Pour les soignants

Soutenir une personne atteinte de MG

Si un proche a reçu un diagnostic de myasthénie, vous souhaitez lui apporter toute l’aide et le soutien possibles. Des recherches ont montré que la famille et les amis jouent un rôle très important pour aider un proche à faire face à une maladie chronique. Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de myasthénie, de nombreuses choses peuvent changer. Un nouveau diagnostic peut être effrayant. Et tout le monde a besoin d’être rassuré sur le fait que les choses importantes resteront les mêmes. Les personnes diagnostiquées d’une maladie grave peuvent se sentir impuissantes au début, et votre soutien peut vraiment faire la différence.

Voici trois étapes cruciales pour fournir un soutien significatif :

  1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur MG:Le site Web de la MGFA contient une multitude d'informations pour vous aider à mieux comprendre la MG. Assurez-vous d'utiliser des sources d'information fiables et crédibles.
  2. Communiquez:Chaque relation est différente, il est donc important de discuter des moyens par lesquels vous pouvez être le plus utile dans votre relation particulière en tant que conjoint, parent, frère, sœur, ami ou autre personne proche d'une personne atteinte de MG.
  3. Prenez soin de vous: Apprenez à demander et à accepter de l'aide lorsque vous en avez besoin. Si vous vous sentez dépassé, il sera plus difficile de prendre soin de votre proche atteint de MG.

Il est également important d'apprendre à soutenir votre proche. Chacun se sent soutenu de différentes manières. Par exemple, certains aiment avoir une aide pratique, d'autres aiment passer du temps avec d'autres et d'autres encore aiment travailler en équipe sur des tâches qui peuvent être difficiles. Tout le monde a besoin de savoir qu'il est toujours autant aimé. Vous pouvez également assister ensemble à des réunions de groupes de soutien locaux. Apprenez-en davantage sur les groupes de soutien MG dans votre région.

Les aidants sont les bienvenus dans nos groupes de soutien. En fait, la plupart des groupes de soutien que nous avons sont composés à la fois de patients et d'aidants. Dans nos groupes de soutien plus importants, les patients et les aidants se divisent souvent en deux groupes, car chaque groupe a son propre ensemble de problèmes uniques dont il peut avoir besoin de discuter avec ses pairs. Vous pouvez également profiter du réseau MG Friend pour entrer en contact avec un autre aidant.

Élaborer ensemble un plan de soins

La disponibilité est très importante. La vie continue à nous demander des choses et la myasthénie rend parfois très difficile, voire impossible, de répondre à ces demandes. Cela crée du stress, qui peut déclencher ou aggraver les symptômes de la myasthénie. Savoir que quelqu'un est disponible pour nous aider à répondre à ces demandes peut faire toute la différence.

  • Prenez des nouvelles de votre proche. Ils ne voudront peut-être pas vous demander de l’aide, mais répondront à une offre d’aide spécifique.
  • Utilisez des phrases avec lesquelles vous vous sentez tous les deux à l’aise. Si vous ne savez pas quoi dire, vous apprendrez avec le temps quelles approches fonctionnent dans votre relation. Cela peut être direct, drôle ou compatissant. Ou il peut s'agir simplement de faire ce que vous savez qu'il faut faire :
    • « Je suis là maintenant. Que puis-je faire ? » est une réponse simple et directe.
    • « J'espère que je ne vous importune pas, mais vous ne m'avez pas dit comment faire la lessive pour vous. »
    • « Tu as l'air de passer une dure journée. Je vais te conduire à… » Ou bien, « J'aimerais te conduire à… »
  • Vérifiez que vous êtes vraiment utile. Après avoir essayé d’aider, posez une ou deux questions pour voir comment l’autre personne se sent.
  • Communiquez souvent. Les besoins changent, la disponibilité (y compris la vôtre) change et il est important d'effectuer des contrôles réguliers pour déterminer si le plan actuel est toujours le meilleur plan.

N’oubliez pas qu’il peut être assez difficile de demander de l’aide et qu’il est agréable d’aider quelqu’un. En gardant cela à l’esprit, vous pouvez déterminer les tâches et autres choses à faire. Peut-être qu’une personne atteinte de MG ne peut pas effectuer une tâche physiquement exigeante, mais est capable d’assumer une tâche qui l’est moins. Avoir un objectif commun dans la façon d’aborder ce qui doit être fait est la meilleure façon de faire en sorte que tout le monde se sente utile, compétent et valorisé.

Le simple fait de passer du temps avec votre bien-aimé est un cadeau précieux. Il est très important de consacrer du temps à des choses que vous aimez tous les deux, qu'il s'agisse de plaisirs simples ou de sorties spéciales. Les visites familiales, le bénévolat, les divertissements et les sorties dans la nature peuvent tous constituer de merveilleux souvenirs. Assurez-vous de savourer ces bons moments !

Écouter votre proche est peut-être l’une des meilleures façons de le soutenir. Tout le monde peut acquérir cette compétence essentielle en gardant à l’esprit quelques points :

  • Écouter signifie rester silencieux lorsque quelqu'un parle, ne pas faire de suppositions et le laisser terminer ses pensées avant de répondre (SILENT et LISTEN utilisent les mêmes lettres).
  • Il est également très important de réfléchir à ce que vous pensez avoir entendu et de permettre à l’autre personne de vous confirmer ou de vous corriger.
  • Il est dans la nature humaine de vouloir aider, mais notre solution peut ne pas fonctionner pour quelqu’un d’autre. Essayez de collaborer à la résolution du problème plutôt que de faire la première suggestion.
  • Encore une fois, vérifiez régulièrement que le plan actuel répond aux besoins de chacun.

Reconnaissez que chaque personne dans la relation doit surveiller son énergie – physique, émotionnelle et psychologique. Cela s’applique aussi bien aux personnes atteintes de MG qu’à leurs soignants. Apprenez à prendre soin de vous-même et de vos proches. Assurez-vous de dormir suffisamment et d’inclure des activités agréables dans votre routine quotidienne.

Prendre soin de soi pour le soignant

Apprenez à demander et à accepter de l’aide pour vous-même. Cela peut être très difficile pour certaines personnes.

Les besoins en aide varient d’une personne à l’autre. La MG est une maladie « en flocons de neige », ce qui signifie que l’expérience de chacun avec la MG est différente en termes de symptômes, de défis et de vie quotidienne. On peut également dire que les soignants sont des « flocons de neige », car les besoins peuvent varier considérablement !

  • Demander une aide spécifique – cela facilite les choses pour tout le monde. « J'ai besoin de faire quelques courses et je ne peux pas sortir maintenant. Quand tu iras au magasin, pourrais-tu prendre des œufs et du pain, s'il te plaît ? Merci beaucoup ! »
  • Acceptez l’aide que d’autres vous proposent. Il peut être presque automatique de dire « Non merci, tout va bien », pour ensuite se rendre compte que vous avez beaucoup trop à faire. N’oubliez pas que cela fait du bien aux autres de se montrer utiles. Cependant, vous apprendrez que tout le monde n’est pas prêt à aider de manière significative. Sachez reconnaître cela dès le début, afin de ne pas gaspiller votre énergie émotionnelle avec quelqu’un qui n’est ni fiable ni serviable.
  • Créez un plan de secours pour les jours où vous ne serez pas en mesure de fournir l’aide nécessaire. Il peut arriver que vous ayez l'impression de ne pas pouvoir apporter le soutien dont votre proche a besoin. Les services professionnels, bénévoles et communautaires peuvent être d'une grande aide dans ces moments-là.

Renseignez-vous le plus possible sur la myasthénie et restez à jour. De nouvelles informations peuvent toujours être utiles. Restez en contact avec les autres, que ce soit avec un groupe de soutien local, une ressource communautaire ou avec d’autres membres de votre famille et amis. N’oubliez pas que l’empathie et l’attention sont essentielles pour une personne atteinte d’une maladie chronique. Il s’agit d’elle et votre soutien peut faire toute la différence. On oublie souvent de prendre soin de soi, mais c’est tout aussi important.

Ressources pour les aidants naturels

MGFA dispose de ressources pour vous aider à naviguer dans votre rôle d’aidant de votre proche atteint de MG.