Quand on vit avec la myasthénie grave — ou qu'on aime quelqu'un qui en est atteint —, il y a des moments où le poids de la maladie semble particulièrement lourd. Les patients et leurs aidants peuvent se sentir isolés, dépassés, ou tout simplement avoir besoin de quelqu'un qui les comprenne.

Consciente des difficultés émotionnelles et pratiques liées au diagnostic de myasthénie grave, la MGFA a lancé la ligne d'assistance téléphonique MGFA en 2024. Créée grâce au soutien de généreux partenaires, cette ligne d'assistance vise à répondre à un besoin non satisfait au sein de la communauté MG : le soutien émotionnel.

Bien que les soins médicaux soient essentiels, les patients et leurs proches ont également besoin d'un espace pour exprimer leurs craintes, leurs frustrations et leurs questions. Chaque appel à la ligne d'écoute est pris en charge par un conseiller qualifié qui offre un soutien bienveillant et oriente les appelants vers des ressources éducatives et communautaires fiables.

Le besoin de cette ligne d'assistance est évident. En 2025, les conseillers ont répondu à 643 appels, chacun représentant un moment où une personne avait besoin de réponses ou de soutien.

La plupart des personnes qui appellent recherchent un soutien émotionnel et de l'aide pour faire face au quotidien avec la myasthénie grave. Ces conversations portent souvent sur la gestion de l'incertitude, l'acceptation d'un nouveau diagnostic ou tout simplement sur le besoin d'un espace sécurisant pour s'exprimer.

D'autres appelants ont besoin d'aide pour s'orienter parmi les ressources et les soins disponibles. Qu'il s'agisse de comprendre les transitions de traitement ou de trouver des services de soutien, ils s'appuient sur les conseillers de la ligne d'assistance pour les aider à décrypter un système de santé complexe.

En moins de deux ans, cette ressource est déjà devenue un élément indispensable de l'approche de la MGFA en matière de soutien et d'éducation des patients. Grâce aux investissements de donateurs et de partenaires, la MGFA répond aux besoins émotionnels et pratiques de la communauté MG, un appel à la fois.