C卵19 A相关 Risk 和 E效果 M虚弱 G拉维斯（凯瑞美)
凯瑞美是一个医生报告的登记系统，是 国际重症肌无力/新冠肺炎工作组 以及来自世界各地的神经病学家 旨在记录感染 COVID-19 的重症肌无力患者的结果，该研究于 09 年 2020 月 XNUMX 日正式启动。强有力的国际参与和合作对于我们共同成功回答基本问题至关重要：重症肌无力患者是否面临特殊风险？基线疗法是否会影响风险？这两个小组与几位独立专家共同设计并启动了这个国际登记处。 点击此处了解当前 CARE-MG 研究政策.
我们希望捕捉所有类型重症肌无力（AChR、MuSK、LRP4、血清阴性）患者的结果，无论目前的治疗状况如何，只要患者已确诊为疑似 COVID-19 感染。
定义：
- 实验室确诊 COVID-19 – 病毒 RNA 检测呈阳性或 SARS-CoV-2 血清学检测呈阳性
- 疑似感染 COVID-19 但尚未确诊 – 发烧伴有干咳、+/- 厌食、肌痛、呼吸困难、嗅觉缺失/味觉缺失、潜在暴露、胸部影像学提示感染 COVID
- 重症肌无力：由治疗医生根据抗体状态和血清阴性进行定义（基于标准测试，如重复测试、单纤维肌电图、对乙酰胆碱酯酶抑制剂的反应）
最新消息
MGFA CARE-MG 登记处为 MG 患者提供 COVID-19 数据
电子健康记录衍生——COVID-19 对重症肌无力的影响
杂志神经科学
2021 年 4 月
尽管目前尚无关于重症肌无力患者使用 COVID-19 疫苗的数据，但多项研究表明流感疫苗对重症肌无力患者是安全的 [4,5]。此外，无论制剂有何差异，两种疫苗均能触发免疫反应，预计对重症肌无力患者的安全性与对普通人群的安全性相似。考虑到目前可用的数据，应优先为重症肌无力患者接种 SARS-CoV-2 疫苗，并额外考虑最佳实践标准。
MG-Care 针对 COVID-19 对 MG 患者影响的研究获得 IRB 豁免
CARE-MG 项目已获得 Advarra 独立审查委员会 (IRB) 的豁免。IRB 已确定 MG-Care 研究项目不受 IRB 监督。 点击此处查看通知函。请发送电子邮件至美国重症肌无力基金会 mgfa@myasthenia.org 索取审查函副本。
我们要求您登记任何合适的患者，无论其严重程度如何（包括通过筛查发现的无症状患者）。 请至少等待 7 天，并经过足够时间观察病情发展直至急性病程或死亡后才进行报告。 向该数据库报告一个案例大约需要 10 分钟。已从大学机构审查委员会 (IRB) 获得收集这些数据的必要许可。
我们要感谢所有参与开发、指导和发布的人 凯瑞美。已组建了一个初始指导委员会 (SC)，该委员会将在未来几个月内重新审议，以纳入更广泛的代表性。CARE-MG 指导委员会：博士。 Carolina Barnett-Tapia（加拿大多伦多大学）、Gabriel Cea（智利大学）、Elena Cortés Vicente（西班牙巴塞罗那自治大学）、Gary Cutter（美国阿拉巴马大学）、Maria Farrugia（苏格兰伊丽莎白女王大学医院）、Jeff Guptill（美国杜克大学）、Jeannine Heckmann（南非开普敦大学）、James Howard Jr（美国北卡罗来纳大学）、Saiju Jacob（英国伯明翰大学医院 NHS 基金会）、Henry Kaminski（美国乔治华盛顿大学）、Kevin Li（美国杜克大学）、Srikanth Muppidi（美国斯坦福大学）、Hiro Murai（日本成田国际医疗福利大学）、Richard Nowak（美国耶鲁大学）、Stephen Reddel（澳大利亚悉尼大学）、Valeria Salutto（阿根廷布宜诺斯艾利斯大学）、 Fu-dong Shi（中国天津医科大学）、Kimiaki Utsugisawa（日本花卷市花卷综合医院）、Anneke van der Walt（澳大利亚莫纳什大学）、
Heinz Wiendl（德国明斯特大学）。
我们期待国际医生的参与和合作，并希望能够掌握重症肌无力患者中大多数的 COVID-19 病例。我们将迅速确定 COVID-19 对重症肌无力患者的影响，以及年龄、合并症和治疗等因素与 COVID-19 结果之间的关系。
医生可以通过两种方式报告病例：
- 要通过 EDC (REDCap) 系统直接报告案件， https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- 要使用纸质病例报告表（CRF）报告病例，请 点击此处下载纸质表格 并通过电子邮件提交给 Srikanth Muppidi 博士：
COVID-19MGstudy@duke.edu
您可以下载并打印 CARE-MG 宣传册 PDF. 如果您对 CARE-MG 有任何其他疑问，请通过电子邮件联系我们 COVID-19MGstudy@duke.edu
要查看该研究的最新数据，请参见下文：
| 调查摘要：截至 07 年 16 月 21 日的结果 | ||
| 完成回复 | 414 | |
| MG 抗体状态 | ||
| N | % | |
| 乙酰胆碱受体 | 329 | 79% |
| 麝香 | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| 血清阴性 | 55 | 13% |
| 未知 | 10 | 2% |
| COVID-19 爆发时的国家 | ||
| N | % | |
| 阿根廷 | 11 | 3% |
| 加拿大 | 15 | 4% |
| 智利 | 11 | 3% |
| 厄瓜多尔 | 1 | 0% |
| 德国 | 25 | 6% |
| 印度尼西亚 | 3 | 1% |
| 伊朗 | 33 | 8% |
| 以色列 | 1 | 0% |
| 意大利 | 19 | 5% |
| 日本 | 3 | 1% |
| 波兰 | 17 | 4% |
| 葡萄牙 | 12 | 3% |
| 南非 | 16 | 4% |
| 西班牙 | 11 | 3% |
| 特立尼达和多巴哥 | 1 | 0% |
| 土耳其 | 1 | 0% |
| 乌克兰 | 1 | 0% |
| 英国 | 76 | 18% |
| 美国 | 157 | 38% |
| COVID-19 诊断类型 | ||
| N | % | |
| 实验室检测呈阳性 | 379 | 92% |
| 疑似感染新冠肺炎但尚未确诊 | 33 | 8% |
| COVID-19 结果 | ||
| N | % | |
| 未恢复 | 13 | 3% |
| 恢复 | 195 | 47% |
| 正在恢复/未知 | 156 | 38% |
| 死亡 | 50 | 12% |
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