Raconter votre expérience de la myasthénie grave peut être une manière cathartique de partager votre histoire et de montrer aux autres qu'ils ne sont pas seuls. Certains membres de notre communauté ont écrit des mémoires ou d'autres livres sur la MG, et vous pouvez en trouver une sélection ici.
Contact Michael Antonellis si vous avez un livre à partager.
Titre et auteur
Où acheter
Myasthénie grave : la comédie musicale !
Jane Marla Robbins
Scandaleuse, drôle, déchirante, intelligente, inspirante, irrévérencieuse et provocante, Jane Marla Robbins décrit son parcours avec la myasthénie grave à travers un mémoire unique en son genre. Son livre commence par un scénario hilarant et surréaliste pour une pièce de théâtre musicale hypothétique et est rempli de poésie, de blagues, de prières, de coups de gueule, d'inspiration et d'espoir.
Il y a une minute, j'allais bien : mes trois premiers mois avec la myasthénie grave
Ron Fredman
Lorsque Ron Fredman a reçu son diagnostic de myasthénie, il avait envie de pleurer, mais il a préféré rire. « Quand je ris, ça ne fait pas disparaître la douleur, mais ça m'aide. » Lisez les récits hilarants de Ron sur ses trois premiers mois après le diagnostic dans ce livre électronique, « I Was Fine a Minute Ago », publié par la MGFA.
21 erreurs commises par les soignants et comment les éviter : solutions et stratégies pour réduire le stress et augmenter le bonheur
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, experte en soins et en traitement de la MG, explore les pièges courants que commettent les soignants et propose des solutions et des stratégies qui permettront aux soignants familiaux d'économiser du temps, de l'énergie et de l'énergie. Vous découvrirez des principes et des pratiques qui transformeront le parcours de soignant en une expérience de connexion, de confiance et de découverte.
Maladie invisible
Michele Lee Niec
Rédigé à l'intention des employés, des ressources humaines et des dirigeants du lieu de travail, A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace est un guide de référence utile qui définit le handicap invisible et propose les premières étapes pour ouvrir des discussions afin de sensibiliser, d'éduquer, de demander de l'aide et, surtout, de ne pas avoir l'impression que les employés se cachent ou sont malhonnêtes.
Quant à la vie
Marilyn McVicker
Je dois avertir le lecteur que mes écrits ne se veulent ni encourageants ni inspirants. Pour chaque moment ou émotion que j'ai capturé sur papier, il y a d'autres expériences, tout aussi fortes, mais opposées. Je vous offre ces poèmes et j'espère que vous tirerez une certaine satisfaction de savoir que même dans la maladie, il y a la vie, l'amour, et même dans la souffrance exquise, il y a l'exubérance et l'abondance.
Faire face à la myasthénie grave
Aziz Shaibani
L'idée de ce livre a été inspirée par le besoin des patients atteints de myasthénie grave d'apprendre les uns des autres, des stratégies pour faire face à cette maladie et pour surmonter les difficultés associées à celle-ci et à son traitement. Certains mécanismes d'adaptation ont été découverts par les patients après de longues souffrances et sont donc précieux. Ces informations ne sont pas présentes dans les manuels médicaux et seuls les patients peuvent parler de leurs expériences.
Tous les bénéfices de la vente de ce livre seront reversés à
la Fondation américaine pour la myasthénie grave.
Des choses fantastiques
Elyse Bruce
Missy Barrett aime ses frères, Aaron et Josh. Elle les aime tellement qu'elle ne ferait rien pour eux. Josh souffre d'une maladie rare appelée myasthénie grave, et Missy pense qu'il est temps de poser à Josh des questions importantes sur ce dont il s'agit. Après tout, les frères et sœurs sont censés s'entraider, et savoir quoi faire lorsque Josh a besoin d'aide est important.