Mission Favoriser des liens authentiques pour les jeunes adultes
vivre avec la myasthénie grave.
Notre vision Un réseau de jeunes adultes qui se soutiennent chacun
d'autres lors de leurs voyages en MG.
Bienvenue chez MAYA !
Le Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) de la MGFA est un programme conçu pour aider les personnes âgées de 18 à 40 ans à mener une vie MG réussie et positive. Grâce à des sujets de discussion et des opportunités d'engagement conçus pour les jeunes adultes, MAYA crée une communauté où les jeunes patients MG peuvent partager leurs expériences et leurs connaissances.
MAYA organise des rencontres virtuelles et des expériences de réseautage, où tous se sentent accueillis et soutenus.
Réunions virtuelles
MAYA se réunit mensuellement via Zoom – voir le calendrier sur notre Page du groupe de soutien. Email mgfamaya@gmail.com pour vous inscrire. Vous pouvez également trouver des liens vers les événements dans le Groupe Facebook.
Ressources MG
S'il vous plaît vérifier la page Ressources du site Internet de la MGFA. Vous trouverez ici le dossier patient virtuel MG. Il existe également d'autres ressources MGFA ici, telles que le programme MG Frirends.
Réseaux sociaux
Rejoignez la communauté en ligne MAYA en envoyant une demande pour rejoindre notre 'Facebook group' . Connectez-vous avec d'autres membres MAYA et restez informé des derniers contenus du groupe.
Leadership bénévole MAYA
«MAYA m'a donné l'opportunité de communiquer avec des MGers de mon âge avec lesquels je n'aurais pas pu communiquer autrement. C'est tellement apaisant de parler avec des gens qui comprennent parfaitement et peuvent sympathiser avec tout ce que j'ai vécu au cours de mon parcours MG. Le groupe me donne tellement d'espoir et de réconfort que je ne suis pas seul dans mon combat contre MG !
Jessica M. – Responsable du groupe de soutien
Jessica M. a reçu un diagnostic de MG en 2006, alors qu'elle avait 13 ans. Ayant grandi dans la Bay Area, elle a rencontré un autre patient MG pour la première fois en 2016 par l'intermédiaire du Stanford Support Group. Elle s'est impliquée auprès de la MGFA la même année grâce à sa MG Walk locale. Fin 2019, elle a créé un groupe de soutien à San Francisco et dirige actuellement le groupe de soutien MGFA MAYA. Elle est également l'une des principales bénévoles qui participe à l'organisation des foires de santé communautaire MGFA. Pendant son temps libre, Jessica aime cuisiner, pâtisser (elle travaille comme boulangère professionnelle), jouer au golf et explorer son port d'attache de San Francisco.
« Ce groupe de soutien MGFA m'a aidée à me sentir moins seule et à entrer en contact avec d'autres personnes confrontées à un diagnostic de MG. C'est incroyable à quel point le simple fait d'entendre les autres partager des expériences similaires peut vous faire sentir moins seul.
Hannah E. – Co-responsable du groupe de soutien
Hannah a reçu un diagnostic de myasthénie grave généralisée ACHR-positive en mars 2022, après avoir dû faire face à une aggravation des symptômes pendant un an et s'être battue pour obtenir des tests et un diagnostic. Elle est passionnée par la défense des droits des personnes atteintes de myasthénie, en particulier des jeunes adultes. Après avoir assisté à sa première réunion MAYA trois jours après son diagnostic, elle a eu envie de s'investir et de contribuer à la communauté myasthénique. Elle est convaincue qu'aucune personne atteinte de myasthénie ne devrait être privée de diagnostic ou de traitement. Hannah a participé à la foire de santé communautaire MGFA 2022 à Tampa et copréside la foire et la marche de Tampa 2023. Lorsqu'elle n'est pas bénévole à la MGFA, Hannah vit dans le Colorado et travaille à temps plein comme ingénieure. Elle aime passer du temps avec son mari depuis dix ans et sa fille. Sur la photo ci-dessus, Hannah et Jessica à la conférence nationale des patients MGFA 2024, qui s'est tenue en avril 2024 à Tampa, en Floride.
Tous les groupes de soutien généraux MGFA ont une exigence d'âge minimum de 18 ans. Si vous ou une personne que vous connaissez avez moins de 18 ans et avez besoin d'un soutien supplémentaire, veuillez demander conseil à un soignant, un tuteur ou un autre adulte de confiance lorsque vous envisagez des ressources. Pour plus d'informations sur le soutien aux enfants et aux adolescents, veuillez contacter ktimothy@myasthenia.org.