À propos de nous

Jane Ellsworth a fondé la Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) en 1952, lorsque sa fille adolescente, Pat, a été diagnostiquée d'une maladie neuromusculaire rare, la myasthénie grave (MG). Constatant que peu d'informations étaient disponibles, Jane a créé la MGFA, une fondation dont la mission était de créer « un monde sans MG ».

Aujourd'hui, la MGFA est devenue l'organisation de défense des droits des patients la plus importante et la plus importante qui se consacre exclusivement à la recherche d'un remède contre la myasthénie tout en améliorant la vie des personnes atteintes de cette maladie. Plus de 70,000 XNUMX personnes sont diagnostiquées et vivent avec la myasthénie aux États-Unis seulement. Les personnes atteintes de myasthénie souffrent de symptômes physiques profonds et invalidants tels qu'une fatigue extrême et une faiblesse musculaire qui affectent la capacité d'une personne à voir, à avaler, à sourire, à marcher ou à respirer.

MGFA poursuit les efforts de Jane Ellsworth pour aider les patients et leurs familles en finançant les découvertes de recherche les plus prometteuses pour de meilleurs traitements et un remède tout en fournissant des programmes, des conseils et une éducation percutants pour aider à soutenir les membres de la communauté MG.

Pour rester informé sur la myasthénie grave, inscrivez-vous à la liste de diffusion de la MGFA.

Notre mission

Notre vision: Un monde sans MG

Notre mission: Créer des liens, améliorer la vie, améliorer les soins, guérir la MG

Nos valeurs

RESPECT : Nous aspirons à une organisation inclusive qui renforce notre capacité à accomplir notre mission. Nous soutenons et valorisons la diversité des idées et des expériences individuelles. Nous gagnons la confiance en faisant preuve constamment d’intégrité, d’éthique et d’un professionnalisme sans faille.

EXCELLENCE : Nous sommes engagés envers l'excellence dans tout ce que nous entreprenons. Nous sommes responsables les uns envers les autres et envers le public de nos décisions prises au nom de la MGFA et de la communauté MG. Par une utilisation judicieuse des ressources humaines et financières, nous menons la communauté MG vers un monde sans MG.

TRANSPARENCE : Nous soutenons une culture organisationnelle qui favorise une large participation à la prise de décision, une communication ouverte et directe, la coopération et le travail d'équipe.

COLLABORATION : Nous croyons que le progrès découle de la collaboration qui émerge de relations positives pour faire progresser la recherche, l'éducation et les services aux patients.

AMÉLIORATION CONTINUE : Nous abordons chaque défi en sachant que de nouvelles solutions seront nécessaires pour gérer un environnement de plus en plus complexe. Nous faisons preuve de créativité dans notre travail afin de résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés, tant sur le plan personnel que professionnel.

Le plan stratégique de la MGFA

Plan stratégique de la MGFA : 2024-2026

Le plan stratégique de la MGFA décrit les principales priorités de l'organisation et les domaines d'opportunités de croissance sans précédent pour 2024 à 2026. Ce plan a été élaboré de manière réfléchie et collaborative par les membres du personnel et du conseil d'administration de la MGFA, avec des informations et des commentaires essentiels fournis par la communauté MG, notamment les personnes diagnostiquées avec la MG, les soignants, les professionnels de la santé et les chercheurs, les entreprises industrielles et biotechnologiques et diverses parties prenantes. Le plan stratégique sert de feuille de route qui oriente le travail opérationnel, les objectifs et les résultats prévus de l'organisation jusqu'à l'exercice 2026.

Résumé du plan stratégique

Résultats et réalisations du plan stratégique MGFA 2021-2023

La MGFA a mis en œuvre un plan stratégique complet de 2021 à 2023 qui a donné lieu à des opportunités de croissance sans précédent, à des augmentations significatives des subventions, à des ressources et du matériel pédagogique améliorés, et a vu l'avènement et la poursuite d'événements et d'opportunités pour réunir tous les membres de la communauté mondiale de la MG. Nous sommes fiers de notre travail acharné et des résultats positifs qui ont eu un impact considérable sur l'expérience de la myasthénie grave.

Passez en revue notre plan et nos résultats passés

Stratégies de mise en œuvre de la mission :

• Créer un réseau de ressources solide pour améliorer l’accès et améliorer la vie des personnes atteintes de MG.
• Construire un réseau national de soutien pour les personnes touchées par la MG.
• Mener et soutenir des recherches prometteuses sur la MG.
• Améliorer le délai de diagnostic et de prise en charge de la MG grâce à la formation professionnelle, aux outils de diagnostic et à la sensibilisation.
• Sensibiliser à la MG par le biais du plaidoyer, des communications et de l’éducation.

Nous vous invitons à en apprendre davantage sur notre travail, notre impact et les histoires inspirantes des personnes que nous aidons en visionnant notre vidéo de sensibilisation à la myasthénie grave.