Parler de MG sur le lieu de travail
« Dites-vous aux personnes avec qui vous travaillez – vos collègues, vos superviseurs ou même votre patron – que vous souffrez de myasthénie grave ? » C’est peut-être l’une des choses les plus difficiles à surmonter pour les personnes atteintes de MG. Si vous décidez d’en parler à vos collègues, vous devez savoir comment aborder le sujet et quels sont vos droits légaux.
Tout d'abord, la décision d'informer votre employeur de votre myasthénie grave (MG) vous appartient entièrement. Vous n'y êtes pas légalement tenu. Cependant, il est fortement conseillé de l'informer de votre maladie et de son impact potentiel sur votre travail. S'il ignore votre diagnostic, il pourrait supposer que vous êtes incompétent ou indifférent à vos responsabilités professionnelles. Certaines personnes atteintes de MG ont été accusées d'être sous l'emprise de l'alcool ou de drogues en raison de troubles de l'élocution et de paupières tombantes, symptômes caractéristiques de la MG.
Si vous décidez d'informer votre employeur de votre handicap, vous pourrez demander des aménagements raisonnables pour vous aider à remplir vos obligations professionnelles. Aux États-Unis, il s'agit d'une obligation légale en vertu du Titre I de l'Americans with Disabilities Act (ADA).
En partageant votre diagnostic, vous aiderez votre employeur à comprendre la myasthénie grave et à trouver des solutions aux difficultés que vos symptômes peuvent engendrer. Communiquez, communiquez et communiquez encore ! Faites savoir à votre employeur ce dont vous avez besoin pour bien faire votre travail. Votre myasthénie grave doit être un atout pour votre carrière, et non un obstacle. Soyez honnête. Si vous êtes fatigué(e), parlez-en. Si vous êtes physiquement incapable d'effectuer une tâche, informez-en votre employeur. Collaborez avec lui pour trouver des solutions. Le Réseau d'aménagement du poste de travail peut vous aider, vous et votre employeur, à comprendre vos droits.
Les situations stressantes au travail peuvent aggraver les symptômes de la MG. Informez-en votre employeur, afin qu'il n'interprète pas la situation comme une mauvaise performance. Une période particulièrement chargée ou une situation stressante au travail peut nécessiter un bref congé pour vous permettre de vous reposer et de récupérer. Les horaires flexibles sont une excellente option qui peut vous aider à répondre à vos besoins et à ceux de votre employeur. Si votre lieu de travail ne dispose pas d'une politique formelle d'horaires flexibles, vous pouvez la suggérer. Expliquez que grâce à un horaire alternatif, vous pouvez optimiser vos performances et votre productivité pour l'employeur. Si l'employeur reste sceptique, proposez un programme d'essai d'un mois pour l'aider à évaluer les avantages d'un tel dispositif.
Si quelqu'un vous regarde différemment au travail, peut-être à cause d'une ptose de la paupière ou de votre difficulté à sourire, profitez-en pour expliquer la situation. Essayez de donner une explication concise. Vous pourriez dire : « Vous vous demandez peut-être pourquoi ma paupière est tombante (ou pourquoi je porte un cache-œil, etc.) ? Je suis atteinte de myasthénie. C'est une maladie auto-immune qui provoque une faiblesse musculaire. C'est l'un des symptômes. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez consulter le site myasthenia.org . » Plus vous serez ouvert(e) sur ce que vous vivez, plus votre réseau de soutien au travail s'étendra.
Expliquer la myasthénie grave à des amis
Devenez professeur et partagez vos connaissances pour éduquer les gens autour de vous.
Daniel Schwartz, un patient atteint de MG à Alpharetta, en Géorgie, dit qu'il passe souvent du temps avec des amis qui font des activités physiques qu'il ne peut plus faire.
« J’ai regardé des amis jouer au kickball pour soutenir un bon ami qui était le capitaine de l’équipe. Il a dit à ses coéquipiers que j’allais juste regarder parce que je ne pouvais pas courir. Certaines personnes m’ont posé des questions et je leur ai expliqué. »
Lorsque vous le décrivez à vos amis ou à toute personne qui ne connaît pas MG, soyez bref et simple. Par exemple, dites : « Mes muscles et mes nerfs ne communiquent pas. »
Expliquez à votre ami que si votre paupière tombe, c'est parce que le corps ne permet pas aux nerfs d'activer les muscles de la paupière.
Si vous vous fatiguez après une courte marche ou après avoir utilisé une aide à la mobilité, c'est parce que vos muscles ne fonctionnent pas comme ils le devraient.
Si vous ne pouvez pas avaler, c’est parce que votre langue, votre pharynx et votre œsophage ne savent pas que c’est ce qu’ils sont censés faire.
Expliquez qu'une personne atteinte de MG peut avoir l'impression d'avoir fait un exercice physique intense, après avoir sorti des vêtements du sèche-linge, promené le chien ou effectué d'autres tâches simples. Demandez à vos amis d'imaginer ce que l'on ressent en marchant dans l'eau, puis expliquez-leur que c'est ce que l'on ressent à chaque pas sur terre.
Vos amis voudront peut-être savoir comment vous avez « attrapé » la MG : est-ce contagieux ? Est-ce quelque chose que vous avez fait ? Il est important de faire savoir aux gens que la MG n’est pas contagieuse, mais que nous ne savons pas pourquoi certaines personnes en sont atteintes. Comme pour de nombreuses maladies auto-immunes, il est probable qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux se croisent pour déclencher la MG.
Lorsqu'un ami découvre votre MG, il peut dire : « J'espère que vous vous sentirez mieux bientôt ! » Les amis doivent savoir que la MG est une maladie chronique dont vous souffrirez pour le reste de votre vie. Expliquez que même s’il existe un certain nombre de traitements pour gérer les symptômes et que certains patients entrent en rémission, il n’existe pas de remède. Faites-leur savoir : « Comment vous sentez-vous ces derniers temps ? » est une question excellente et bienvenue.
En plus de faire connaître MG à vos amis, faites-leur savoir comment ils peuvent vous aider.
Vous trouverez ci-dessous différentes manières de faire participer vos amis :
- Demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin. MG sape votre énergie et vos amis peuvent faire beaucoup pour vous aider à accomplir vos tâches. Si vous êtes fatigué, demandez à un ami de vous apporter à dîner, d'aller chercher votre pressing ou d'emmener vos enfants à l'école ce jour-là. Avoir un réseau sur lequel vous pouvez compter améliorera votre santé physique et mentale. Pour de nombreux amis, il suffit de demander : ils seront heureux de vous soutenir et de vous soutenir.
- Soyez votre contact en cas d'urgence. Faites savoir aux personnes de votre entourage à quoi ressemble une crise de myasthénie et ce qu’il faut faire si vous avez besoin d’aide. Dites-leur où se trouvent vos informations médicales et qui vous soigne. Prévoyez plusieurs personnes que vous pouvez appeler si vous avez besoin d’un moyen de transport pour vous rendre à un rendez-vous ou à l’hôpital.
- Sensibiliser. Encouragez vos amis à faire connaître la myasthénie grave. Ils peuvent partager les publications du Mois de sensibilisation à la myasthénie grave, participer à des campagnes de collecte de fonds communautaires et distribuer des affiches, des dépliants et d'autres supports pédagogiques aux casernes de pompiers, aux bibliothèques, aux cabinets médicaux, etc. Demandez à vos amis s'ils ont des relations qui peuvent vous aider à donner une conférence sur la myasthénie grave à une organisation communautaire locale.
- Collecte de fonds pour MGFA. Vos amis peuvent organiser des collectes de fonds communautaires, comme des promenades ou des tournois de golf, ou participer à une collecte de fonds en ligne. Un don à MGFA soutient la recherche essentielle, les services de soutien aux patients et l’éducation.
Expliquer la myasthénie grave aux enfants
Que votre diagnostic soit nouveau ou ancien, les enfants de votre entourage seront curieux et peut-être un peu effrayés. Votre corps vous fait mal ? Vas-tu mourir ? Peux-tu encore jouer avec moi ? Vais-je tomber malade aussi ?
Ce sont toutes des questions naturelles. N'ayez pas peur de parler ouvertement et honnêtement de MG avec les enfants. Les faits sont un excellent moyen d’aborder une conversation avec un enfant sur la MG.
L'âge de l'enfant aura une incidence sur la quantité de détails que vous lui communiquerez. Les enfants plus âgés et les adolescents peuvent être intéressés par le mécanisme biologique de la myasthénie. Expliquez-leur comment le système immunitaire de votre corps détecte une attaque et produit donc en excès certains anticorps qui peuvent affecter la communication entre les nerfs et les muscles. Ils apprécieront peut-être les ressources de notre site Web.
Pour les plus jeunes enfants, il suffit de dire que vous souffrez d’une maladie qui vous fait parfois vous sentir faible et fatigué. Vous ne pourrez peut-être plus courir et jouer, lire des livres à haute voix ou démonter des briques Lego comme vous le faisiez auparavant. Vos paupières peuvent paraître endormies ou vous pourriez avoir du mal à parler. Certains jours, vous vous sentez bien, et certains jours, vous vous sentez malade. Quoi qu’il en soit, vous êtes toujours vous et vous les aimez !
Assurez-vous de répondre honnêtement aux questions. Vous pouvez exprimer vos émotions aux enfants. Si vous avez parfois peur, vous pouvez le dire. Vous pouvez également dire que vous avez d’excellents médecins qui prennent soin de vous et que vous avez de l’espoir que de futurs traitements vous aideront à vous sentir mieux.
Selon la gravité de votre MG, vous souhaiterez peut-être que vos enfants sachent ce qu'est une crise de MG et ce qu'il faut faire en cas d'urgence. Ils se sentiront peut-être mieux en sachant quoi faire si vous avez besoin d'aide. Se sentir impuissant et confus lorsqu'un proche est confronté à une situation médicale d'urgence est stressant pour tout le monde, mais surtout pour un enfant.
Les enfants sont des champions passionnés des personnes qu’ils aiment. N'ayez pas peur d'impliquer les enfants de votre vie dans vos activités de sensibilisation et de collecte de fonds ! Ils aiment s’impliquer.
