Est-ce que vous ou quelqu'un que vous connaissez avez reçu un diagnostic de myasthénie grave ?
Et maintenant ? Avez-vous des questions?
Avez-vous l'impression d'être seul sur une « île MG » ?
Eh bien, vous n'êtes PAS seul – vous avez déjà un ami MG.
Le programme MG Friends met en relation les personnes atteintes de myasthénie et leurs aidants avec des patients expérimentés et formés, capables de partager leurs expériences et de vous aider à mieux vivre avec la maladie. Vous recherchez un soutien personnalisé ? Contactez un MG Friend dès aujourd’hui.
Aide
Les Amis de la MG sont là pour vous soutenir ! Ce programme gratuit de soutien entre pairs vous aide à obtenir les informations nécessaires pour faire face à ce diagnostic et améliorer votre qualité de vie.
MGFA vous mettra en relation avec un ami atteint de myasthénie grave ayant des besoins similaires, afin que vous puissiez obtenir les réponses et le soutien dont vous avez besoin. Votre ami vous appellera, vous enverra un SMS, utilisera Zoom ou vous enverra un courriel – selon le format qui vous convient le mieux – pour répondre à vos questions ou simplement pour discuter.
Êtes-vous un soignant ou un membre de la famille d’une personne atteinte de MG ? Vous méritez aussi un ami MG ! Nous avons des bénévoles qui jouent un rôle de soignant et peuvent vous soutenir.
Une connexion personnelle
Bien que les groupes de soutien soient essentiels à la prestation de services, de nombreuses personnes ne peuvent pas accéder aux groupes de soutien ni se déplacer. Et beaucoup se sentent plus à l’aise pour parler en tête-à-tête que pour partager leurs expériences en groupe. MG Friends offre à une personne ayant des questions et des préoccupations la possibilité de se connecter à quelqu'un d'autre qui comprend, peu importe où elle vit aux États-Unis.
Partagez des idées, des objectifs, des peurs et des expériences dans un environnement privé et non enregistré.
Apprendre et mettre en œuvre de nouvelles techniques de gestion.
Profitez des expériences personnelles des autres en matière de MG.
Inscrivez-vous à MG Friends
Avez-vous des questions? Contactez-nous à MGFA@myasthenia.org ou au 1-800-541-5454.
Devenez un ami MG
Si vous avez vécu avec MG et souhaitez partager vos expériences avec des personnes nouvellement diagnostiquées, inscrivez-vous ici.
Questions fréquemment posées sur les amis MG :
Quels types de questions puis-je poser ?
N'hésitez pas à poser des questions sur le soutien, les ressources et les conseils concernant la vie quotidienne avec la myasthénie grave. Les Amis de la myasthénie grave sont là pour vous apporter soutien et conseils afin de vous aider à gérer la maladie ou votre rôle d'aidant. Ils ne sont pas des professionnels de santé et ne peuvent donc pas fournir de conseils médicaux.
Dois-je choisir mon propre ami MG ?
Si vous souhaitez parler à une personne ayant une expérience similaire à la vôtre (par exemple, une personne atteinte de myasthénie grave séronégative ou qui se trouve au même stade de vie que vous), n'hésitez pas à nous le faire savoir. L'équipe formée de MGFA fera tout son possible pour vous mettre en relation avec un membre de MGFA le plus à même de répondre à vos questions et de vous prodiguer des conseils avisés.
Dois-je préparer une série de questions ?
Vous pouvez certainement le faire si vous le souhaitez, mais souvent, MG Friends sait quoi demander et comment diriger la conversation afin que vous obteniez le plus grand bénéfice possible.
Dois-je recevoir un diagnostic de MG pour participer ?
Ce service s'adresse aux personnes atteintes de MG et à leurs soignants. Lors de votre inscription, vous pouvez nous indiquer quelle description vous convient et nous vous proposerons la meilleure solution. N'ayez pas peur de tendre la main et de demander de l'aide.
Combien de fois dois-je m'attendre à parler à mon ami MG ?
C'est vous qui décidez. Un ami MG sera là pour discuter avec vous autant de fois que nécessaire afin de répondre à vos questions et de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Vous pouvez rencontrer votre ami MG par Zoom, lui parler au téléphone, par SMS ou par courriel ; c'est vous qui choisissez.
Merci à nos partenaires
