Il est important de consulter un médecin dès les premiers signes d'une crise de myasthénie grave afin de bénéficier d'une prise en charge médicale adaptée. En cas d'essoufflement, il est crucial d'appeler le 911 ou de consulter un médecin immédiatement.
Exacerbations et crises de MG
Vivre avec la myasthénie grave peut parfois être difficile, et il est important d'être préparé pour l'avenir. La connaissance est essentielle pour comprendre comment gérer une crise ou une exacerbation, vous permettant de mieux défendre vos intérêts. Une exacerbation, ou poussée, se produit lorsque vos symptômes augmentent en fréquence et/ou s'aggravent. Il est important de contacter votre médecin en cas de changement de symptômes ou de problèmes. Votre médecin peut intervenir pour s'assurer que l'exacerbation ne se transforme pas en crise.
Crise MG contre Flare MG
La crise myasthénique touche un faible pourcentage de personnes atteintes de myasthénie grave. Elle survient lorsque les muscles respiratoires s'affaiblissent au point de ne plus pouvoir assurer une respiration suffisante. La personne est alors incapable de respirer et nécessite une assistance respiratoire. Cette assistance peut se faire par intubation endotrachéale (insertion d'un tube dans les voies respiratoires) ou par ventilation non invasive (BiPAP). La crise myasthénique impliquant les muscles respiratoires, elle se distingue d'une poussée de myasthénie grave (exacerbation).
Une poussée de myasthénie grave (MG) se caractérise par une faiblesse musculaire partielle ou totale, sans toutefois nécessiter d'assistance respiratoire. Les symptômes varient d'une personne à l'autre et peuvent inclure une aggravation de la diplopie, des troubles de l'élocution, une faiblesse accrue des bras, des chutes, une démarche instable et des difficultés à avaler. De nombreux muscles peuvent s'affaiblir lors d'une poussée de MG, mais la crise myasthénique désigne spécifiquement une faiblesse sévère, potentiellement mortelle, des muscles respiratoires. Elle survient généralement après plusieurs jours ou semaines d'aggravation des symptômes. Plus rarement, elle peut se développer plus rapidement. Il est crucial de consulter un médecin immédiatement en cas de symptômes pouvant évoquer une crise myasthénique.
Se préparer avant une crise de MG
Il est essentiel de savoir à quoi s'attendre et d'être préparé en cas de crise pour obtenir un bon résultat. Il peut être utile de suivre régulièrement vos symptômes afin que vous et votre soignant ayez une idée de ce qui est normal pour vous et de ce qui ne l'est pas. Créez un dossier d'informations médicales et d'assurance importantes à apporter à votre médecin ou aux urgences d'un hôpital. Conservez ce dossier dans un endroit sûr où les soignants, les ambulanciers ou d'autres personnes peuvent le trouver. Vous pouvez vous préparer en compilant des documents ou en les téléchargeant ci-dessous.
Préparez l'essentiel : emportez dans un petit sac d'urgence une liste d'articles essentiels pour être prêt(e) en cas de besoin. Incluez des copies imprimées des documents téléchargés et des listes ci-dessous, ainsi que des articles de toilette, des vêtements confortables, un coussin de voyage, des écouteurs et un chargeur de téléphone extra-long. Apportez tous vos médicaments habituels ainsi qu'une liste de ceux-ci.
Liste des médicaments à prendre avec précaution – Certains médicaments et préparations en vente libre peuvent aggraver les symptômes de la myasthénie grave. Téléchargez la liste des médicaments à prendre avec précaution et mettez-la à la disposition des ambulanciers, du personnel des urgences et des professionnels de la santé, que ce soit en milieu hospitalier ou ambulatoire.
Carte d'alerte d'urgence – Cette carte pratique, à glisser dans son portefeuille, peut être remplie numériquement, imprimée et présentée aux professionnels de santé pour les informer de votre myasthénie. Elle aidera également les secouristes et les soignants à comprendre comment traiter votre crise de myasthénie. Vous pouvez télécharger la carte pour l'imprimer. Ceci est la version espagnole.
Liste de tous les traitements et médicaments – Veuillez inclure une liste de tous les médicaments et vitamines que vous prenez, en précisant la posologie, la quantité et la fréquence d’administration. Vous pouvez également inclure les coordonnées de votre pharmacie.
Numéros d'urgence – Ayez à portée de main une liste des numéros de téléphone et adresses courriel de vos soignants, des professionnels de la santé (infirmiers, neurologues, médecins, etc.) et de vos contacts d'urgence (conjoint, famille, amis proches). Assurez-vous d'avoir les coordonnées de toute personne pouvant vous aider en cas d'urgence.
Imprimez les brochures d'urgence sur la myasthénie grave – La MGFA propose deux brochures d'urgence : l'une pour aider les secouristes à reconnaître et à traiter une crise myasthénique, et l'autre pour vous aider, vous et vos proches, à réagir face à une urgence liée à la myasthénie grave. Ces conseils pourraient vous sauver la vie.
- Gestion des urgences MG pour les premiers intervenants
- Gestion des urgences MG pour les patients et les soignants
Téléchargez l'application mobile MyMG : elle permet aux patients et à leurs aidants de suivre l'évolution des symptômes, leur gravité et les traitements. Utilisez-la quotidiennement pour suivre vos symptômes et partager les graphiques et l'historique de vos symptômes et traitements avec votre médecin, votre neurologue ou les services d'urgence. Vous pouvez télécharger l'application mobile MyMG ici.
Dossiers patients MGFA – Nous proposons des dossiers d'information imprimés comprenant ces documents et d'autres brochures. Si vous souhaitez recevoir un dossier imprimé, veuillez remplir le formulaire ici.
Crise myasthénique
Complication potentiellement mortelle de la myasthénie grave. En cas de crise, les muscles que vous utilisez pour respirer peuvent devenir si faibles que vous avez du mal à obtenir suffisamment d'oxygène. Ces muscles peuvent être ceux qui maintiennent vos voies respiratoires ouvertes ou votre diaphragme. On parle alors d'insuffisance respiratoire et une ventilation mécanique est nécessaire pour vous permettre de respirer et de permettre aux muscles de se reposer. Certains patients utilisent BiPAP, tandis que d'autres doivent être intubés.
Reconnaître les signes d’une poussée peut vous éviter une crise, alors soyez toujours attentif à ce que vous ressentez et n’ayez pas peur de demander de l’aide médicale.
Savoir quand vous avez besoin d’une intervention médicale
Bien que les complications de la myasthénie soient traitables, la crise myasthénique est une maladie potentiellement mortelle qui affecte la respiration et nécessite un traitement immédiat. Il est important de garder à l’esprit que des soins et un traitement réguliers avec votre professionnel de la santé peuvent aider à prévenir les poussées et les crises potentielles. Reconnaissez les signes d’une faiblesse croissante, en particulier l’essoufflement et la difficulté à avaler, et consultez votre médecin ou rendez-vous aux urgences pour une intervention.
Il est important de consulter dès que vous sentez qu'une crise se prépare afin de bénéficier d'une intervention médicale appropriée. Si vous vous sentez essoufflé, il est très important d'appeler le 911 ou d'obtenir une aide médicale immédiatement.
Gestion des urgences
Une évaluation et une surveillance attentives sont nécessaires, car la crise myasthénique se présente différemment des autres formes d'insuffisance respiratoire.
Cette vidéo, destinée aux professionnels de la médecine d'urgence, explique en détail comment se présente la MG et comment traiter les patients en cas de poussée ou de crise.
VidéoRegardez cette vidéo informative du chef adjoint des pompiers Michael Riley décrivant comment les ambulanciers traitent les patients atteints de MG dans une situation d'urgence.
Pour plus d'informations, consultez notre brochure MG Emergency Management pour les premiers intervenants.
