Por Mary Bolster

Al principio, los síntomas eran sutiles: momentos de visión doble y debilidad ocasional en brazos y piernas. Cuando sus síntomas se agravaron hasta presentar dificultad para tragar y falta de aire, Danny DeBerry, un trabajador forestal de Troy, Carolina del Norte, consultó a su médico de cabecera, quien lo derivó a neurólogos locales. Estos le ordenaron análisis de sangre y una resonancia magnética.

Cuando los neurólogos sospecharon miastenia gravis, enviaron a DeBerry a James F. Howard, MD, Jr., un especialista en MG en la Facultad de Medicina de la UNC en
En Chapel Hill, Carolina del Norte, se buscó un diagnóstico definitivo. Tras realizar un examen completo, una prueba muscular, una prueba de respiración y una electromiografía de fibra única, el Dr. Howard confirmó el diagnóstico. Era el año 2012 y DeBerry tenía 58 años.

El tratamiento comenzó de inmediato. A DeBerry le recetaron lo que él describió como "dosis masivas" de prednisona al día (60 mg) e intercambios de plasma cada dos días durante 10 días.

“Siete botellas de plasma entraban, siete salían”, recuerda. “Ayudaba, pero no solucionaba el problema”. Su visión doble empeoró, afectando su percepción de profundidad y su capacidad para calcular distancias.

“No paraba de tropezar con todo. Era realmente deprimente”. Además, le faltaba el aire con más frecuencia y con menos esfuerzo. “No podía caminar desde mi casa hasta mi camioneta sin detenerme a descansar”, comenta.

Cuando varios tratamientos no dieron resultado, DeBerry comenzó con la inmunoglobulina intravenosa (IGIV), un procedimiento intravenoso en el que se infunden anticuerpos directamente en el torrente sanguíneo. Los tratamientos aliviaron un poco los síntomas de DeBerry, pero no lo suficiente como para superar su depresión.

Apenas unos días después, hojeando la revista Focus on MG de la MGFA, vio un artículo sobre un ensayo clínico que reclutaba a personas con miastenia gravis. DeBerry, que ahora tiene 71 años, envió un correo electrónico de inmediato.

Los organizadores del juicio respondieron por correo electrónico diciendo que no cumplía los requisitos debido a su edad. Desesperado, DeBerry volvió a escribir.

“Les dije que estaba muy mal”, cuenta DeBerry. Resultó que el Dr. Howard dirigía el ensayo clínico y accedió a aceptar a su antiguo paciente.

El ensayo estaba probando una terapia experimental llamada terapia con células T CAR. Desarrollada por investigadores oncológicos, la terapia con células T CAR se ha utilizado para tratar ciertos cánceres de la sangre, como el linfoma, explica la Dra. Christina Ulane, profesora asociada de neurología en el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia.

“Lo que hemos aprendido de esta investigación sobre los cánceres de células B es que este tratamiento puede utilizarse para tratar trastornos autoinmunes como la miastenia gravis”, afirma.

DeBerry lleva cuatro años participando en el ensayo clínico y, tras cada infusión, permanece asintomático durante 18 meses, tras lo cual recibe una nueva infusión. Los efectos secundarios del tratamiento han sido mínimos: suele tener fiebre tres semanas después de la infusión y en una ocasión tuvo que ser hospitalizado. También ha notado que tiene el pelo más abundante.

La mejor noticia: ha recuperado el control de su vida.

“He pasado de no poder caminar desde mi casa hasta mi camioneta a poder trabajar todo el día en el bosque”, dice. “Eso es mucho mejor que estar acostado en la cama recibiendo siete botellas de plasma”.

Según DeBerry, el juicio le salvó la vida.

“Si no me hubiera topado con este estudio, no estaría aquí. Prácticamente he vuelto a la normalidad, o tan normal como puede ser para un anciano.”

Ahora está haciendo todo lo posible por difundir la noticia. Hace unos años, un profesor de Nueva Jersey llamó a DeBerry para preguntarle sobre el juicio.

“Él tenía algunos de los mismos problemas que yo y estaba muy indeciso sobre si participar o no en el juicio”, recuerda DeBerry. “Le conté lo que el juicio había significado para mí. Poco después, el profesor me llamó para decirme que estaba en el campo de golf jugando 18 hoyos”.

Mary Bolster es una periodista independiente especializada en salud y ex editora gerente de Cerebro y vida magazine.