composite 开始.
参考文献：
Sadjadi R、Conaway M、Cutter G、Sanders DB、Burns TM；MG 综合 MG-QOL15 研究组。使用 Rasch 分析对重症肌无力综合症状进行心理测量评估。肌肉神经。2012；45(6)：820-825。
Benatar M、Sanders DB、Burns TM、Cutter GR、Guptill JT、Baggi F、Kaminski HJ、Mantegazza R、Meriggioli MN、Quan J、Wolfe GI；美国重症肌无力基金会医学科学顾问委员会重症肌无力研究设计工作组。重症肌无力临床试验建议。肌肉神经。2012；45(6)：909-917。
临床研究标准（PDF)
2000 年，MGFA 医学/科学顾问委员会的一个工作组发表了一篇论文，提出了 MG 严重程度的分类系统和 MG 治疗反应的定义，以实现临床试验和结果研究记录和报告的统一性。
有关重症肌无力临床试验的最新建议，请参阅 以下文档。
神经科医生
2002 年 XNUMX 月：重症肌无力
Michael W. Nicolle，医学博士 FRCPC D. Phil。
电子医药
诊断和治疗方法总结
eMedicine 是互联网上医生和其他医疗保健专业人士最权威、最易获取的医疗参考资料。该循证内容由 8,000 多名医生或医疗保健提供者作者和编辑定期更新，提供 38 个临床领域的最新实践指南。
MEDLINEplus
来自美国国立卫生研究院国家医学图书馆
MedlinePlus 是美国国立卫生研究院为患者及其家人和朋友开设的网站。该网站由美国国家医学图书馆制作，以您能理解的语言提供有关疾病、状况和健康问题的相关信息。