Faire entendre nos voix unies

Notre programme « MG Voice », initiative permanente de la MGFA pour la défense des droits des patients atteints de myasthénie grave, vous permet de prendre en main l’avenir de notre communauté. Nous vous invitons à vous impliquer et à participer à des actions qui pourraient transformer la vie des personnes concernées. Ensemble, nous devons faire entendre notre voix auprès des instances gouvernementales, des professionnels de la santé et des compagnies d’assurance, et partout dans le monde.

Nous faisons beaucoup pour favoriser l’action et les résultats qui peuvent aider notre communauté :

• Écrivez au Congrès pour garantir les droits des patients atteints de maladies rares.
• Travailler pour soumettre et obtenir une proclamation gouvernementale reconnaissant MG.
• Diffusez des alertes importantes dans toute la communauté et sensibilisez-la.
• Unissons nos efforts pour inciter les compagnies d’assurance à couvrir de manière appropriée les patients atteints de MG.
• Faites appel à des journalistes pour sensibiliser les médias.
• Rencontrer des personnalités politiques pour communiquer les besoins des personnes atteintes de MG.

Pour en savoir plus et faire partie de cette équipe nationale de défense des intérêts, veuillez nous contacter.

Priorités de plaidoyer du MGFA

Une maladie est qualifiée de rare lorsqu'elle touche moins de 200,000 30 personnes aux États-Unis, alors que plus de XNUMX millions d'Américains vivent avec une ou plusieurs maladies rares, la myasthénie grave étant l'une d'entre elles. MGFA travaille avec diligence pour informer nos élus et nos décideurs politiques sur l'expérience vécue des personnes atteintes de maladies rares. Nous fournissons également aux patients atteints de MG les outils, les connaissances et les ressources nécessaires pour défendre les intérêts de la communauté MG.

En tant qu'unique organisation nationale à but non lucratif dédiée au soutien des personnes touchées par la myasthénie grave, la MGFA s'engage à :

• Éduquer le public sur la MG et sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares.
• Plaidoyer pour un accès équitable à des soins de santé complets, centrés sur la personne et dirigés par le médecin.
• Soutenir la recherche de pointe et les politiques qui favorisent l’innovation et valorisent le point de vue des patients dans la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments.   

Améliorer l’accès à des soins abordables

La MGFA reconnaît qu'il existe une variété de facteurs sociaux qui peuvent avoir un impact sur les résultats liés à la santé. Les facteurs sociaux, économiques, politiques et environnementaux peuvent influencer la santé et le bien-être d'un individu. Nous devons encourager le Congrès à défendre des politiques qui visent à assurer un accès équitable aux soins de santé et à minimiser les obstacles à ces soins. Cela comprend le soutien de la législation qui vise à :

• Élargir l’accès à des soins complets et spécialisés grâce aux flexibilités de la télésanté.
• Protéger les patients contre les politiques et programmes de santé inappropriés qui retardent ou entravent l’accès aux traitements nécessaires et vitaux.
• Assurer l’accessibilité et minimiser les coûts à la charge des patients pour les médicaments sur ordonnance grâce à une réforme des prix des médicaments et à l’élargissement de la couverture médicale.

Encourager la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments

L’attention accrue portée à la recherche sur la MG au cours de la dernière décennie a conduit à une vaste gamme de nouveaux traitements approuvés par la FDA pour la MG, révélant à quel point il est impératif de favoriser l’innovation et d’investir dans la recherche et le développement de médicaments prometteurs. Dans l’espoir que ces recherches mèneront un jour à un remède, la MGFA continuera de soutenir la législation qui œuvre pour :

• Faire progresser la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments grâce à des processus d’approbation accélérés, des programmes d’incitation et des registres de patients.
• Encourager l’engagement des patients depuis le début du développement du médicament jusqu’à sa distribution.
• Prioriser la diversité dans les essais cliniques.

Élargissement des prestations et du soutien aux personnes handicapées

La myasthénie grave peut affecter bien plus que la santé physique ; elle peut influencer tous les aspects de la vie quotidienne d'une personne. Les personnes qui s'occupent des personnes atteintes de myasthénie grave sont elles aussi profondément touchées. La MGFA s'engage à soutenir la communauté MG de manière holistique et continuera de défendre une législation qui œuvre pour :

• Améliorer le soutien aux personnes handicapées et garantir l’accès aux programmes d’invalidité tels que l’assurance-invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
• Élargissement de la couverture des soins à domicile.
• Reconnaître les soignants comme des membres essentiels de l’équipe de soins d’un patient et mettre en œuvre des programmes pour les soignants portant sur le soutien en santé mentale, la sécurité financière et les aménagements de l’employeur.