Les membres du personnel
Samantha Masterson - Présidente et chef de la direction
Samm rejoint la MGFA avec plus de deux décennies d'expérience dans le secteur à but non lucratif, ayant occupé des postes de direction dans des organismes à but non lucratif du secteur de la santé tels que March of Dimes, National Brain Tumor Society et l'American Liver Foundation. Elle possède une vaste expérience en gestion organisationnelle, planification stratégique, développement du conseil d'administration et des bénévoles et génération de revenus qui se traduisent par une croissance et un impact. En tant que cadre supérieur de la MGFA, Samm est chargée de fournir la vision et la stratégie pour réaliser le travail identifié dans le plan stratégique de l'organisation qui soutient la vision et la mission de la MGFA, et de veiller à ce que les structures opérationnelles et du conseil d'administration soutiennent ce travail.
Craig Strenger - chef de l'exploitation
Craig rejoint la MGFA après plus de 30 ans d'expérience dans le secteur associatif. Il a notamment été cadre dirigeant au sein de la Muscular Dystrophy Association, de l'American Diabetes Association, de la Cystic Fibrosis et de la National Brain Tumor Society. Craig est reconnu pour son approche créative et innovante, ainsi que pour sa grande capacité à fédérer des équipes axées sur les résultats et l'impact. En tant que directeur de l'exploitation, il dirige les opérations et les initiatives commerciales de la MGFA, l'engagement des prestataires de services et des entreprises, ainsi que les fonctions financières et budgétaires.
Michael Antonellis – Vice-président, Marketing et communications mondiales
Michael apporte à la MGFA plus de 25 ans d'expérience en marketing et communication, ayant occupé des postes de direction importants au sein d'organismes à but non lucratif du secteur de la santé, d'entreprises de haute technologie et d'agences de marketing et de relations publiques, dont la National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) et Fleishman Hillard. Il dirige et constitue des équipes d'experts qui mettent en avant la valeur de la MGFA auprès de toutes les parties prenantes externes. En tant que vice-président du marketing et de la communication mondiaux, Michael définit et pilote l'orientation stratégique et la vision de toutes les initiatives de sensibilisation, de communication et de promotion, tout en adoptant une approche multicanal pour soutenir les initiatives de développement et de collecte de fonds, de formation, de recherche et de soutien aux patients auprès d'un large éventail de publics, de sympathisants et de parties prenantes.
Danielle Kerkovich – Vice-présidente, Recherche mondiale
Danielle rejoint la MGFA avec plus de 15 ans d'expérience en recherche et développement, ayant occupé des postes de direction au sein du ministère des Anciens Combattants, de la Beyond Batten Disease Foundation et de l'International Fibrodysplasia Ossifiante Progressiva Association. Titulaire d'un master et d'un doctorat en sciences biomédicales de l'Albert Einstein College of Medicine, elle a suivi une formation en neurobiologie du développement soutenue par les National Institutes of Health (NIH) et des associations à but non lucratif comme la MGFA. En tant que vice-présidente de la recherche mondiale, Danielle est chargée de développer et de mettre en œuvre une approche synergique et multidimensionnelle des programmes de MGFA destinés aux patients, à la recherche et à l'élaboration des politiques, permettant ainsi à la MGFA de stimuler l'innovation pour répondre aux besoins des personnes atteintes de MG, de leurs familles et de leurs communautés.
Rob Thomas – Vice-président, Opérations humaines
Rob Thomas est un leader RH transformateur fort de près de 15 ans d'expérience en partenariat avec des équipes de direction de divers secteurs d'activité pour concevoir des stratégies RH centrées sur l'humain, stimulant la performance organisationnelle lors des périodes de croissance critiques. Il rejoint MGFA en tant que vice-président des opérations RH, apportant son expertise en matière de développement d'infrastructures de talents, de stratégies de rémunération et de systèmes de gestion et d'habilitation des talents qui aident les organisations à prospérer en période de changement et de croissance. Auparavant, Rob a occupé des postes de directeur des ressources humaines au sein de plusieurs start-ups et des postes stratégiques clés chez Ribbon Health (aujourd'hui H1), BlockFi et Y7 Studio, où il a constamment transformé les RH, passant d'une fonction support à un moteur stratégique de l'entreprise. La philosophie de leadership de Rob repose sur la conviction que les entreprises prospères reposent sur des collaborateurs engagés et bien soutenus, créant des cadres où les individus et les organisations évoluent ensemble.
Krista Murray - Directeur national principal, Développement
Krista rejoint MGFA avec plus de quinze ans d'expérience à la tête du secteur associatif. Elle a consacré sa carrière à la création de programmes et de partenariats visant à améliorer l'accès aux soins, à l'éducation et aux opportunités économiques. Avant de rejoindre MGFA, elle a occupé des postes de direction au sein d'organisations axées sur le logement, le développement professionnel et la santé, notamment en tant que directrice générale du Centre Catherine McAuley et responsable nationale de la philanthropie chez NextFlex. Krista a fait ses preuves en matière de conception de stratégies alignées sur la mission, d'obtention de financements transformateurs et de mobilisation des personnes pour créer un changement durable. Elle est particulièrement déterminée à faire en sorte que les familles touchées par des défis complexes, de la précarité du logement aux maladies chroniques, ne soient pas seules à les surmonter. En tant que directrice nationale principale du développement, elle dirige les efforts de collecte de fonds et de partenariat pour faire progresser la recherche, la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes de MG.
Kate Stober – Directrice nationale principale, Marketing et communications
Kate aide la MGFA à créer un impact grâce à des stratégies de marketing et de communication réfléchies et axées sur le public. Son expérience professionnelle comprend la création de contenu, les relations avec les médias, les communications avec les donateurs et l'engagement du personnel. Elle a géré des projets de marketing et de communication dans les domaines de la santé, des arts culturels et de l'enseignement supérieur dans des organisations telles que la Mayo Clinic, la University of Montana Foundation et la New York Public Library. Elle est diplômée de l'Université de Washington à St. Louis et de l'Université Columbia.
Daryl Lee - Directeur national des finances
Daryl rejoint la MGFA avec une expérience diversifiée dans le domaine des affaires. Après avoir débuté sa carrière en tant qu'ingénieur aérospatial, Daryl a occupé divers postes dans le domaine de la finance et de la direction dans les domaines de la technologie, de la santé et des organismes à but non lucratif. Il est connu pour utiliser ses compétences en matière de travail d'équipe et d'analyse pour soutenir ses collègues dans toute l'entreprise. Ses postes les plus récents étaient chez Providence St. Joseph Healthcare et Working Wardrobes for a New Start.
Melissa Jenkins – Directrice nationale, Opérations de recherche mondiales
Melissa apporte à MGFA plus de dix ans d'expérience en leadership opérationnel en recherche clinique. Elle se distingue par son expertise en matière de développement d'infrastructures de recherche, de développement de programmes stratégiques et d'optimisation de portefeuilles de recherche à forte valeur ajoutée. Elle rejoint MGFA après avoir travaillé à l'Université de Stanford, où elle a supervisé un important portefeuille de recherche clinique et lancé des initiatives interdisciplinaires intégrant l'IA, la dermatologie et la science translationnelle. Chez MGFA, elle dirige tous les aspects des opérations de recherche, de l'exécution du portefeuille et de la gestion des subventions à l'optimisation des systèmes et à l'alignement interfonctionnel, permettant à MGFA de relier l'innovation scientifique à la programmation essentielle à sa mission.
Sa philosophie de leadership est axée sur la collaboration, l’équité et l’excellence opérationnelle, garantissant que la recherche non seulement fait progresser la science, mais sert également directement la communauté des patients atteints de MG.
Genna Mvalo - Directeur national des programmes
Genna est une dirigeante accomplie qui a géré des projets complexes et travaillé avec diverses organisations locales, nationales et internationales. Les qualifications professionnelles de Genna comprennent de multiples rôles au sein d'organisations à but non lucratif axées sur la mission dans le domaine des maladies rares. Elle a été conseillère en santé communautaire auprès du Corps de la paix des États-Unis au Malawi, où elle a été profondément impliquée dans les services de santé, de bien-être et de lutte contre la discrimination pour les membres marginalisés de la communauté, en particulier les femmes et les personnes atteintes du VIH. Elle est diplômée de l'Université de Boston avec une licence en santé publique et en biologie. Genna est une dirigeante enthousiaste qui a de l'expérience dans la défense des populations vulnérables et dans la facilitation de projets de développement stratégique axés sur l'autonomisation des individus, des groupes et des communautés.
Libby Martin-Ryan – Directrice nationale, Web et conception graphique
Libby concentre son expertise artistique sur des projets de conception graphique et de mise en page, d'imagerie, de valorisation de la marque et de création de contenus créatifs pour la communauté MGFA. Elle met également à profit ses compétences en plateforme web pour créer et réviser les visuels de sites web afin de mettre en valeur la présentation visuelle des programmes et contenus de la MGFA. Elle a travaillé pour des entreprises à but lucratif et des agences de création dans des secteurs tels que la santé, les organismes à but non lucratif, les musées, le commerce de détail et le monde universitaire. Libby a été graphiste et illustratrice chez Trivium Interactive et a également réalisé des designs interactifs et statiques pour Skanska USA et Reverb Digital. Elle a remporté le prix américain de design graphique du magazine GDUSA en 2024. Libby a étudié à l'université Lesley, dans le Massachusetts.
Megan McKay – Responsable nationale, Foires et éducation en santé communautaire
Megan est une responsable de programme expérimentée qui a géré des initiatives d'envergure en matière d'éducation et d'équité en santé au sein d'organismes universitaires, à but non lucratif et communautaires. Son expérience professionnelle comprend la conception et la supervision de programmes visant à élargir l'accès à la recherche, à la formation et aux parcours professionnels des populations défavorisées et rurales. Elle a dirigé des événements complexes impliquant de multiples parties prenantes, développé des partenariats durables et mis en place des systèmes basés sur les données pour améliorer les résultats et l'équité dans l'éducation en santé. Megan est titulaire d'une licence en sciences de l'Université de l'Arizona et apporte à la fois son expertise professionnelle et son engagement personnel en faveur de la défense des droits des patients. Elle est passionnée par la promotion de programmes inclusifs et axés sur la mission qui renforcent les communautés et améliorent la vie.
Erin Turner – Responsable nationale, Marches et collecte de fonds communautaires
Erin a rejoint la MGFA pour collaborer avec les responsables des bénévoles et gérer tous les aspects du programme MG Walk afin de stimuler la collecte de fonds et la croissance. Après ses études, Erin a parcouru le monde et s'est découvert une passion pour la défense des personnes ayant des besoins spécifiques et celles qui ont besoin de ressources physiques et émotionnelles. Ses sept années d'expérience dans le domaine de la santé et de la défense des droits l'ont amenée à rejoindre Special Olympics et l'organisation de défense des droits Autism Speaks. Ces premières expériences ont nourri sa passion pour les associations à but non lucratif qui œuvrent au développement communautaire et au soutien de personnes partageant les mêmes idées et défendant une cause. Erin est extrêmement impliquée et enthousiaste dans son travail actuel au sein de la MGFA. Elle est titulaire d'une licence en psychologie de l'université d'État de Kennesaw, en Géorgie.
Kathleen Timothy – Spécialiste nationale de l'engagement communautaire et du plaidoyer
Kathi rejoint la MGFA en tant que bénévole et militante passionnée, forte d'une solide expérience dans le secteur de la santé. Forte d'une vaste expérience dans le secteur de la santé, elle a précédemment occupé le poste de directrice de l'accès des patients dans deux hôpitaux, où elle s'est concentrée sur les assurances, le financement des soins de santé et l'amélioration de l'expérience globale des patients. Son engagement envers la défense des droits et l'engagement communautaire est de longue date, notamment grâce à son travail avec l'American Cancer Society dans les domaines de la collecte de fonds, de la coordination des bénévoles et de la sensibilisation du public. Kathi a obtenu sa maîtrise en administration des soins de santé à l'Université du Sud du New Hampshire juste avant de recevoir son propre diagnostic de myasthénie grave. Bénévole active et engagée, Kathi codirige deux groupes de soutien de la MGFA et a présidé la foire de santé communautaire de la MGFA à Tampa Bay et la marche MG de Tampa Bay. Elle est profondément engagée à créer un environnement de bénévolat significatif, efficace et solidaire, encourageant chacun à donner en retour tout en accordant la priorité à son propre bien-être.
Comité exécutif
Robert Thomas – Présidente
Robert Thomas préside le conseil d'administration de la MGFA et préside son comité exécutif. Il est actuellement fondateur, président-directeur général de NUEnergy Payroll HR, une nouvelle société de gestion de la paie. Entrepreneur dévoué et créatif, il a créé des entreprises grâce à des transformations organisationnelles, encadré des start-ups et inspiré leurs réussites respectives. Il s'engage auprès de la communauté lors de conférences, mettant à profit sa vaste expérience de direction générale au sein de grandes entreprises, notamment en tant que directeur des avantages sociaux pour l'administration stratégique des avantages sociaux, la stratégie, les opérations et le SIRH de la ville de Houston. Il a également occupé des postes de cadre en résidence au Houston Technology Center, de mentor/conseiller auprès d'entreprises participant au programme SURGE Accelerator, d'ancien membre du conseil consultatif du doyen de la faculté de technologie de l'université de Houston et de membre du conseil consultatif du doyen de la faculté des sciences de la santé de l'université du Texas. Il renforce son engagement communautaire auprès de l'université de Houston Downtown en tant que Senior Corporate Fellow, spécialisé dans la finance d'entreprise avancée, la gestion stratégique d'entreprise, les prévisions financières et la communication pour les professionnels de la finance. Auparavant, Robert a occupé des postes de direction chez Fidelity, ADP, Hewitt et Bank of America. Il a débuté sa carrière militaire comme sous-officier dans le Corps des Marines des États-Unis. Il est titulaire d'un MBA de l'Université de Phoenix et a suivi des programmes de développement des cadres à la Harvard Business School et à la Haas School of Business de l'Université de Californie à Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vice-président
Justin Stachtiaris est vice-président du conseil d'administration de MGFA et président du comité des finances. Il est actuellement associé chez Bain Capital au sein de leur groupe de capital-investissement dans le secteur de la santé. Justin consacre son temps à travailler et à investir dans des entreprises du secteur des logiciels de santé et de la recherche en sciences de la vie. Avant de rejoindre Bain Capital en 2020, Justin a passé trois ans chez Bain & Company, où il a travaillé avec des clients dans les domaines de la recherche pharmaceutique, de la santé au détail et des produits de consommation. Chez Bain & Co, Justin a également dirigé la section de Boston d'Inspire, une organisation à but non lucratif qui fournit des conseils stratégiques bénévoles aux ONG en pleine croissance dans les domaines de la santé, de l'éducation et du développement mondial. En octobre 2019, Justin a dirigé une mission Inspire au cours de laquelle il a travaillé avec Brian Gladden et Nancy Law pour créer le plan stratégique 2020-2022 de MGFA. Inspiré par la mission de MGFA et touché par ses conversations avec les membres de la communauté, Justin est resté impliqué dans l'organisation et a contribué aux initiatives stratégiques en cours. Il a obtenu une licence en ingénierie des systèmes de l'Université de Virginie.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Secrétaire
Adrejia Lajoy Ann Boutte est secrétaire du conseil d'administration de la MGFA. Elle est une avocate louisianaise avec plus de 20 ans d'expérience des deux côtés de la salle d'audience en tant que conseillère juridique interne et en tant qu'avocate commerciale défendant des affaires au nom d'une société Fortune 500 et de diverses compagnies d'assurance à travers le pays. Forte d'une solide expérience en leadership dans des organisations juridiques (à l'échelle de l'État et nationale), en matière de conformité (avec un accent sur le cyber-risque) et en tant que défenseure de longue date des objectifs de diversité, Adrejia propose régulièrement des formations et des présentations aux particuliers et aux entreprises. Adrejia s'efforce de « sortir des sentiers battus » et d'aborder des sujets sérieux avec humour et d'autres méthodes pertinentes. En tant que « MGer » depuis plus de 35 ans et passionnée par la recherche et l'éducation, Adrejia s'est tournée vers la mission de la MGFA. Adrejia a obtenu une licence en psychologie de la Xavier University School of Louisiana, un doctorat en droit du Southern University Law Center et une maîtrise en droit des affaires (LLM), avec un certificat en études de conformité, de la Loyola University Chicago School of Law.
Conseil d'administration
Dr Kelly Gwathmey
la Dre Kelly Gwathmey est vice-présidente du conseil consultatif médical et scientifique de la MGFA et membre de son conseil d'administration. Elle est professeure agrégée de neurologie à la Virginia Commonwealth University de Richmond, en Virginie. Elle a étudié les neurosciences et la biologie comportementale à l'Emory University d'Atlanta, en Géorgie. Elle a ensuite intégré la Eastern Virginia Medical School de Norfolk, en Virginie. Elle a suivi sa formation en neurologie et en neurophysiologie clinique à l'Université de Virginie. Elle a ensuite effectué un stage postdoctoral en médecine neuromusculaire au Brigham and Women's Hospital et au Massachusetts General Hospital de Boston. À l'Université de Virginie, elle a créé la clinique multidisciplinaire MDA, a été codirectrice de la clinique SLA et a été directrice des stages postdoctoraux en neuromusculaire et en neurophysiologie clinique. Kelly a rejoint la VCU en janvier 2019 et occupe actuellement les fonctions de présidente du département neuromusculaire, de directrice du programme de médecine neuromusculaire et de directrice du laboratoire EMG. La Dre Gwathmey suit un large éventail de patients atteints de maladies neuromusculaires et réalise des examens électrodiagnostiques (études de conduction nerveuse et électromyographie). Ses recherches portent notamment sur les facteurs de risque environnementaux dans la SLA et les instruments d'évaluation de la qualité de vie.
Clyde Hosein
Clyde Hosein siège actuellement au comité des finances et des investissements du conseil d'administration de la MGFA, qu'il a rejoint en 2024. C'est un cadre financier chevronné (aujourd'hui à la retraite) qui a travaillé dans plusieurs entreprises technologiques de premier plan, notamment Automation Anywhere, RingCentral et Marvell Semiconductor. Il est également membre de plusieurs autres conseils d'administration. Clyde possède une expertise approfondie en matière de stratégie financière et d'efficacité opérationnelle et possède une grande expérience dans la mise à l'échelle d'organisations mondiales. Grâce à sa vaste expérience en matière de supervision financière et de leadership d'entreprise, Clyde apporte une valeur significative en tant que contributeur à la stratégie financière de la MGFA. Il a également reçu un diagnostic de myasthénie grave et est ravi de redonner à la communauté MG et d'aider à relever les défis du diagnostic tardif au sein de la population MG.
Ani Maitra
Ani Maitra est membre du comité de gouvernance et de nomination du conseil d'administration de la MGFA, qu'il a rejoint en 2024. Il est actuellement professeur associé d'études cinématographiques et médiatiques ainsi que vice-recteur associé pour l'équité et la diversité à l'université Colgate. Ani a réussi à faire progresser la diversité du corps professoral et à mettre en place des pratiques d'embauche inclusives et un leadership en matière de DEI. Son expertise comprend la gestion budgétaire, la rétention du corps professoral et la formation anti-biais, ce qui fait de lui un fervent défenseur des politiques inclusives. Ani a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2011 et est extrêmement passionné par la sensibilisation à la MG tout en faisant progresser les initiatives éducatives et de plaidoyer pour soutenir la communauté.
Dr Richard J. Nowak, M.Sc.
Le Dr Richard Nowak est actuellement président du Conseil consultatif médical et scientifique de la MGFA, conseiller médical en chef de la MGFA et membre du Conseil d'administration de la MGFA. Neurologue diplômé en neuromusculaire, il enseigne au Département de neurologie de la Faculté de médecine de l'Université Yale. Richard est le directeur fondateur du Programme de recherche neuromusculaire clinique et translationnelle (CTNR) et de la Clinique de myasthénie grave (MG) de Yale.
À ce titre, il a réussi à établir et à développer un programme d'immunologie neuromusculaire translationnelle. La MG Clinic est reconnue à l'échelle nationale et internationale. Elle est considérée comme l'une des plus grandes des États-Unis et largement connue pour son excellence clinique et sa recherche.
Depuis la création du programme CTNR, il a lancé plus d'une douzaine d'études axées sur les maladies neuromusculaires à médiation immunitaire. Le Dr Nowak a reçu une subvention U01 en 2013 pour mener l'un des premiers essais cliniques interventionnels sponsorisés par le NIH sur la MG et a été le chercheur principal national pour l'essai de phase 2 du rituximab dans la myasthénie grave (étude BeatMG), un essai multicentrique, contrôlé par placebo et en double aveugle. Il a joué un rôle essentiel dans la création du réseau des maladies rares pour la myasthénie grave (MGNet) récemment financé par le NIH avec ses collaborateurs de l'université Duke et de l'université George Washington. Le Dr Nowak n'est pas seulement un neurologue universitaire compétent, mais aussi un chercheur chevronné et expérimenté, comme le démontre le financement continu des subventions du NIH. Il apporte le point de vue d'un chercheur indépendant axé sur les essais cliniques, la conception des essais cliniques et le développement/l'application de thérapies ciblées afin de faciliter les futures approches de traitement adaptées aux patients. Le Dr Nowak reste déterminé à faire progresser la science de la MG et les soins aux patients.
Le Dr Nowak a obtenu sa licence à l'université Loyola de Chicago, sa maîtrise à l'université Northwestern et son doctorat en médecine à la faculté de médecine de l'université Drexel. Il a effectué son internat (médecine interne), sa résidence (neurologie) et sa formation complémentaire (médecine neuromusculaire) à l'hôpital Yale New Haven.
Dr Kevin C. O'Connor
Le Dr Kevin C. O'Connor est actuellement conseiller scientifique en chef de la MGFA et membre de son conseil d'administration. Il est professeur de neurologie et d'immunobiologie à la faculté de médecine de Yale. Il est titulaire d'une licence en chimie de l'Université du Massachusetts à Amherst et d'un doctorat en biochimie de la faculté de médecine de Tufts. Après avoir effectué un postdoctorat en immunologie à la faculté de médecine de Harvard, il a intégré le corps professoral pendant plusieurs années avant de rejoindre Yale.
Les recherches du Dr O'Connor portent sur l'immunologie translationnelle humaine et la neurologie, et plus particulièrement sur la manière dont les cellules B et leurs anticorps contribuent aux lésions tissulaires dans les maladies auto-immunes. Son équipe étudie des échantillons d'origine humaine pour comprendre comment des sous-ensembles spécifiques de cellules B autoréactives et des anticorps déclenchent et maintiennent l'auto-immunité. Leurs travaux ciblent principalement des maladies telles que la myasthénie grave (MG), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMO) et la maladie des anticorps anti-myéline oligodendrocyte glycoprotéine (MOG).
Callum Schjerning
Callum Schjerning est président du comité de gouvernance et de nomination de la MGFA. Cal a débuté sa carrière comme professionnel des ventes aux entreprises chez NTT, un leader mondial du secteur des télécommunications. Durant cette période, il a aidé des organisations à transformer numériquement leur environnement de collaboration en mettant en œuvre des solutions de communication modernes. Il a été reconnu comme le meilleur vendeur de l'entreprise en 2017 et 2020 avant d'accéder à un poste de direction. En tant que responsable des ventes, il a joué un rôle de mentor en contribuant au développement des compétences des nouveaux talents commerciaux grâce à des ateliers de coaching hebdomadaires. Cal a récemment intégré son poste actuel chez Tableau, une entreprise spécialisée dans les solutions d'analyse et de veille stratégique. Il est titulaire d'un baccalauréat en économie de l'Université Queen's à Kingston, en Ontario, avec une majeure et une mineure en biologie, respectivement. Cal est passionné par la défense des droits en santé mentale et soutient l'Association canadienne pour la santé mentale et le Centre canadien de santé mentale et de toxicomanie, avec un intérêt particulier pour les programmes d'intervention précoce destinés aux adolescents et aux jeunes adultes.
Kyle Vendre
Kyle Sell est président du comité d'audit et de risque de la MGFA. Il est associé chez Deloitte & Touche LLP, où il a servi une multitude de clients internationaux au cours de sa carrière de plus de 30 ans. Il est également associé responsable du département d'audit et d'assurance du New Jersey, principalement chargé de faire progresser les initiatives du cabinet en matière de qualité de l'audit, d'inclusion, d'opérations, de performance financière et de croissance sur le marché du New Jersey. Il possède une vaste expérience des processus d'entreprise et des systèmes comptables et possède une expérience de la production de rapports conformément aux normes US GAAP, IFRS et aux exigences de la SEC. Leader actif dans la profession, Kyle est un ancien président de la New Jersey Society of CPAs, a reçu le Distinguished Services Award de la NJCPA et a été nommé au NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle a rejoint le conseil d'administration de la MGFA pour soutenir sa femme, Jocelyn, qui vit avec la myasthénie grave.
Paul Strumph, MD
Le Dr Paul Strumph siège au conseil d'administration de la Myasthenia Gravis Foundation of America depuis 2020. Il y est actuellement responsable bénévole du registre Vitaccess Real MG Patient Registry et a reçu le prix Impact 2022, qui récompense un bénévole ayant changé la trajectoire de la MGFA. Paul est directeur médical de Seraxis Pharmaceuticals et possède plus de 20 ans d'expérience dans le développement pharmaceutique. Il a également été directeur médical de Metavant Sciences et vice-président du développement clinique chez Lexicon Pharmaceuticals, où il a dirigé le développement clinique mondial, depuis les premiers travaux de phase 2 jusqu'aux dépôts réussis de demandes d'autorisation de mise sur le marché (NDA) et d'autorisation de mise sur le marché (AMM), et a obtenu l'approbation européenne de la sotagliflozine, un complément oral à l'insuline dans le traitement du diabète de type 1. Il est également le fondateur et président du Diabetes Center of Excellence et a occupé des postes de médecin en chef chez Quintiles (maintenant IQVIA), la Juvenile Diabetes Research Foundation, et a occupé des postes de direction chez GlaxoSmithKline, Merck KGaA/EMD et Bristol Myers Squibb & Co. Paul a une expérience personnelle des maladies auto-immunes chroniques, car on lui a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1966 et une myasthénie grave en 2019. Paul a obtenu son diplôme de premier cycle à l'Université Wesleyan, son doctorat en médecine avec distinction en recherche à l'Université de Rochester et a terminé sa formation en résidence en médecine interne combinée et en pédiatrie à l'Université Emory..
Chaires émérites
Brian Gladden
Brian Gladden a présidé notre conseil d'administration de 2021 à 2024. Il est directeur financier de Zelis, une entreprise de technologies de la santé financée par Bain Capital et Parthenon Capital. Zelis est la plateforme leader d'optimisation des coûts et des paiements des sinistres du secteur de la santé aux États-Unis, grâce à une technologie et des solutions de pointe pour la tarification, le paiement et l'explication des sinistres. Avant de rejoindre Zelis début 2021, Brian était associé opérationnel chez Bain Capital Private Equity, où il a contribué à la création de valeur pour les actions des sociétés en portefeuille des fonds de capital-investissement nord-américains. Avant de rejoindre Bain Capital, Brian était directeur financier de Mondelēz International, une entreprise mondiale de produits de consommation de 30 milliards de dollars basée à Chicago, où il supervisait tous les aspects de la fonction financière mondiale de l'entreprise, notamment la trésorerie, la comptabilité, la fiscalité, la planification et l'analyse financières, ainsi que les fusions et acquisitions, les technologies de l'information, les installations et les services commerciaux mondiaux. Avant de rejoindre Mondelēz, M. Gladden était directeur financier de Dell, une entreprise technologique diversifiée de 60 milliards de dollars basée à Austin, au Texas. Il a également occupé des postes de PDG et de direction chez SABIC innovative Plastics et General Electric. Brian a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2015. Il est titulaire d'une licence en administration des affaires de l'université de Millersville.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish est un ancien pilote de chasse de l'armée de l'air et un avocat à la retraite qui exerce désormais les fonctions de médiateur et d'arbitre. Il a rejoint le conseil d'administration de la MGFA pour la première fois en 1991, alors qu'il était également président de la section de l'Arizona. Il a été élu président du conseil d'administration de la MGFA en 1992, poste qu'il a occupé jusqu'en 1996. Il a été réélu au conseil d'administration en tant que vice-président en 1997 et a occupé ce poste jusqu'en 1999, date à laquelle il a été contraint de démissionner après avoir été nommé juge temporaire. Après avoir rejoint le comité des finances en 2006, Marc a été réélu au conseil d'administration en 2008 et en a été le trésorier. Marc est marié à Ginny (Virginia née Morrison) depuis 1970 et ils ont deux enfants et deux petites-filles, qui vivent tous à proximité, à Phoenix. Ginny a reçu un premier diagnostic de MG en 1958.
Susan Klinger
Susan est une vice-présidente principale des ressources humaines à la retraite. Elle a passé 29 ans de sa carrière de 35 ans dans les ressources humaines chez Citigroup, à divers postes au sein de l'entreprise. Son expertise réside dans la résolution de problèmes, la gestion des performances, la communication et le recrutement. Elle s'intéresse également particulièrement à la défense des droits des employés, ce qui s'est facilement traduit par la défense des droits des patients. Peu de temps après avoir reçu un diagnostic de myasthénie en 2004, elle s'est impliquée dans l'ancien chapitre métropolitain de MGFA, rejoignant son conseil d'administration en 2005. Elle a rejoint le conseil national de MGFA en 2008. Susan a fait du bénévolat au Medicare Rights Center en tant que défenseure de la santé et a également été membre du conseil d'administration et présidente des ressources humaines pour Human Development Services of Westchester, une organisation qui propose des programmes multidisciplinaires pour les personnes en convalescence de problèmes de santé mentale. Sue a obtenu une licence en sociologie du Brooklyn College et a fréquenté la Baruch College Graduate Business Management School. Susan codirige le groupe de soutien MG du Grand New York. Elle a siégé à plusieurs comités de MGFA ; a été secrétaire du conseil, vice-présidente et présidente par intérim.
Le Pays d'Esther
Esther est une spécialiste en marketing à la retraite de Dematic, une entreprise d'équipement de manutention, après 45 ans de service. Au cours de ses années d'emploi et au-delà, elle s'est portée volontaire pour Myasthenia Gravis. Elle a fait la connaissance de MGFA lorsqu'on lui a diagnostiqué une MG en 1960. Elle est depuis impliquée aux niveaux national et local. En 1975, elle a cofondé la section des Grands Lacs de MGFA où elle a occupé plusieurs postes au conseil d'administration. Elle a rejoint le conseil national de MGFA en 1985, siégeant à de nombreux comités jusqu'en 2009, y compris la présidence du conseil d'administration de 2003 à 2007. Passionnée par l'aide aux personnes atteintes de MG, elle poursuit son dévouement en encourageant et en soutenant les patients dans tout le Michigan.
Marcia S. Lorimer, CPNP, infirmière autorisée
Marcia Lorimer, CPNP, RN, est professeure adjointe émérite à la Duke University School of Nursing, où elle a été professeure principale et directrice de la majeure en soins infirmiers pédiatriques classée au niveau national pendant de nombreuses années. Elle est diplômée de la Mount Sinai Hospital School of Nursing, du City College of New York (BS), de l'Albert Einstein College of Medicine (PNP Certificate) et de l'Université de Virginie (MSN). Marcia a reçu un diagnostic de myasthénie à l'âge de 10 ans. Elle a siégé au conseil d'administration de la MGFA à divers titres depuis son élection pour son premier mandat en 1991, notamment en tant que présidente, présidente de comité et représentante du NAB.
Sam Schulhof
Sam a été élu membre du conseil d'administration de MGFA en 2005 et a ensuite occupé les fonctions de trésorier puis de président du conseil jusqu'en 2016. Il possède plus de 40 ans d'expérience en matière d'exploitation et de direction dans les secteurs public et privé. Sam était l'un des quatre directeurs techniques du centre de recherche d'entreprise de GE, chargé de la supervision de cinq des treize laboratoires du centre et du centre de recherche environnementale de GE. Il était également responsable de la gestion quotidienne des programmes d'efforts techniques pour GE Capital et son ensemble de 25 entreprises. Avant de rejoindre GE, il a été vice-président associé pour la recherche appliquée et vice-président de l'University of Pittsburg Trust. Avant cela, il a occupé des postes politiques de haut niveau auprès de l'Agence américaine de protection de l'environnement, du ministère américain de la Santé, de l'Éducation et du Bien-être, de l'Action Agency (Peace Corps et Vista) et en tant qu'assistant spécial adjoint de deux présidents des États-Unis. Au cours de sa carrière, Sam a été impliqué dans plusieurs start-up technologiques en tant que fondateur, investisseur et président du conseil d'administration. Sam est actuellement président émérite de la MGFA. Il siège également au conseil d'administration du Gulf Beach Art Center, Inc.
Chaire émérite à titre posthume
Nancy Law
Nancy Law a été PDG de la Myasthenia Gravis Foundation of America de mars 2016 à février 2020 et a été nommée présidente du conseil d'administration en 2020. Elle a été membre du conseil d'administration de l'organisation pendant 8 ans avant d'accepter le poste de PDG. Nancy a pris sa retraite en 2015 après une carrière de 28 ans au sein de la National Multiple Sclerosis Society, où elle a occupé le poste de vice-présidente exécutive. Elle a dirigé les efforts de la Société en matière de programmes, de services et de soins cliniques, s'efforçant de mettre en place des programmes de haute qualité pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles à l'échelle nationale, et d'améliorer l'accès à des soins de santé de qualité. Diagnostiquée avec la MG en 1996, Nancy a toujours été enthousiaste à l'idée de travailler au nom de sa propre maladie et a dirigé la mise en œuvre de nouveaux programmes MGFA, notamment le soutien téléphonique par les pairs (MG Friends) et Partners in MG Care, et a élargi la visibilité et la pertinence de MGFA sur les réseaux sociaux. Elle a siégé à plusieurs conseils nationaux et mondiaux de patients atteints de MG. Après avoir pris sa retraite de la NMSS et avant d'occuper le poste de PDG de la MGFA, Nancy a fourni des conseils à l'industrie pharmaceutique sur la conception de programmes et de stratégies visant à améliorer la communication entre les patients et les médecins. Nancy avait obtenu un diplôme en orthophonie et communication de l'Ohio Wesleyan University et avait obtenu sa licence de travailleuse sociale dans l'Ohio en 1986. Avant de rejoindre la MS Society, elle avait de l'expérience professionnelle dans le domaine de la protection de l'enfance, de la certification et de la supervision de familles d'accueil et de la gestion de bénévoles. Nancy est décédée en 2021.
Ed Walsh
Ed a rejoint le conseil d'administration de la MGFA en 2010, a été trésorier de 2011 à 2016 et a été président du conseil d'administration de la MGFA de 2016 à 2020. Ed est décédé en 2021. Ed était un cadre supérieur avec plus de 30 ans d'expérience financière et opérationnelle internationale dans les services financiers aux entreprises et aux consommateurs. Depuis sa retraite de Citibank/Citicorp où il était vice-président exécutif (EVP), directeur administratif en chef des prêts à la consommation, il s'est impliqué dans plusieurs startups de capital-investissement où il a été membre du conseil d'administration et investisseur. En tant que vice-président exécutif, il était responsable de toutes les offres de produits d'actifs autres que les cartes de crédit pour Citibank/Citigroup et responsable de la gestion de 222 milliards de dollars d'actifs.