Registre des patients MG

Registre Vitaccess Real MG, parrainé par Vitaccess et en collaboration avec la MGFA, est désormais accessible aux membres actuels et nouveaux du registre. Ce registre aide les chercheurs à mieux comprendre la MG grâce aux données fournies par les personnes atteintes.

Si vous recevez un diagnostic de myasthénie grave, envisagez de rejoindre ce registre et de contribuer à notre corpus de connaissances sur la MG. 

Qu’est-ce qu’un registre de patients ?

Un registre de patients est un recueil d’informations sur les personnes diagnostiquées avec une maladie spécifique – dans ce cas, la myasthénie grave.

Les chercheurs utilisent ces données pour comprendre l'évolution clinique de la myasthénie chez les patients et identifier les facteurs ou interventions susceptibles d'améliorer les résultats. Ces données peuvent également servir à améliorer la conception des essais cliniques et à en simplifier la réalisation.

Les contributions au registre profitent à l'ensemble de la communauté MG. Sans vos données, nous serions encore plus éloignés des nouveaux traitements et des découvertes sur la MG.   

À propos du registre Vitaccess Real MG

MGFA s'est associé à Vitaccess, une société de technologie et de données du monde réel, pour permettre aux personnes atteintes de MG de contribuer facilement et efficacement à leurs données de santé dans le cadre d'une puissante plateforme de registre mondiale.  

Les patients peuvent accéder au registre depuis n'importe quel appareil et partager régulièrement leurs données de santé via de courts questionnaires. Cela vous permet de partager des informations plus pertinentes sur votre expérience quotidienne avec MG. 

La gestion sécurisée des données et la confidentialité des patients sont notre priorité absolue. Toutes les données du registre sont protégées et anonymisées sur cette plateforme sécurisée, conforme aux normes HIPAA et RGPD. Les données que vous et d'autres personnes fournissez sont confidentielles, protégées, agrégées et anonymisées afin de garantir que les chercheurs ne puissent pas accéder aux données et informations de santé des patients. Plus d'informations sur le registre Vitaccess Real MG sont disponibles sur le site Vitaccess.