À propos de nous
Jane Ellsworth a fondé la Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) en 1952, lorsque sa fille adolescente, Pat, a été diagnostiquée d'une maladie neuromusculaire rare, la myasthénie grave (MG). Constatant que peu d'informations étaient disponibles, Jane a créé la MGFA, une fondation dont la mission était de créer « un monde sans MG ».
Aujourd'hui, la MGFA est devenue l'organisation de défense des droits des patients la plus importante et la plus importante qui se consacre exclusivement à la recherche d'un remède contre la myasthénie tout en améliorant la vie des personnes atteintes de cette maladie. Plus de 70,000 XNUMX personnes sont diagnostiquées et vivent avec la myasthénie aux États-Unis seulement. Les personnes atteintes de myasthénie souffrent de symptômes physiques profonds et invalidants tels qu'une fatigue extrême et une faiblesse musculaire qui affectent la capacité d'une personne à voir, à avaler, à sourire, à marcher ou à respirer.
MGFA poursuit les efforts de Jane Ellsworth pour aider les patients et leurs familles en finançant les découvertes de recherche les plus prometteuses pour de meilleurs traitements et un remède tout en fournissant des programmes, des conseils et une éducation percutants pour aider à soutenir les membres de la communauté MG.
Pour rester informé sur la myasthénie grave, rejoignez tLa liste de diffusion MGFA.
Notre mission
Notre vision: Un monde sans MG
Notre mission: Créer des liens, améliorer la vie, améliorer les soins, guérir la MG
Nos valeurs
LE RESPECT: Nous aspirons à une organisation inclusive qui renforce notre capacité à remplir notre mission. Nous soutenons et célébrons la diversité des idées et des expériences individuelles. Nous gagnons la confiance en faisant constamment preuve d'intégrité, de comportement éthique et de professionnalisme sans compromis.
EXCELLENCE: Nous nous engageons à l’excellence dans tout ce que nous faisons. Nous sommes responsables les uns envers les autres et envers le public de nos décisions au nom de la MGFA et de la communauté MG. Grâce à une utilisation judicieuse des ressources humaines et financières, nous conduisons la communauté MG vers un monde sans MG.
TRANSPARENCE: Nous soutenons une culture organisationnelle qui favorise une large implication dans la prise de décision, une communication ouverte et directe, la coopération et le travail d’équipe.
COLLABORATION: Nous croyons que le progrès découle d’une collaboration qui émerge de relations positives dans l’avancement de la recherche, de l’éducation et des services aux patients.
AMÉLIORATION CONTINUE: Nous relevons tous les défis en sachant que de nouvelles solutions seront nécessaires pour gérer l'environnement de plus en plus complexe dans lequel nous évoluons. Nous abordons notre travail avec créativité pour résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés sur le plan personnel et professionnel.
Le plan stratégique de la MGFA
Plan stratégique de la MGFA : 2024-2026
Le plan stratégique de la MGFA décrit les principales priorités de l'organisation et les domaines d'opportunités de croissance sans précédent pour 2024 à 2026. Ce plan a été élaboré de manière réfléchie et collaborative par les membres du personnel et du conseil d'administration de la MGFA, avec des informations et des commentaires essentiels fournis par la communauté MG, notamment les personnes diagnostiquées avec la MG, les soignants, les professionnels de la santé et les chercheurs, les entreprises industrielles et biotechnologiques et diverses parties prenantes. Le plan stratégique sert de feuille de route qui oriente le travail opérationnel, les objectifs et les résultats prévus de l'organisation jusqu'à l'exercice 2026.
Résumé du plan stratégiqueRésultats et réalisations du plan stratégique MGFA 2021-2023
La MGFA a mis en œuvre un plan stratégique complet de 2021 à 2023 qui a donné lieu à des opportunités de croissance sans précédent, à des augmentations significatives des subventions, à des ressources et du matériel pédagogique améliorés, et a vu l'avènement et la poursuite d'événements et d'opportunités pour réunir tous les membres de la communauté mondiale de la MG. Nous sommes fiers de notre travail acharné et des résultats positifs qui ont eu un impact considérable sur l'expérience de la myasthénie grave.
Passez en revue notre plan et nos résultats passésStratégies de mise en œuvre de la mission :
- Créer un réseau de ressources solide pour améliorer l’accès et améliorer la vie des personnes atteintes de MG.
- Construire un réseau national de soutien pour les personnes touchées par la MG.
- Mener et soutenir des recherches prometteuses sur la MG.
- Améliorer le délai de diagnostic et de prise en charge de la MG grâce à la formation professionnelle, aux outils de diagnostic et à la sensibilisation.
- Sensibiliser à la MG par le biais du plaidoyer, des communications et de l’éducation.
Nous vous invitons à en apprendre davantage sur notre travail, notre impact et les histoires fascinantes de ceux que nous servons en consultant notre Vidéo de sensibilisation à la MG.