两年前，丹妮尔准备参加粉丝大会 银河大会 就在她准备离开的几分钟前，意想不到的事情发生了——她的右眼突然下垂。她对此不以为然，认为这是她为治疗偏头痛而注射肉毒杆菌所致。
演出结束时，她感到精疲力竭，但这并不新鲜；作为奇幻小说作家，丹妮尔喜欢与尽可能多的粉丝互动。参加会议通常意味着精疲力竭。
但回家后，她开始出现重影。她的视力一天天恶化。她清楚地记得，有一天早上醒来，她感觉眼前的世界一片空白，一片重影。
“我感觉自己就像爱丽丝梦游仙境一样，”她说。
诊断之路漫漫
不久之后，她去看了一位神经科医生，医生说她可能是重症肌无力。丹妮尔是一名护士，她回忆起在学校学习过重症肌无力。当时医生告诉她，这种病非常罕见，她可能永远不会遇到这种病例。
她被开了吡啶斯的明 (Mestinon)，这是治疗重症肌无力的常用一线药物，但并未接受正式检查或诊断。与许多重症肌无力患者不同，Mestinon 并没有显著缓解她的症状。
在接下来的几个月里，她去了九位不同的神经科医生那里，试图找到治疗虚弱、复视和疲劳的方法，而她的症状却越来越严重。一位医生认为她的症状是由于肉毒杆菌毒素的残留效应造成的。另一位医生给她做了血液检查，以检查自身抗体，但从未提供结果。还有一位医生认为，导致她呼吸困难的严重发作是复杂性偏头痛的一部分。
最后，她接受了单纤维肌电图 (SFEMG) 测试，该测试用于诊断重症肌无力，尤其是对于那些血液中没有已知可导致该疾病的自身抗体的人。该测试结合她的症状，表明她患有全身性重症肌无力。
她有了答案，但旅程尚未结束。
血清阴性重症肌无力的挑战
由于丹妮尔血液中没有自身抗体，因此她的血清抗体为阴性。作为一名血清抗体阴性的重症肌无力患者，接受治疗和支持面临着巨大的挑战。
“不是所有医生都喜欢处理血清阴性重症肌无力患者，”丹妮尔说。“在治疗方面他们能做的不多。”
她联系了一位在医疗职业生涯早期认识的神经科医生老朋友，这位朋友接手了她的病例。虽然她找到了一位愿意为她而战的医生，但找到正确的治疗方案并不容易。
她服用了三种不同的药物，其中两种对她效果不佳，一种让她过敏，并准备在去年开始接受 FcRn 治疗。但后来她信任的神经科医生去世了。
她又开始寻找新的服务提供商。
几个月后，重症肌无力症状持续存在，使她的日常生活变得非常困难，她找到了一位值得信赖的医生。然后，又发生了另一个意外——保险公司拒绝了他们对 FcRn 的请求。（这种治疗方法并未获得 FDA 批准用于治疗血清阴性重症肌无力，但有时允许“标外使用”。）
尽管感到失望，但丹妮尔和她的医生还是继续前行。丹妮尔最近开始使用 IVIG，希望这种治疗能有所帮助。
丹妮尔想分享她的治疗历程，以帮助其他人了解找到正确的治疗方法有多么困难，特别是对于那些血清阴性重症肌无力患者而言。
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哀悼逝去的生命
这是漫长而又令人疲惫的两年。丹妮尔的日常生活发生了意想不到的变化。
“治疗这种疾病是一项全职工作，”她说。“人们说，‘你看上去不错。’我可以假装 45 分钟，但明天我就要为此付出代价了。”
重症肌无力的不可预测性——有时她醒来时会感觉眼睛四处乱瞟，不知道哪一侧会受到影响——使社交互动变得困难。人们误解了她目光不定的样子，或者认为她为了保护受损的免疫系统而避免握手，这是不礼貌的表现。
在参加 MG 之前，丹妮尔是一名武术专家。失去这部分身份是她最难适应的事情之一。
她承认道：“这让你感到痛苦，但你会努力不去这样。”
重症肌无力对身体造成的挑战引发了新的恐惧——害怕跌倒、害怕变得脆弱、害怕失去独立性。
她也会为一些琐碎的事情感到难过——没有高跟鞋了，没有了自发的冒险。而这一切的情感负担可能令人难以承受。
“重症肌无力的诊断有多个阶段，就像悲伤也有多个阶段一样，”她说。“有时你只是希望那一刻能让你感受到自己的感受。”
全部写完
写作一直是丹妮尔的避难所。她从 2019 年开始写作，灵感来自她在医院照顾的一名病人。那次邂逅让她 仙灵的诞生，一部探索仙女、小精灵、树精和其他神奇生物起源的奇幻系列。
去年，她选择开始独立出版自己的书籍，以便能够灵活地按照自己的节奏工作，这个决定对她面对复视和不可预测的眩光有所帮助。
接受是一个持续的过程，有时比其它日子更难熬。但她决心帮助人们了解重症肌无力的现实。
公开宣布诊断结果是一件大事。去年年底的一次 Instagram Live 活动中，她终于与读者和粉丝分享了自己罹患重症肌无力的故事。
“现在，他们明白了，”她说。
为了使她的书更容易被人阅读，她把所有书都发布为有声读物，因为她知道阅读对重症肌无力患者来说有多困难。她的书的封底现在系上了一条蓝绿色丝带，以纪念人们对重症肌无力的认识。她甚至计划在未来的故事中加入一种类似于重症肌无力的虚构疾病。
她的广播节目， 从前有一位作家，是她分享写作历程以及与 MG 的生活的另一个平台。
“MG 是我人生的一部分，”她说道。
在过去的两年里，丹妮尔找到了坚持下去的方法。她调整了工作、生活方式，甚至期望值——但她没有让重症肌无力夺走她的梦想。
“我想让人们知道，患有重症肌无力症你仍然可以做事，”她说。“你的世界不会停止。你只需要做出调整。”
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