Équipe de direction
Samantha Masterson - Présidente et chef de la direction
Samm rejoint la MGFA avec plus de deux décennies d'expérience dans le secteur à but non lucratif, ayant occupé des postes de direction dans des organismes à but non lucratif du secteur de la santé tels que March of Dimes, National Brain Tumor Society et l'American Liver Foundation. Elle possède une vaste expérience en gestion organisationnelle, planification stratégique, développement du conseil d'administration et des bénévoles et génération de revenus qui se traduisent par une croissance et un impact. En tant que cadre supérieur de la MGFA, Samm est chargée de fournir la vision et la stratégie pour réaliser le travail identifié dans le plan stratégique de l'organisation qui soutient la vision et la mission de la MGFA, et de veiller à ce que les structures opérationnelles et du conseil d'administration soutiennent ce travail.
Craig Strenger - chef de l'exploitation
Craig rejoint la MGFA après plus de 30 ans d'expérience dans le secteur associatif. Il a notamment été cadre dirigeant au sein de la Muscular Dystrophy Association, de l'American Diabetes Association, de la Cystic Fibrosis et de la National Brain Tumor Society. Craig est reconnu pour son approche créative et innovante, ainsi que pour sa grande capacité à fédérer des équipes axées sur les résultats et l'impact. En tant que directeur de l'exploitation, il dirige les opérations et les initiatives commerciales de la MGFA, l'engagement des prestataires de services et des entreprises, ainsi que les fonctions financières et budgétaires.
Jenny McCue - Vice-président, Recherche et développement clinique
Jenny McCue a rejoint la MGFA en 2026 en tant que vice-présidente de la recherche et du développement clinique. Experte reconnue en matière d'engagement et de défense des droits des patients, elle est également une figure de proue de la stratégie de recherche clinique sur les maladies rares. Sa carrière est axée sur la promotion d'approches centrées sur le patient dans la recherche et le développement de médicaments, grâce à une expérience intersectorielle et à des postes de direction dans les domaines du plaidoyer, de l'industrie pharmaceutique, des pouvoirs publics et des biotechnologies. Jenny a occupé le poste de directrice exécutive de l'engagement des patients chez Ultragenyx, où elle a piloté les initiatives visant à renforcer le développement de programmes centrés sur le patient et l'engagement communautaire dans l'ensemble des programmes thérapeutiques. Elle a contribué à orienter la stratégie, de la recherche initiale jusqu'à la phase 3 des essais cliniques, en veillant à ce que les perspectives des patients et de la communauté soient intégrées tout au long du processus de recherche et développement. Jenny s'est initialement impliquée auprès de la communauté des personnes atteintes de myasthénie grave lors de son passage chez UCB, où elle a dirigé la stratégie de plaidoyer dans plusieurs domaines pathologiques. Son travail était axé sur les maladies rares, notamment la myasthénie grave, la polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), la neurologie pédiatrique et l'épilepsie. Elle a ensuite rejoint Momenta Pharmaceuticals, où elle a développé et piloté une stratégie mondiale d'engagement des patients pour plusieurs maladies rares à médiation immunitaire, dont la myasthénie. Après le rachat de Momenta par Johnson & Johnson, Jenny a occupé le poste de directrice mondiale de l'engagement et de la défense des droits des patients au sein de la division Autoanticorps de l'entreprise.
Michael Antonellis – Vice-président, Marketing et communications mondiales
Michael apporte à la MGFA plus de 25 ans d'expérience en marketing et communication, ayant occupé des postes de direction importants au sein d'organismes à but non lucratif du secteur de la santé, d'entreprises de haute technologie et d'agences de marketing et de relations publiques, dont la National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) et Fleishman Hillard. Il dirige et constitue des équipes d'experts qui mettent en avant la valeur de la MGFA auprès de toutes les parties prenantes externes. En tant que vice-président du marketing et de la communication mondiaux, Michael définit et pilote l'orientation stratégique et la vision de toutes les initiatives de sensibilisation, de communication et de promotion, tout en adoptant une approche multicanal pour soutenir les initiatives de développement et de collecte de fonds, de formation, de recherche et de soutien aux patients auprès d'un large éventail de publics, de sympathisants et de parties prenantes.
Rob Thomas – Vice-président, Opérations humaines
Rob Thomas est un leader RH transformateur fort de près de 15 ans d'expérience en partenariat avec des équipes de direction de divers secteurs d'activité pour concevoir des stratégies RH centrées sur l'humain, stimulant la performance organisationnelle lors des périodes de croissance critiques. Il rejoint MGFA en tant que vice-président des opérations RH, apportant son expertise en matière de développement d'infrastructures de talents, de stratégies de rémunération et de systèmes de gestion et d'habilitation des talents qui aident les organisations à prospérer en période de changement et de croissance. Auparavant, Rob a occupé des postes de directeur des ressources humaines au sein de plusieurs start-ups et des postes stratégiques clés chez Ribbon Health (aujourd'hui H1), BlockFi et Y7 Studio, où il a constamment transformé les RH, passant d'une fonction support à un moteur stratégique de l'entreprise. La philosophie de leadership de Rob repose sur la conviction que les entreprises prospères reposent sur des collaborateurs engagés et bien soutenus, créant des cadres où les individus et les organisations évoluent ensemble.
Daryl Lee - Directeur national des finances
Daryl rejoint la MGFA avec une expérience diversifiée dans le domaine des affaires. Après avoir débuté sa carrière en tant qu'ingénieur aérospatial, Daryl a occupé divers postes dans le domaine de la finance et de la direction dans les domaines de la technologie, de la santé et des organismes à but non lucratif. Il est connu pour utiliser ses compétences en matière de travail d'équipe et d'analyse pour soutenir ses collègues dans toute l'entreprise. Ses postes les plus récents étaient chez Providence St. Joseph Healthcare et Working Wardrobes for a New Start.
Les membres du personnel
Krista Murray - Directeur national principal, Développement
Krista rejoint MGFA forte de plus de 15 ans d'expérience à des postes de direction dans le secteur associatif. Elle a consacré sa carrière à développer des programmes et des partenariats visant à améliorer l'accès aux soins, à l'éducation et aux opportunités économiques. Avant de rejoindre MGFA, elle a occupé des postes à responsabilité au sein d'organisations œuvrant dans les domaines du logement, de l'insertion professionnelle et de la santé, notamment celui de directrice générale du Catherine McAuley Center et de responsable nationale de la philanthropie chez NextFlex. Krista a fait ses preuves dans l'élaboration de stratégies alignées sur la mission de l'organisation, l'obtention de financements transformateurs et la mobilisation des acteurs pour créer un changement durable. Elle est particulièrement attachée à ce que les familles confrontées à des difficultés complexes, allant de la précarité du logement aux maladies chroniques, ne soient pas seules face à ces épreuves. En tant que directrice nationale du développement, elle pilote les initiatives de collecte de fonds et de partenariat afin de faire progresser la recherche, la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave.
Kate Stober – Directrice nationale principale, Marketing et communications
Kate est une cadre supérieure en communication et marketing qui accompagne les organisations à but non lucratif dans la réalisation de leurs missions et la création d'un impact durable. Au sein de la MGFA, elle collabore avec différentes équipes pour promouvoir les programmes et initiatives au service de la communauté MG. Son expertise porte sur l'élaboration et la mise en œuvre de stratégies visant à faire progresser la stratégie organisationnelle, avec une solide expérience en stratégie de contenu, marketing digital, relations donateurs, relations médias et mobilisation du personnel. Son parcours professionnel couvre les secteurs de la santé, des arts et de la culture, ainsi que l'enseignement supérieur, avec des postes à la Mayo Clinic, à la Fondation de l'Université du Montana, à la Bibliothèque publique de New York et au Tenement Museum. Elle est diplômée de l'Université Washington de Saint-Louis et de l'Université Columbia.
Melissa Jenkins – Directrice nationale, Opérations de recherche mondiales
Melissa apporte à MGFA plus de dix ans d'expérience en leadership opérationnel en recherche clinique. Elle se distingue par son expertise en matière de développement d'infrastructures de recherche, de développement de programmes stratégiques et d'optimisation de portefeuilles de recherche à forte valeur ajoutée. Elle rejoint MGFA après avoir travaillé à l'Université de Stanford, où elle a supervisé un important portefeuille de recherche clinique et lancé des initiatives interdisciplinaires intégrant l'IA, la dermatologie et la science translationnelle. Chez MGFA, elle dirige tous les aspects des opérations de recherche, de l'exécution du portefeuille et de la gestion des subventions à l'optimisation des systèmes et à l'alignement interfonctionnel, permettant à MGFA de relier l'innovation scientifique à la programmation essentielle à sa mission.
Sa philosophie de leadership est axée sur la collaboration, l’équité et l’excellence opérationnelle, garantissant que la recherche non seulement fait progresser la science, mais sert également directement la communauté des patients atteints de MG.
Genna Mvalo - Directeur national des programmes
Genna est une dirigeante accomplie qui a géré des projets complexes et travaillé avec diverses organisations locales, nationales et internationales. Les qualifications professionnelles de Genna comprennent de multiples rôles au sein d'organisations à but non lucratif axées sur la mission dans le domaine des maladies rares. Elle a été conseillère en santé communautaire auprès du Corps de la paix des États-Unis au Malawi, où elle a été profondément impliquée dans les services de santé, de bien-être et de lutte contre la discrimination pour les membres marginalisés de la communauté, en particulier les femmes et les personnes atteintes du VIH. Elle est diplômée de l'Université de Boston avec une licence en santé publique et en biologie. Genna est une dirigeante enthousiaste qui a de l'expérience dans la défense des populations vulnérables et dans la facilitation de projets de développement stratégique axés sur l'autonomisation des individus, des groupes et des communautés.
Libby Martin-Ryan – Directrice nationale, Web et conception graphique
Libby concentre son expertise artistique sur des projets de conception graphique et de mise en page, d'imagerie, de valorisation de la marque et de création de contenus créatifs pour la communauté MGFA. Elle met également à profit ses compétences en plateforme web pour créer et réviser les visuels de sites web afin de mettre en valeur la présentation visuelle des programmes et contenus de la MGFA. Elle a travaillé pour des entreprises à but lucratif et des agences de création dans des secteurs tels que la santé, les organismes à but non lucratif, les musées, le commerce de détail et le monde universitaire. Libby a été graphiste et illustratrice chez Trivium Interactive et a également réalisé des designs interactifs et statiques pour Skanska USA et Reverb Digital. Elle a remporté le prix américain de design graphique du magazine GDUSA en 2024. Libby a étudié à l'université Lesley, dans le Massachusetts.
Megan McKay – Responsable nationale, Foires et éducation en santé communautaire
Megan est une responsable de programme expérimentée qui a géré des initiatives d'envergure en matière d'éducation et d'équité en santé au sein d'organismes universitaires, à but non lucratif et communautaires. Son expérience professionnelle comprend la conception et la supervision de programmes visant à élargir l'accès à la recherche, à la formation et aux parcours professionnels des populations défavorisées et rurales. Elle a dirigé des événements complexes impliquant de multiples parties prenantes, développé des partenariats durables et mis en place des systèmes basés sur les données pour améliorer les résultats et l'équité dans l'éducation en santé. Megan est titulaire d'une licence en sciences de l'Université de l'Arizona et apporte à la fois son expertise professionnelle et son engagement personnel en faveur de la défense des droits des patients. Elle est passionnée par la promotion de programmes inclusifs et axés sur la mission qui renforcent les communautés et améliorent la vie.
Erin Turner – Responsable nationale, Marches et collecte de fonds communautaires
Erin a rejoint la MGFA pour collaborer avec les responsables des bénévoles et gérer tous les aspects du programme MG Walk afin de stimuler la collecte de fonds et la croissance. Après ses études, Erin a parcouru le monde et s'est découvert une passion pour la défense des personnes ayant des besoins spécifiques et celles qui ont besoin de ressources physiques et émotionnelles. Ses sept années d'expérience dans le domaine de la santé et de la défense des droits l'ont amenée à rejoindre Special Olympics et l'organisation de défense des droits Autism Speaks. Ces premières expériences ont nourri sa passion pour les associations à but non lucratif qui œuvrent au développement communautaire et au soutien de personnes partageant les mêmes idées et défendant une cause. Erin est extrêmement impliquée et enthousiaste dans son travail actuel au sein de la MGFA. Elle est titulaire d'une licence en psychologie de l'université d'État de Kennesaw, en Géorgie.
Melissa Tyson – Directrice nationale, Opérations exécutives
Melissa Tyson rejoint la MGFA en tant que Directrice nationale des opérations exécutives. Forte de plus de 20 ans d'expérience auprès de PDG, de conseils d'administration, d'élus et d'équipes de direction, elle a contribué à renforcer la gouvernance, à clarifier la stratégie et à optimiser l'efficacité organisationnelle. Depuis 2005, Melissa a occupé des postes à responsabilités et de confiance au sein de la direction dans les secteurs de la santé, du gouvernement, de l'agriculture et des technologies. Au Crestwood Medical Center, elle a collaboré avec le PDG et le conseil d'administration pour renforcer la gouvernance et la planification stratégique. Elle a ensuite été conseillère principale auprès du président de la Commission du comté de Madison, où elle a piloté la stratégie de communication, supervisé la gestion de crise liée à la COVID-19 et veillé à la transparence du contrôle budgétaire. Plus récemment, Melissa a occupé le poste de Directrice des opérations exécutives et d'Assistante spéciale du PDG dans les secteurs de l'agriculture et des technologies. À ce titre, elle a aligné la mise en œuvre des décisions sur les priorités stratégiques, optimisé les processus de gouvernance du conseil d'administration et mis en place des systèmes visant à accroître la clarté, la responsabilisation et le suivi au sein de l'organisation. Reconnue pour son jugement, sa discrétion et sa capacité à anticiper les besoins, Melissa a à cœur de créer des structures permettant aux dirigeants de se concentrer sur l'essentiel.
Kathleen Timothy – Spécialiste nationale de l'engagement communautaire et du plaidoyer
Kathi rejoint la MGFA en tant que bénévole et militante passionnée, forte d'une solide expérience dans le secteur de la santé. Forte d'une vaste expérience dans le secteur de la santé, elle a précédemment occupé le poste de directrice de l'accès des patients dans deux hôpitaux, où elle s'est concentrée sur les assurances, le financement des soins de santé et l'amélioration de l'expérience globale des patients. Son engagement envers la défense des droits et l'engagement communautaire est de longue date, notamment grâce à son travail avec l'American Cancer Society dans les domaines de la collecte de fonds, de la coordination des bénévoles et de la sensibilisation du public. Kathi a obtenu sa maîtrise en administration des soins de santé à l'Université du Sud du New Hampshire juste avant de recevoir son propre diagnostic de myasthénie grave. Bénévole active et engagée, Kathi codirige deux groupes de soutien de la MGFA et a présidé la foire de santé communautaire de la MGFA à Tampa Bay et la marche MG de Tampa Bay. Elle est profondément engagée à créer un environnement de bénévolat significatif, efficace et solidaire, encourageant chacun à donner en retour tout en accordant la priorité à son propre bien-être.
Comité exécutif
Robert Thomas – Planet
Robert Thomas préside le conseil d'administration de la MGFA et préside son comité exécutif. Il est actuellement fondateur, président-directeur général de NUEnergy Payroll HR, une nouvelle société de gestion de la paie. Entrepreneur dévoué et créatif, il a créé des entreprises grâce à des transformations organisationnelles, encadré des start-ups et inspiré leurs réussites respectives. Il s'engage auprès de la communauté lors de conférences, mettant à profit sa vaste expérience de direction générale au sein de grandes entreprises, notamment en tant que directeur des avantages sociaux pour l'administration stratégique des avantages sociaux, la stratégie, les opérations et le SIRH de la ville de Houston. Il a également occupé des postes de cadre en résidence au Houston Technology Center, de mentor/conseiller auprès d'entreprises participant au programme SURGE Accelerator, d'ancien membre du conseil consultatif du doyen de la faculté de technologie de l'université de Houston et de membre du conseil consultatif du doyen de la faculté des sciences de la santé de l'université du Texas. Il renforce son engagement communautaire auprès de l'université de Houston Downtown en tant que Senior Corporate Fellow, spécialisé dans la finance d'entreprise avancée, la gestion stratégique d'entreprise, les prévisions financières et la communication pour les professionnels de la finance. Auparavant, Robert a occupé des postes de direction chez Fidelity, ADP, Hewitt et Bank of America. Il a débuté sa carrière militaire comme sous-officier dans le Corps des Marines des États-Unis. Il est titulaire d'un MBA de l'Université de Phoenix et a suivi des programmes de développement des cadres à la Harvard Business School et à la Haas School of Business de l'Université de Californie à Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vice-président et trésorier
Justin Stachtiaris est vice-président du conseil d'administration de la MGFA, président du comité des finances et trésorier du comité exécutif du conseil d'administration. Il est actuellement analyste chez Bain Capital au sein de leur groupe de capital-investissement spécialisé dans le secteur de la santé. Justin consacre son temps à travailler avec des entreprises des secteurs des logiciels de santé et de la recherche en sciences de la vie, et à y investir. Avant de rejoindre Bain Capital en 2020, Justin a passé trois ans chez Bain & Company, où il a travaillé avec des clients des secteurs de la recherche pharmaceutique, de la santé de détail et des produits de consommation. Chez Bain & Company, Justin a également dirigé la section de Boston d'Inspire, une organisation à but non lucratif qui offre des services de conseil en stratégie pro bono aux ONG en pleine croissance dans les domaines de la santé, de l'éducation et du développement international. En octobre 2019, Justin a dirigé une mission pour Inspire, au cours de laquelle il a collaboré avec Brian Gladden et Nancy Law à l'élaboration du plan stratégique 2020-2022 de la MGFA. Inspiré par la mission de la MGFA et touché par ses échanges avec les membres de la communauté, Justin est resté impliqué dans l'organisation et a contribué aux initiatives stratégiques en cours. Il est titulaire d'une licence en ingénierie des systèmes de l'Université de Virginie.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Secrétaire
Adrejia Lajoy Ann Boutte est secrétaire du conseil d'administration de la MGFA. Elle est une avocate louisianaise avec plus de 20 ans d'expérience des deux côtés de la salle d'audience en tant que conseillère juridique interne et en tant qu'avocate commerciale défendant des affaires au nom d'une société Fortune 500 et de diverses compagnies d'assurance à travers le pays. Forte d'une solide expérience en leadership dans des organisations juridiques (à l'échelle de l'État et nationale), en matière de conformité (avec un accent sur le cyber-risque) et en tant que défenseure de longue date des objectifs de diversité, Adrejia propose régulièrement des formations et des présentations aux particuliers et aux entreprises. Adrejia s'efforce de « sortir des sentiers battus » et d'aborder des sujets sérieux avec humour et d'autres méthodes pertinentes. En tant que « MGer » depuis plus de 35 ans et passionnée par la recherche et l'éducation, Adrejia s'est tournée vers la mission de la MGFA. Adrejia a obtenu une licence en psychologie de la Xavier University School of Louisiana, un doctorat en droit du Southern University Law Center et une maîtrise en droit des affaires (LLM), avec un certificat en études de conformité, de la Loyola University Chicago School of Law.
Conseil d'administration
Wes Caudle
Wes Caudle a été nommé au conseil d'administration de MGFA en 2025. Cadre dirigeant du secteur biopharmaceutique, il possède plus de 15 ans d'expérience dans l'optimisation de l'accès aux soins, le remboursement des traitements et les services de soutien aux patients sur des marchés complexes, notamment ceux des maladies rares et de spécialité. Reconnu pour sa vision stratégique, sa rigueur opérationnelle et son engagement à améliorer l'expérience des patients et de leurs aidants, Wes a constitué et dirigé des équipes performantes chargées de proposer des solutions d'accès innovantes pour les nouvelles thérapies. Son travail est axé sur la planification stratégique pour la réussite à long terme des services aux patients mis en place par les fabricants, la conception et la mise en œuvre de programmes complets de soutien aux patients, ainsi que l'établissement de parcours d'accès équitables aux médicaments pour diverses populations de patients. Wes est titulaire d'une licence en biologie et d'un master en administration de la santé de l'Université de Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler a rejoint le conseil d'administration de la MGFA en 2025 et préside son comité de gouvernance et de nomination. Expert-comptable agréé, il est associé principal chez KPMG LLP et possède plus de 25 ans d'expérience à la tête de missions multinationales complexes de grande envergure. Actuellement responsable du secteur Énergie, Ressources naturelles et Chimie de KPMG aux États-Unis, il supervise le portefeuille de clients de KPMG en audit, fiscalité et conseil dans ce secteur. Il apporte une expertise approfondie en matière d'information financière, de contrôle interne, de gestion des risques, de fiscalité, d'ingénierie des processus métier et de gouvernance d'entreprise. Son expérience inclut la coordination de missions internationales de grande envergure et la production de rapports réglementaires, notamment pour les dépôts auprès de la SEC, les états financiers d'entités scindées, les émissions d'obligations publiques, les titrisations et les conversions aux normes IFRS. Il a également travaillé trois ans à l'international chez KPMG en Allemagne. Membre de l'American Institute of Certified Public Accountants (AICPA) et de la New York State Society of CPAs, il contribue régulièrement à des publications et intervient lors de conférences auprès d'organisations professionnelles. Il est titulaire d'une maîtrise en comptabilité et d'une licence en administration des affaires de l'Université du Massachusetts. Diagnostiqué d'une myasthénie grave en 2015, Todd est ravi de pouvoir s'investir, sensibiliser le public et contribuer à la mission de la MGFA : « un monde sans myasthénie grave ».
Dr Kelly Gwathmey
la Dre Kelly Gwathmey est vice-présidente du conseil consultatif médical et scientifique de la MGFA et membre de son conseil d'administration. Elle est professeure agrégée de neurologie à la Virginia Commonwealth University de Richmond, en Virginie. Elle a étudié les neurosciences et la biologie comportementale à l'Emory University d'Atlanta, en Géorgie. Elle a ensuite intégré la Eastern Virginia Medical School de Norfolk, en Virginie. Elle a suivi sa formation en neurologie et en neurophysiologie clinique à l'Université de Virginie. Elle a ensuite effectué un stage postdoctoral en médecine neuromusculaire au Brigham and Women's Hospital et au Massachusetts General Hospital de Boston. À l'Université de Virginie, elle a créé la clinique multidisciplinaire MDA, a été codirectrice de la clinique SLA et a été directrice des stages postdoctoraux en neuromusculaire et en neurophysiologie clinique. Kelly a rejoint la VCU en janvier 2019 et occupe actuellement les fonctions de présidente du département neuromusculaire, de directrice du programme de médecine neuromusculaire et de directrice du laboratoire EMG. La Dre Gwathmey suit un large éventail de patients atteints de maladies neuromusculaires et réalise des examens électrodiagnostiques (études de conduction nerveuse et électromyographie). Ses recherches portent notamment sur les facteurs de risque environnementaux dans la SLA et les instruments d'évaluation de la qualité de vie.
Erin Harrigan
Erin Harrigan est membre du Comité d'audit et des risques du Conseil d'administration de la MGFA, qu'elle a rejoint en 2025. Avocate spécialisée en contentieux au sein du département Réglementation, Enquêtes, Stratégie et Application de la loi du cabinet Troutman Pepper Locke, elle accompagne des clients issus de secteurs fortement réglementés dans le cadre d'enquêtes et de procédures d'exécution menées par les autorités étatiques, locales et fédérales. Erin possède une solide expérience en matière de conseil aux grandes entreprises et aux organismes sur la conformité réglementaire dans un large éventail de secteurs, tels que les marchés publics, la santé, l'enseignement supérieur, le crédit à la consommation et le logement collectif. Auparavant, elle a exercé les fonctions de procureure fédérale au sein du Bureau du procureur des États-Unis pour le district ouest de Virginie et de procureure générale adjointe de Virginie. Erin est titulaire d'une licence de l'Université du New Jersey et d'un doctorat en droit de la faculté de droit de William & Mary. Atteinte de myasthénie grave depuis plus de 17 ans, elle se réjouit de contribuer à la réalisation de la mission de la MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein siège actuellement au comité des finances et des investissements du conseil d'administration de la MGFA, qu'il a rejoint en 2024. C'est un cadre financier chevronné (aujourd'hui à la retraite) qui a travaillé dans plusieurs entreprises technologiques de premier plan, notamment Automation Anywhere, RingCentral et Marvell Semiconductor. Il est également membre de plusieurs autres conseils d'administration. Clyde possède une expertise approfondie en matière de stratégie financière et d'efficacité opérationnelle et possède une grande expérience dans la mise à l'échelle d'organisations mondiales. Grâce à sa vaste expérience en matière de supervision financière et de leadership d'entreprise, Clyde apporte une valeur significative en tant que contributeur à la stratégie financière de la MGFA. Il a également reçu un diagnostic de myasthénie grave et est ravi de redonner à la communauté MG et d'aider à relever les défis du diagnostic tardif au sein de la population MG.
Ani Maitra
Ani Maitra est membre du comité de gouvernance et de nomination du conseil d'administration de la MGFA, qu'il a rejoint en 2024. Il est actuellement professeur associé d'études cinématographiques et médiatiques ainsi que vice-recteur associé pour l'équité et la diversité à l'université Colgate. Ani a réussi à faire progresser la diversité du corps professoral et à mettre en place des pratiques d'embauche inclusives et un leadership en matière de DEI. Son expertise comprend la gestion budgétaire, la rétention du corps professoral et la formation anti-biais, ce qui fait de lui un fervent défenseur des politiques inclusives. Ani a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2011 et est extrêmement passionné par la sensibilisation à la MG tout en faisant progresser les initiatives éducatives et de plaidoyer pour soutenir la communauté.
Dr Richard J. Nowak, M.Sc.
Le Dr Richard Nowak est actuellement président du Conseil consultatif médical et scientifique de la MGFA, conseiller médical en chef de la MGFA et membre du Conseil d'administration de la MGFA. Neurologue diplômé en neuromusculaire, il enseigne au Département de neurologie de la Faculté de médecine de l'Université Yale. Richard est le directeur fondateur du Programme de recherche neuromusculaire clinique et translationnelle (CTNR) et de la Clinique de myasthénie grave (MG) de Yale.
À ce titre, il a réussi à établir et à développer un programme d'immunologie neuromusculaire translationnelle. La MG Clinic est reconnue à l'échelle nationale et internationale. Elle est considérée comme l'une des plus grandes des États-Unis et largement connue pour son excellence clinique et sa recherche.
Depuis la création du programme CTNR, il a lancé plus d'une douzaine d'études axées sur les maladies neuromusculaires à médiation immunitaire. Le Dr Nowak a reçu une subvention U01 en 2013 pour mener l'un des premiers essais cliniques interventionnels sponsorisés par le NIH sur la MG et a été le chercheur principal national pour l'essai de phase 2 du rituximab dans la myasthénie grave (étude BeatMG), un essai multicentrique, contrôlé par placebo et en double aveugle. Il a joué un rôle essentiel dans la création du réseau des maladies rares pour la myasthénie grave (MGNet) récemment financé par le NIH avec ses collaborateurs de l'université Duke et de l'université George Washington. Le Dr Nowak n'est pas seulement un neurologue universitaire compétent, mais aussi un chercheur chevronné et expérimenté, comme le démontre le financement continu des subventions du NIH. Il apporte le point de vue d'un chercheur indépendant axé sur les essais cliniques, la conception des essais cliniques et le développement/l'application de thérapies ciblées afin de faciliter les futures approches de traitement adaptées aux patients. Le Dr Nowak reste déterminé à faire progresser la science de la MG et les soins aux patients.
Le Dr Nowak a obtenu sa licence à l'université Loyola de Chicago, sa maîtrise à l'université Northwestern et son doctorat en médecine à la faculté de médecine de l'université Drexel. Il a effectué son internat (médecine interne), sa résidence (neurologie) et sa formation complémentaire (médecine neuromusculaire) à l'hôpital Yale New Haven.
Dr Kevin C. O'Connor
Le Dr Kevin C. O'Connor est actuellement conseiller scientifique en chef de la MGFA et membre de son conseil d'administration. Il est professeur de neurologie et d'immunobiologie à la faculté de médecine de Yale. Il est titulaire d'une licence en chimie de l'Université du Massachusetts à Amherst et d'un doctorat en biochimie de la faculté de médecine de Tufts. Après avoir effectué un postdoctorat en immunologie à la faculté de médecine de Harvard, il a intégré le corps professoral pendant plusieurs années avant de rejoindre Yale.
Les recherches du Dr O'Connor portent sur l'immunologie translationnelle humaine et la neurologie, et plus particulièrement sur la manière dont les cellules B et leurs anticorps contribuent aux lésions tissulaires dans les maladies auto-immunes. Son équipe étudie des échantillons d'origine humaine pour comprendre comment des sous-ensembles spécifiques de cellules B autoréactives et des anticorps déclenchent et maintiennent l'auto-immunité. Leurs travaux ciblent principalement des maladies telles que la myasthénie grave (MG), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMO) et la maladie des anticorps anti-myéline oligodendrocyte glycoprotéine (MOG).
Kyle Vendre
Kyle Sell est président du comité d'audit et de risque de la MGFA. Il est associé chez Deloitte & Touche LLP, où il a servi une multitude de clients internationaux au cours de sa carrière de plus de 30 ans. Il est également associé responsable du département d'audit et d'assurance du New Jersey, principalement chargé de faire progresser les initiatives du cabinet en matière de qualité de l'audit, d'inclusion, d'opérations, de performance financière et de croissance sur le marché du New Jersey. Il possède une vaste expérience des processus d'entreprise et des systèmes comptables et possède une expérience de la production de rapports conformément aux normes US GAAP, IFRS et aux exigences de la SEC. Leader actif dans la profession, Kyle est un ancien président de la New Jersey Society of CPAs, a reçu le Distinguished Services Award de la NJCPA et a été nommé au NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle a rejoint le conseil d'administration de la MGFA pour soutenir sa femme, Jocelyn, qui vit avec la myasthénie grave.
Mark Willig
Mark Willig est un dirigeant chevronné du secteur des sciences de la vie, fort de plus de 25 ans d'expérience réussie à des postes de direction, notamment dans la création et la restructuration d'entreprises internationales à forte croissance. Son style de management performant et son utilisation judicieuse des données et analyses de marché lui ont permis de dépasser régulièrement les objectifs fixés et les attentes de Wall Street, des conseils d'administration et des actionnaires. Il possède une solide expérience en matière de lancement et de diversification de gammes de produits, ainsi que de création de nouvelles sources de revenus grâce à des solutions innovantes contribuant à améliorer la santé des patients. Il a occupé des postes de direction et siégé au conseil d'administration d'entreprises figurant au classement Fortune 1000, telles que Thermo Fisher Scientific et Abbott Laboratories. Mark a également mené à bien l'acquisition de trois entreprises, dont des start-ups comme PrognostiX, et a piloté le redressement d'Exigon A/S et de Specialty Laboratories. Il siège aujourd'hui à trois conseils d'administration (dont un qu'il préside) et est directeur général de Key Proteo. Au cours de sa carrière, il a levé plus de 70 millions de dollars lors de levées de fonds de série A et B. Mark a rejoint le conseil d'administration de MGFA en 2025.
Conseiller spécial du conseil d'administration
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MD, served on the Board of Directors of the Myasthenia Gravis Foundation of America from 2020 – 2026, and currently is a special advisor to the Board, specifically for the MGFA’s research and clinical efforts. Paul also serves as the volunteer lead for the Vitaccess Real MG Patient Registry and received the 2022 Impact Award which recognizes a volunteer who has changed the trajectory of the MGFA. Paul was the Chief Medical Officer at Seraxis Pharmaceuticals and has more than 20 years of experience in the pharmaceutical development field. He was Chief Medical Officer at Metavant Sciences and Vice President, Clinical Development at Lexicon Pharmaceuticals, where he led global clinical development from early phase 2 work through successful NDA and MAA filings, achieving EU approval of sotagliflozin, an oral adjunct to insulin in type 1 diabetes. He is also the founder and chair of the Diabetes Center of Excellence and held chief medical positions at Quintiles (now IQVIA), the Juvenile Diabetes Research Foundation, and held leadership roles at GlaxoSmithKline, Merck KGaA/EMD, and Bristol Myers Squibb & Co. Paul has personal experience with chronic autoimmune diseases, as he was diagnosed with type 1 diabetes in 1966, and myasthenia gravis in 2019. Paul received his undergraduate degree from Wesleyan University, his M.D. with distinction in research from the University of Rochester and completed residency training in Combined Internal Medicine and Pediatrics at Emory University.
Chaires émérites
Brian Gladden
Brian Gladden a présidé notre conseil d'administration de 2021 à 2024. Il est directeur financier de Zelis, une entreprise de technologies de la santé financée par Bain Capital et Parthenon Capital. Zelis est la plateforme leader d'optimisation des coûts et des paiements des sinistres du secteur de la santé aux États-Unis, grâce à une technologie et des solutions de pointe pour la tarification, le paiement et l'explication des sinistres. Avant de rejoindre Zelis début 2021, Brian était associé opérationnel chez Bain Capital Private Equity, où il a contribué à la création de valeur pour les actions des sociétés en portefeuille des fonds de capital-investissement nord-américains. Avant de rejoindre Bain Capital, Brian était directeur financier de Mondelēz International, une entreprise mondiale de produits de consommation de 30 milliards de dollars basée à Chicago, où il supervisait tous les aspects de la fonction financière mondiale de l'entreprise, notamment la trésorerie, la comptabilité, la fiscalité, la planification et l'analyse financières, ainsi que les fusions et acquisitions, les technologies de l'information, les installations et les services commerciaux mondiaux. Avant de rejoindre Mondelēz, M. Gladden était directeur financier de Dell, une entreprise technologique diversifiée de 60 milliards de dollars basée à Austin, au Texas. Il a également occupé des postes de PDG et de direction chez SABIC innovative Plastics et General Electric. Brian a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2015. Il est titulaire d'une licence en administration des affaires de l'université de Millersville.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish est un ancien pilote de chasse de l'armée de l'air et un avocat à la retraite qui exerce désormais les fonctions de médiateur et d'arbitre. Il a rejoint le conseil d'administration de la MGFA pour la première fois en 1991, alors qu'il était également président de la section de l'Arizona. Il a été élu président du conseil d'administration de la MGFA en 1992, poste qu'il a occupé jusqu'en 1996. Il a été réélu au conseil d'administration en tant que vice-président en 1997 et a occupé ce poste jusqu'en 1999, date à laquelle il a été contraint de démissionner après avoir été nommé juge temporaire. Après avoir rejoint le comité des finances en 2006, Marc a été réélu au conseil d'administration en 2008 et en a été le trésorier. Marc est marié à Ginny (Virginia née Morrison) depuis 1970 et ils ont deux enfants et deux petites-filles, qui vivent tous à proximité, à Phoenix. Ginny a reçu un premier diagnostic de MG en 1958.
Susan Klinger
Susan est une vice-présidente principale des ressources humaines à la retraite. Elle a passé 29 ans de sa carrière de 35 ans dans les ressources humaines chez Citigroup, à divers postes au sein de l'entreprise. Son expertise réside dans la résolution de problèmes, la gestion des performances, la communication et le recrutement. Elle s'intéresse également particulièrement à la défense des droits des employés, ce qui s'est facilement traduit par la défense des droits des patients. Peu de temps après avoir reçu un diagnostic de myasthénie en 2004, elle s'est impliquée dans l'ancien chapitre métropolitain de MGFA, rejoignant son conseil d'administration en 2005. Elle a rejoint le conseil national de MGFA en 2008. Susan a fait du bénévolat au Medicare Rights Center en tant que défenseure de la santé et a également été membre du conseil d'administration et présidente des ressources humaines pour Human Development Services of Westchester, une organisation qui propose des programmes multidisciplinaires pour les personnes en convalescence de problèmes de santé mentale. Sue a obtenu une licence en sociologie du Brooklyn College et a fréquenté la Baruch College Graduate Business Management School. Susan codirige le groupe de soutien MG du Grand New York. Elle a siégé à plusieurs comités de MGFA ; a été secrétaire du conseil, vice-présidente et présidente par intérim.
Le Pays d'Esther
Esther est une spécialiste en marketing à la retraite de Dematic, une entreprise d'équipement de manutention, après 45 ans de service. Au cours de ses années d'emploi et au-delà, elle s'est portée volontaire pour Myasthenia Gravis. Elle a fait la connaissance de MGFA lorsqu'on lui a diagnostiqué une MG en 1960. Elle est depuis impliquée aux niveaux national et local. En 1975, elle a cofondé la section des Grands Lacs de MGFA où elle a occupé plusieurs postes au conseil d'administration. Elle a rejoint le conseil national de MGFA en 1985, siégeant à de nombreux comités jusqu'en 2009, y compris la présidence du conseil d'administration de 2003 à 2007. Passionnée par l'aide aux personnes atteintes de MG, elle poursuit son dévouement en encourageant et en soutenant les patients dans tout le Michigan.
Marcia S. Lorimer, CPNP, infirmière autorisée
Marcia Lorimer, CPNP, RN, est professeure adjointe émérite à la Duke University School of Nursing, où elle a été professeure principale et directrice de la majeure en soins infirmiers pédiatriques classée au niveau national pendant de nombreuses années. Elle est diplômée de la Mount Sinai Hospital School of Nursing, du City College of New York (BS), de l'Albert Einstein College of Medicine (PNP Certificate) et de l'Université de Virginie (MSN). Marcia a reçu un diagnostic de myasthénie à l'âge de 10 ans. Elle a siégé au conseil d'administration de la MGFA à divers titres depuis son élection pour son premier mandat en 1991, notamment en tant que présidente, présidente de comité et représentante du NAB.
Sam Schulhof
Sam a été élu membre du conseil d'administration de MGFA en 2005 et a ensuite occupé les fonctions de trésorier puis de président du conseil jusqu'en 2016. Il possède plus de 40 ans d'expérience en matière d'exploitation et de direction dans les secteurs public et privé. Sam était l'un des quatre directeurs techniques du centre de recherche d'entreprise de GE, chargé de la supervision de cinq des treize laboratoires du centre et du centre de recherche environnementale de GE. Il était également responsable de la gestion quotidienne des programmes d'efforts techniques pour GE Capital et son ensemble de 25 entreprises. Avant de rejoindre GE, il a été vice-président associé pour la recherche appliquée et vice-président de l'University of Pittsburg Trust. Avant cela, il a occupé des postes politiques de haut niveau auprès de l'Agence américaine de protection de l'environnement, du ministère américain de la Santé, de l'Éducation et du Bien-être, de l'Action Agency (Peace Corps et Vista) et en tant qu'assistant spécial adjoint de deux présidents des États-Unis. Au cours de sa carrière, Sam a été impliqué dans plusieurs start-up technologiques en tant que fondateur, investisseur et président du conseil d'administration. Sam est actuellement président émérite de la MGFA. Il siège également au conseil d'administration du Gulf Beach Art Center, Inc.
Chaire émérite à titre posthume
Nancy Law
Nancy Law a été PDG de la Myasthenia Gravis Foundation of America de mars 2016 à février 2020 et a été nommée présidente du conseil d'administration en 2020. Elle a été membre du conseil d'administration de l'organisation pendant 8 ans avant d'accepter le poste de PDG. Nancy a pris sa retraite en 2015 après une carrière de 28 ans au sein de la National Multiple Sclerosis Society, où elle a occupé le poste de vice-présidente exécutive. Elle a dirigé les efforts de la Société en matière de programmes, de services et de soins cliniques, s'efforçant de mettre en place des programmes de haute qualité pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles à l'échelle nationale, et d'améliorer l'accès à des soins de santé de qualité. Diagnostiquée avec la MG en 1996, Nancy a toujours été enthousiaste à l'idée de travailler au nom de sa propre maladie et a dirigé la mise en œuvre de nouveaux programmes MGFA, notamment le soutien téléphonique par les pairs (MG Friends) et Partners in MG Care, et a élargi la visibilité et la pertinence de MGFA sur les réseaux sociaux. Elle a siégé à plusieurs conseils nationaux et mondiaux de patients atteints de MG. Après avoir pris sa retraite de la NMSS et avant d'occuper le poste de PDG de la MGFA, Nancy a fourni des conseils à l'industrie pharmaceutique sur la conception de programmes et de stratégies visant à améliorer la communication entre les patients et les médecins. Nancy avait obtenu un diplôme en orthophonie et communication de l'Ohio Wesleyan University et avait obtenu sa licence de travailleuse sociale dans l'Ohio en 1986. Avant de rejoindre la MS Society, elle avait de l'expérience professionnelle dans le domaine de la protection de l'enfance, de la certification et de la supervision de familles d'accueil et de la gestion de bénévoles. Nancy est décédée en 2021.
Ed Walsh
Ed a rejoint le conseil d'administration de la MGFA en 2010, a été trésorier de 2011 à 2016 et a été président du conseil d'administration de la MGFA de 2016 à 2020. Ed est décédé en 2021. Ed était un cadre supérieur avec plus de 30 ans d'expérience financière et opérationnelle internationale dans les services financiers aux entreprises et aux consommateurs. Depuis sa retraite de Citibank/Citicorp où il était vice-président exécutif (EVP), directeur administratif en chef des prêts à la consommation, il s'est impliqué dans plusieurs startups de capital-investissement où il a été membre du conseil d'administration et investisseur. En tant que vice-président exécutif, il était responsable de toutes les offres de produits d'actifs autres que les cartes de crédit pour Citibank/Citigroup et responsable de la gestion de 222 milliards de dollars d'actifs.