Il est important que vous consultiez dès que vous sentez qu'une crise de MG arrive pour garantir une intervention médicale appropriée. Si vous vous sentez essoufflé, il est très important d'appeler le 911 ou consultez immédiatement un médecin.
Exacerbations et crises de MG
Vivre avec la myasthénie grave peut parfois être difficile, et il est important d'être préparé pour l'avenir. La connaissance est essentielle pour comprendre comment gérer une crise ou une exacerbation, vous permettant de mieux défendre vos intérêts. Une exacerbation, ou poussée, se produit lorsque vos symptômes augmentent en fréquence et/ou s'aggravent. Il est important de contacter votre médecin en cas de changement de symptômes ou de problèmes. Votre médecin peut intervenir pour s'assurer que l'exacerbation ne se transforme pas en crise.
Crise MG contre Flare MG
CRISE MYASTHÉNIQUE La crise myasthénique touche un faible pourcentage de personnes atteintes de myasthénie. Elle survient lorsque les muscles respiratoires deviennent trop faibles pour faire entrer et sortir suffisamment d'air des poumons. La personne est incapable de respirer et une machine (ventilateur) est nécessaire pour l'aider à respirer. La machine peut le faire par l'intermédiaire d'un tube dans les voies respiratoires (intubation endotrachéale) ou d'un masque bien ajusté sur le visage (BiPAP). La crise myasthénique implique les muscles respiratoires, elle est donc différente d'une poussée de myasthénie (exacerbation).
Poussée ou exacerbation de la myasthénie La crise myasthénique décrit une période pendant laquelle vous ressentez une faiblesse dans certains ou dans tous les muscles de votre corps, mais vous n'avez pas besoin d'aide pour respirer. Les poussées de myasthénie varient d'une personne à l'autre, mais peuvent inclure une aggravation de la vision double, des troubles de l'élocution, une faiblesse accrue des bras, des chutes, une marche instable et des difficultés à avaler. De nombreux muscles de tout le corps peuvent s'affaiblir lors d'une exacerbation de myasthénie, mais la crise myasthénique fait spécifiquement référence à une faiblesse grave et potentiellement mortelle des muscles respiratoires. La crise myasthénique se développe généralement après des jours ou des semaines d'aggravation des symptômes. Dans de rares cas, la crise de myasthénie peut se développer plus rapidement. Il est important de consulter immédiatement un médecin lorsque des symptômes d'une éventuelle crise de myasthénie sont présents.
Se préparer avant une crise de MG
Il est essentiel de savoir à quoi s'attendre et d'être préparé en cas de crise pour obtenir un bon résultat. Il peut être utile de suivre régulièrement vos symptômes afin que vous et votre soignant ayez une idée de ce qui est normal pour vous et de ce qui ne l'est pas. Créez un dossier d'informations médicales et d'assurance importantes à apporter à votre médecin ou aux urgences d'un hôpital. Conservez ce dossier dans un endroit sûr où les soignants, les ambulanciers ou d'autres personnes peuvent le trouver. Vous pouvez vous préparer en compilant des documents ou en les téléchargeant ci-dessous.
Emballez l'essentiel – Préparez un petit sac de voyage contenant les affaires essentielles pour être prêt au cas où. Ajoutez des copies imprimées des documents et des listes téléchargés ci-dessous, ainsi que des articles de toilette, des vêtements confortables, un oreiller cervical, des écouteurs et un chargeur de téléphone extra-long. Apportez tous les médicaments que vous prenez à la maison ainsi qu'une liste de tous les médicaments.
Liste des médicaments à prendre avec précaution – Certains médicaments et préparations en vente libre peuvent aggraver les symptômes de la MG. TÉLÉCHARGER la LISTE des MÉDICAMENTS DE PRÉCAUTION et le mettre à la disposition des ambulanciers, du personnel des services d'urgence et des professionnels de la santé, que ce soit en milieu hospitalier ou ambulatoire.
Carte d'alerte d'urgence – Cette carte de portefeuille utile peut être remplie numériquement, imprimée et présentée aux professionnels de la santé afin qu’ils sachent que vous souffrez de myasthénie grave. La carte aidera également les ambulanciers et les prestataires de soins médicaux à comprendre comment traiter votre crise de myasthénie grave. Vous pouvez télécharger la carte à imprimer. C'est le Version en langue espagnole.
Liste de tous les traitements et médicaments – Inclure une liste de tous les médicaments et vitamines que vous prenez, y compris la posologie, les quantités unitaires et la fréquence. Vous pouvez également inclure les coordonnées de votre pharmacie.
Numéros de téléphone d'urgence – Ayez à portée de main une liste de numéros de téléphone et d’adresses électroniques pour vos soignants, les professionnels de la santé, notamment les infirmières, les neurologues et autres médecins, ainsi que les contacts d’urgence, comme votre conjoint, les membres de votre famille et vos amis proches. Assurez-vous d’avoir les coordonnées de toute personne pouvant vous aider en cas d’urgence.
Imprimez les brochures d'urgence MG – La MGFA propose deux brochures d’urgence, l’une pour aider les premiers intervenants à comprendre comment reconnaître et traiter une crise myasthénique, et l’autre pour vous aider, vous et vos proches, à comprendre comment réagir en cas d’urgence liée à la myasthénie. Ces directives pourraient vous sauver la vie.
- Gestion des urgences MG pour les premiers intervenants
- Gestion des urgences MG pour les patients et les soignants
Téléchargez l'application mobile MyMG – L’application permet aux patients et aux soignants de suivre les symptômes et leur gravité ainsi que les traitements. Utilisez l’application au quotidien pour suivre vos symptômes et montrer les graphiques et l’historique des symptômes et des traitements à votre médecin, neurologue ou professionnels des urgences. Vous pouvez Téléchargez l'application mobile MyMG ici.
Packs patients MGFA – Nous proposons des packs d’informations imprimés qui incluent ces documents et d’autres brochures imprimées. Si vous souhaitez demander un pack imprimé au format papier, VOUS POUVEZ REMPLIR LE FORMULAIRE ICI.
Crise myasthénique
Complication potentiellement mortelle de la myasthénie grave. En cas de crise, les muscles que vous utilisez pour respirer peuvent devenir si faibles que vous avez du mal à obtenir suffisamment d'oxygène. Ces muscles peuvent être ceux qui maintiennent vos voies respiratoires ouvertes ou votre diaphragme. On parle alors d'insuffisance respiratoire et une ventilation mécanique est nécessaire pour vous permettre de respirer et de permettre aux muscles de se reposer. Certains patients utilisent BiPAP, tandis que d'autres doivent être intubés.
Reconnaître les signes d’une poussée peut vous éviter une crise, alors soyez toujours attentif à ce que vous ressentez et n’ayez pas peur de demander de l’aide médicale.
Savoir quand vous avez besoin d’une intervention médicale
Bien que les complications de la myasthénie soient traitables, la crise myasthénique est une maladie potentiellement mortelle qui affecte la respiration et nécessite un traitement immédiat. Il est important de garder à l’esprit que des soins et un traitement réguliers avec votre professionnel de la santé peuvent aider à prévenir les poussées et les crises potentielles. Reconnaissez les signes d’une faiblesse croissante, en particulier l’essoufflement et la difficulté à avaler, et consultez votre médecin ou rendez-vous aux urgences pour une intervention.
Il est important de consulter dès que vous sentez qu'une crise se prépare afin de bénéficier d'une intervention médicale appropriée. Si vous vous sentez essoufflé, il est très important d'appeler le 911 ou d'obtenir une aide médicale immédiatement.
Gestion des urgences
Une évaluation et une surveillance attentives sont nécessaires, car la crise myasthénique se présente différemment des autres formes d'insuffisance respiratoire..
Cette vidéo, destinée aux professionnels de la médecine d'urgence, explique en détail comment se présente la MG et comment traiter les patients en cas de poussée ou de crise.
VidéoRegardez cette vidéo informative du chef adjoint des pompiers Michael Riley décrivant comment les ambulanciers traitent les patients atteints de MG dans une situation d'urgence.
Pour plus d'informations, consultez notre brochure Gestion des urgences MG pour les premiers intervenants.