Mission Favoriser des liens authentiques pour les jeunes adultes
vivre avec la myasthénie grave.
Notre vision Un réseau de jeunes adultes qui se soutiennent chacun
d'autres lors de leurs voyages en MG.
Bienvenue chez MAYA !
Le Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) de la MGFA est un programme conçu pour aider les personnes âgées de 18 à 40 ans à mener une vie MG réussie et positive. Grâce à des sujets de discussion et des opportunités d'engagement conçus pour les jeunes adultes, MAYA crée une communauté où les jeunes patients MG peuvent partager leurs expériences et leurs connaissances.
MAYA organise des rencontres virtuelles et des expériences de réseautage, où tous se sentent accueillis et soutenus.
Réunions virtuelles
MAYA se réunit mensuellement via Zoom – voir le calendrier sur notre Page du groupe de soutien. Email mgfamaya@gmail.com pour vous inscrire. Vous pouvez également trouver des liens vers les événements dans le Groupe Facebook.
Ressources MG
S'il vous plaît vérifier la page Ressources du site Internet de la MGFA. Vous trouverez ici le dossier patient virtuel MG. Il existe également d'autres ressources MGFA ici, telles que le programme MG Frirends.
Médias sociaux
Rejoignez la communauté en ligne MAYA en envoyant une demande pour rejoindre notre 'Facebook group' . Connectez-vous avec d'autres membres MAYA et restez informé des derniers contenus du groupe.
Leadership bénévole MAYA
«MAYA m'a donné l'opportunité de communiquer avec des MGers de mon âge avec lesquels je n'aurais pas pu communiquer autrement. C'est tellement apaisant de parler avec des gens qui comprennent parfaitement et peuvent sympathiser avec tout ce que j'ai vécu au cours de mon parcours MG. Le groupe me donne tellement d'espoir et de réconfort que je ne suis pas seul dans mon combat contre MG !
Jessica M. – Responsable du groupe de soutien
Jessica M. a reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) en 2006, à l'âge de 13 ans. Ayant grandi dans la région de la baie de San Francisco, elle a rencontré une autre personne atteinte de MG pour la première fois en 2016 grâce au groupe de soutien de Stanford. La même année, elle s'est engagée auprès de la MGFA (Association des personnes atteintes de MG) en participant à la marche MG locale. Fin 2019, elle a créé un groupe de soutien à San Francisco et anime actuellement le groupe de soutien MGFA MAYA (jeunes adultes et adolescents). Elle est également une bénévole active qui contribue à l'organisation des foires de santé communautaires de la MGFA. Pendant son temps libre, Jessica aime cuisiner, pâtisser (elle est pâtissière professionnelle), jouer au golf et explorer sa ville d'adoption, San Francisco.
Tous les groupes de soutien généraux MGFA ont une exigence d'âge minimum de 18 ans. Si vous ou une personne que vous connaissez avez moins de 18 ans et avez besoin d'un soutien supplémentaire, veuillez demander conseil à un soignant, un tuteur ou un autre adulte de confiance lorsque vous envisagez des ressources. Pour plus d'informations sur le soutien aux enfants et aux adolescents, veuillez contacter ktimothy@myasthenia.org.