Politique de confidentialité

Cette déclaration de confidentialité s'applique à toutes les informations collectées via vos communications avec la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), qu'elles soient électroniques, écrites ou orales ; aux informations collectées via des applications mobiles (« Apps ») ou des sites Web de MGFA (« Sites ») ; ainsi qu'à toute autre information vous concernant que nous pouvons collecter hors ligne ou recevoir de tiers (collectivement, les outils de médias sociaux, les applications, les sites et les informations hors ligne ou de tiers sont appelés les « Services »). En accédant à notre contenu et à nos ressources ou en nous fournissant vos informations, vous acceptez et consentez aux pratiques décrites dans cette déclaration de confidentialité.

Parce que votre vie privée est importante pour nous, nous vous fournissons des avis et des choix concernant la collecte et l’utilisation de vos informations. Pour faciliter la recherche de ces avis, des liens sont fournis à partir de notre page d’accueil et de nos pages Web de dons ou d’autres pages Web qui capturent des informations vous concernant. En visitant un site Web de la MGFA et/ou en créant un profil (chacun étant un « site Web de la MGFA ») ou en utilisant nos ressources en ligne, vous acceptez de vous conformer et d’être lié par les présentes conditions d’utilisation. Si vous n’acceptez pas ces conditions d’utilisation, vous ne pouvez pas accéder à nos ressources en ligne ni les utiliser.

Voici comment nous traitons les informations relatives à votre visite sur notre site Web ou notre application mobile :

Informations collectées et stockées automatiquement

Si vous ne faites rien pendant votre visite mais que vous parcourez le site Web ou l'application mobile, effectuez des recherches, lisez des pages ou téléchargez des informations, nous collecterons et stockerons automatiquement certaines informations sur votre visite. Ces informations ne vous identifient pas personnellement. Aucune information sur les utilisateurs/visiteurs ne sera vendue, partagée ou utilisée de manière commerciale. Nous collectons et stockons automatiquement uniquement les informations suivantes sur votre visite :

  • Le domaine Internet (par exemple, « entreprise.com » si vous utilisez un compte d'accès Internet privé, ou « votreécole.edu » si vous vous connectez depuis le domaine d'une université) et l'adresse IP (une adresse IP est un numéro qui est automatiquement attribué à votre ordinateur chaque fois que vous naviguez sur le Web) à partir desquels vous accédez à notre site Web ;
  • le type de navigateur et de système d’exploitation utilisé pour accéder à notre site ;
  • la date et l'heure à laquelle vous accédez à notre site ;
  • les recherches que vous effectuez ;
  • les pages ou les écrans que vous visitez ; et
  • si vous avez accédé à ce site à partir d'un autre site Web, l'adresse de ce site Web.

Nous utilisons ces informations pour nous aider à rendre notre site et notre application mobile plus utiles aux visiteurs, pour en savoir plus sur le nombre de visiteurs de notre site, la partie du site qui les intéresse, la durée de leur utilisation du site et les types de technologie que nos visiteurs utilisent. Si vous participez à des activités plus significatives ou plus intensives sur le site Web, telles que, par exemple, le téléchargement d'informations ou la réponse active à des événements ou à des « appels à l'action », la MGFA peut alors collecter des informations qui vous identifient en tant qu'individu ou des informations qui sont liées ou peuvent être liées à vous en tant qu'individu ou ménage, qui seront collectivement désignées dans la présente déclaration de confidentialité par le terme « Informations personnelles ». Les informations personnelles peuvent inclure, sans s'y limiter, des informations de contact, des informations démographiques, des informations sur la santé et les finances, ainsi que des enregistrements et des transcriptions d'appels.

Parfois, nous écrivons un petit fichier sur l'ordinateur de l'utilisateur appelé « cookie de session ». Les cookies de session expirent automatiquement lorsque les utilisateurs quittent un site Web ; les cookies de session conservent des informations uniquement pendant la session ou dans le but de terminer une transaction en ligne particulière, sans aucune capacité de suivre les utilisateurs au fil du temps et sur différents sites Web. Veuillez noter que les cookies peuvent potentiellement être répliqués par des groupes technologiques sophistiqués, mais il existe un certain risque dans toutes les applications ou sites Web en ligne. Cependant, nos pages de dons sont entièrement sécurisées et protégées par une passerelle de traitement externe. À l'exception d'un cookie de session et des six éléments décrits ci-dessus, nous n'obtenons aucune information de l'utilisateur ou de l'ordinateur de l'utilisateur. Nous n'utilisons pas de « cookies persistants » et respectons pleinement les Politique HHS IRM relative à l’utilisation des cookies persistants, HHS-IRM-2000-0009 ; cette politique interdit l'utilisation de cookies persistants et autorise l'utilisation de cookies de session.

Nous utilisons Google Analytics, qui utilise des cookies et des technologies similaires pour collecter et analyser des informations sur l'utilisation des Services et rendre compte des activités et des tendances. Ce service peut également collecter des informations concernant l'utilisation d'autres sites Web, applications et ressources en ligne. Vous pouvez en savoir plus sur les pratiques de Google en vous rendant sur www.google.com/policies/privacy/partners/ et les désactiver en téléchargeant le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics, disponible à l'adresse https://tools.google.com/dlpage/gaoptout.
Comment pouvons-nous utiliser vos informations personnelles

Les informations sensibles stockées, traitées ou transmises par la MGFA, ou transmises à la MGFA via le formulaire de don du site web, sont protégées par les contrôles mis en place par les systèmes SaaS utilisés par l'organisation. Chacune des plateformes cloud utilisées par l'organisation utilise des normes de cryptographie strictes et formelles pour le chiffrement des données au repos et en transit. Chacune a également fait l'objet d'un audit accrédité relatif aux contrôles de sécurité (SOC 2 Type II) et, dans le cadre de la gestion des risques fournisseurs de la MGFA, a été examinée afin de valider les composants du modèle de sécurité partagé. 

Les mécanismes de chiffrement en transit incluent, sans s'y limiter, le chiffrement des e-mails par protocole TLS (Transport Layer Security) sur la plateforme Microsoft Office 365 Exchange Online et l'utilisation du protocole TLS pour l'accès, l'interaction et la transmission de données vers les plateformes SaaS utilisées par l'organisation pour le stockage de données sensibles. Les technologies TLS/SSL sont utilisées dans chacun des systèmes, y compris le site web et toutes les informations transmises via celui-ci. 

Les points de terminaison de MGFA, bien qu'ils ne soient pas utilisés pour le stockage de données sensibles, utilisent un cryptage basé sur le volume au repos à l'aide de mécanismes de cryptage intégrés au système d'exploitation tels que Microsoft Bitlocker ou Apple FileVault. 

Si vous nous envoyez des informations personnelles

Si vous nous envoyez un e-mail ou un message via notre section « Commentaires », ou si vous saisissez des informations personnelles dans un formulaire (tel que des formulaires d’inscription, de don ou de bénévolat) trouvé sur notre site Web, notre communauté en ligne ou notre application mobile, votre identité et le contenu de votre message seront stockés dans un système de base de données externe sécurisé à perpétuité et sont couverts par la Loi sur la protection des renseignements personnels. Soyez assuré que :

  • Les informations ne seront ni partagées ni vendues à quiconque ne faisant pas partie du personnel de la Myasthenia Gravis Foundation of America, à moins que l'autorisation de le faire ne soit accordée par le constituant.
  • Votre adresse e-mail ne sera communiquée à aucun tiers, sauf autorisation expresse du mandant.
  • MGFA ne partage, ne vend, n'échange ni ne loue vos informations personnelles avec/à des tiers.

Nous utilisons ces informations pour :

  • Tenez compte de vos suggestions.
  • Je vous répondrai éventuellement directement pour obtenir des éclaircissements.
  • Traitez votre demande de matériel si vous en faites une.
  • Essayez de répondre à vos questions si vous les posez.
  • Vous envoyer des informations concernant MGFA.
  • Solliciter des dons.
  • Participez à des activités de marketing et de promotions légitimes.
  • Solliciter des opinions et des perceptions au moyen d’enquêtes ou de sondages.

Collecte, utilisation et traitement des données pour les électeurs situés hors des États-Unis

Qu'est-ce que le règlement général sur la protection des données?
Les lois de certains pays nous obligent à vous informer des motifs légaux sur lesquels nous nous appuyons pour collecter, utiliser, divulguer et traiter vos informations personnelles. Dans la mesure où ces lois s'appliquent, nos bases légales pour le traitement de vos informations personnelles soutiennent nos intérêts légitimes, lorsque ces intérêts ne sont pas outrepassés par vos droits et libertés fondamentaux. Le RGPD est un règlement complet sur la confidentialité des données adopté par l'Union européenne (UE) pour régir la manière dont les entreprises obtiennent et traitent les informations personnelles dans l'UE. En tant que nouvelle version améliorée de la directive sur la protection des données de 1995, le RGPD s'efforce de répondre aux demandes croissantes de confidentialité sur Internet dans le monde d'aujourd'hui. Pour ce faire, la loi étend sa portée pour inclure les organisations situées en dehors de la région, à condition qu'elles proposent des produits/services ou collectent des informations personnelles auprès des citoyens de l'UE.

Fondamentalement, le RGPD :

  • Harmonise les lois sur la protection des données dans les 28 États membres de l'UE en une seule source centralisée,
  • Renforce les droits individuels à la vie privée concernant la protection des données personnelles et
  • Impose des amendes et d’autres sanctions aux contrevenants
  • Les définitions du RGPD
  • Pour comprendre et respecter le RGPD de manière appropriée, il est nécessaire de comprendre comment la loi définit ses termes. Passons brièvement en revue les éléments essentiels.

Données personnelles
Les données personnelles sont toutes les informations qui permettent de distinguer directement ou indirectement une personne. Bien que la loi ne fournisse pas de liste exhaustive de ce qui doit être considéré comme des données personnelles, voici les plus évidentes :

  • Des noms
  • Numéros d'identification
  • Adresses IP/e-mail
  • Cookies Web
  • Images ou vidéos
  • Coordonnées bancaires
  • Les données anonymisées peuvent également relever de cette définition si une personne peut être facilement identifiée à partir de celles-ci.

Données personnelles sensibles
En vertu du RGPD, les données personnelles sensibles constituent une catégorie unique d'informations personnelles soumises à des réglementations plus strictes en raison de leur nature intrusive. Elles comprennent, sans toutefois s'y limiter, les éléments suivants :

  • Données biométriques
  • Données génétiques
  • Orientation sexuelle
  • Opinions politiques
  • Croyances philosophiques/religieuses
  • Données raciales/ethniques
  • Gestion

Le traitement est un terme délicat dans le cadre du RGPD. Il désigne toute activité ou opération (électronique ou manuelle) effectuée sur des données personnelles. Parmi les exemples cités, on peut citer :

  • La collecte de données
  • Données d'enregistrement
  • Stocker ou organiser des données
  • Modification des données
  • Utilisation des données
  • Divulgation de données
  • Restreindre les données
  • Effacement des données

Cela dit, partez du principe que tout ce que vous faites avec les données d’une personne peut être qualifié de traitement.

Du consentement

Nous collectons et traitons les données sur la base légale du consentement, et nos activités de traitement ne sont considérées comme légales qu'après avoir obtenu le consentement clair et affirmatif de nos personnes concernées en dehors des États-Unis. Cette base légale favorise la mission du RGPD visant à donner plus de contrôle aux personnes concernées. Le consentement est désormais réglementé plus en profondeur dans le cadre du RGPD. Selon la loi, le consentement doit être clair, spécifique, sans ambiguïté et caractérisé par une action d'approbation. Nous nous efforçons d'obtenir le consentement explicite des personnes concernées. De plus, le consentement est facile à retirer et n'est donné que par les utilisateurs âgés de plus de 13 ans ou bien approuvé par un parent.

Droits individuels en vertu du RGPD

En tant qu'organisation soumise à la réglementation, nous respectons et aidons à exercer les droits des utilisateurs individuels en vertu du RGPD. Ils comprennent :

  • Droit d’être informé – Nous informons les utilisateurs de la manière dont nous obtenons et traitons leurs données sous une forme brève, intelligible et facilement accessible.
  • Droit d’accès – Nous permettons aux utilisateurs d’obtenir des informations sur la manière dont nous utilisons, stockons ou divulguons leurs données.
  • Droit de rectification – Nous permettons aux utilisateurs de corriger les informations inexactes affichées dans nos dossiers.
  • Droit à l’effacement – ​​Nous supprimons rapidement les données des utilisateurs à leur demande.
  • Droit de restreindre le traitement – ​​Nous cessons de traiter les données des utilisateurs à leur demande.
  • Droit à la portabilité des données – Nous permettons aux utilisateurs de transférer une copie de leurs données à une autre entreprise.
  • Droit d’opposition – Dans certains cas, les utilisateurs peuvent s’opposer au traitement de leurs données personnelles.
  • Droits liés aux décisions automatisées – Nous protégeons les utilisateurs contre les décisions automatisées en leur accordant un examen lorsqu’ils le demandent.

Si vous résidez dans l'Union européenne, vous disposez des droits suivants :

  • Vous avez le droit de demander au MGFA l’accès à vos renseignements personnels et la rectification des renseignements personnels inexacts vous concernant.
  • Vous avez le droit de demander au MGFA de ne pas soumettre vos informations personnelles à un traitement automatisé.
  • Vous avez le droit d'obtenir du MGFA l'effacement ou la restriction du traitement de vos informations personnelles dans certaines circonstances, notamment lorsque les données ne sont plus nécessaires au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées ou autrement traitées, sauf lorsque le MGFA est tenu par la loi de conserver ou de traiter autrement vos informations personnelles, pour l'établissement, l'exercice ou la défense de réclamations légales, ou pour la protection des droits d'une autre personne.

Vous pouvez exercer ces droits en contactant le MGFA en utilisant les coordonnées fournies ci-dessous.

Si vous résidez dans l'Union européenne, vous avez également le droit de déposer une plainte auprès d'une autorité de contrôle, en particulier dans l'État membre de l'UE dans lequel se trouve votre résidence habituelle, votre lieu de travail ou le lieu où aurait été commise une violation de la législation applicable en matière de protection des données. Nous vous encourageons toutefois à nous contacter au préalable à l'adresse mgfa@myasthenia.org et nous essaierons de résoudre vos problèmes.

Si vous souhaitez soumettre une demande d'accès, de correction, de restriction ou de suppression de données, vous pouvez le faire en nous contactant à mgfa@myasthenia.org et nous traiterons cette demande concernant toute information personnelle que nous sommes en mesure de lier à vous individuellement sur la base des informations que vous pouvez nous fournir. Ces droits et options dont vous disposez concernant les informations personnelles sont soumis à des limitations et des exceptions en vertu de la loi applicable.

Notre engagement envers la protection de la vie privée des enfants

La protection de la vie privée des plus jeunes est particulièrement importante. C'est pourquoi nous adhérons à la loi COPPA (Children's Online Privacy Protection Act) de 1998. (Pour plus d'informations, visitez le site COPPA de la Federal Trade Commission à l'adresse suivante : http://www.ftc.gov/privacy/coppafaqs.shtm. Les pages Web de la MGFA ne sont pas destinées aux enfants, mais nous reconnaissons que les enfants peuvent parfois utiliser le service des pages Web pour envoyer des informations personnelles au bureau national de la MGFA. Chaque fois que nous recevons de telles informations ou demandes de renseignements de la part de personnes dont nous savons qu'elles ont moins de 13 ans, nous obtenons le consentement des parents avant de recueillir, d'utiliser ou de divulguer des informations personnelles identifiables. La MGFA ne contacte pas sciemment ni ne sollicite de dons de personnes de moins de 18 ans. Cependant, cela peut parfois être inévitable si une source extérieure nous a fourni des informations mais que nous n'avons pas collecté ou ajouté d'informations sur l'âge à ses listes.

Sécurité

L'inscription en ligne et les informations telles que les numéros de carte de crédit seront sécurisées à l'aide d'une méthode de cryptage commercialement acceptée. Cependant, bien que nous appliquions des mesures de sécurité raisonnables pour protéger vos informations personnelles, sachez qu'aucune méthode de transmission électronique n'est totalement infaillible et que nous ne pouvons pas garantir sa sécurité absolue. Si vous avez connaissance d'une violation de la sécurité du site, veuillez nous contacter immédiatement.

Nous pouvons divulguer des informations personnelles identifiables aux autorités compétentes si nous sommes soumis à une assignation à comparaître ou à une ordonnance d'un tribunal, ou si nous sommes légalement tenus de divulguer ces informations. Nous pouvons également utiliser et divulguer des informations vous concernant pour établir ou exercer nos droits légaux, pour faire respecter les lois et les réglementations en vigueur. Conditions générales d'utilisation, pour faire valoir et défendre des réclamations légales, ou si nous pensons qu'une telle divulgation est nécessaire pour enquêter, prévenir ou prendre d'autres mesures concernant des activités illégales ou frauduleuses réelles ou suspectées ou des menaces potentielles pour la sécurité physique ou le bien-être de toute personne. Si tout ou partie de MGFA est fusionné ou autrement transféré à une autre entité, nous pouvons transférer les informations personnelles identifiables que vous nous avez fournies à cette entité dans le cadre de cette transaction. 

Politique de confidentialité des donateurs, des visiteurs et des utilisateurs de l'application mobile MGFA

La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) reconnaît que pour fonctionner efficacement, l'organisation doit tenir à jour et gérer des dossiers complets de donateurs et de prospects. Ces dossiers peuvent contenir des informations sensibles qui ont été partagées ou développées par le personnel ou les bénévoles de la MGFA sur une base confidentielle. (« Dossiers », tel qu'utilisé ici, est interprété comme signifiant tous les fichiers, y compris les données électroniques, contenant des informations sur les donateurs ou les donateurs potentiels de la MGFA). Les donateurs et les prospects peuvent être attirés par la MGFA sur la base de sa capacité à assurer un anonymat temporaire ou permanent. La protection de la confidentialité des donateurs et des visiteurs est un élément essentiel de la fourniture d'un bon service et d'un bon soutien aux donateurs. La MGFA maintient le plus haut niveau de confidentialité en ce qui concerne les informations sur les donateurs et les utilisateurs. De plus, des précautions sont prises pour préserver la confidentialité des discussions qui ont lieu et des informations qui sont partagées dans le cadre de la conduite des affaires de la MGFA.

Cette politique codifie la position du MGFA sur la confidentialité.

1. Confidentialité des dossiers : Le directeur général est responsable de la confidentialité des dossiers des donateurs et des donateurs potentiels, ainsi que des informations sur les fonds. Les dossiers sont normalement accessibles au personnel et ne sont accessibles qu'à certains bénévoles dont ils ont besoin pour s'acquitter de leurs tâches. À la discrétion du directeur général, le personnel peut mettre tout ou partie d'un dossier à la disposition du conseil d'administration de la MGFA et d'autres parties liées pour les aider à s'acquitter de leurs responsabilités spécifiques. Les auditeurs, les conseillers juridiques et les autres sous-traitants de la MGFA sont autorisés à examiner les dossiers des donateurs/donateurs potentiels et des fonds, selon les besoins, aux fins pour lesquelles ils sont engagés. Toutes les personnes qui accèdent aux dossiers des donateurs/donateurs potentiels ou des fonds dans le cadre des activités de la MGFA doivent préserver la confidentialité de ces dossiers. Cela s'applique aux fonds de dotation de l'agence ainsi qu'à d'autres types de fonds. Le personnel peut partager des informations avec les donateurs, les bénéficiaires des fonds et les bénéficiaires de subventions concernant leurs propres dons, fonds, subventions, etc. Sauf dans ces cas, les copies d'informations confidentielles ne doivent pas être conservées en dehors des bureaux de la MGFA pendant des périodes prolongées et doivent être détruites dès que possible.

 2. Publication des noms des donateurs : MGFA donne aux donateurs la possibilité de choisir de ne pas faire figurer leur nom dans le rapport annuel de MGFA et dans d'autres listes appropriées. MGFA ne publiera pas le montant précis du don d'un donateur sans l'autorisation de ce dernier. Sauf indication contraire dans le document, les donateurs qui font des dons à MGFA par legs ou autre moyen testamentaire sont réputés avoir accordé cette autorisation.

3. Dons commémoratifs/hommages : Les noms des donateurs de cadeaux commémoratifs ou d'hommages peuvent être communiqués à la personne honorée, à son plus proche parent ou à un membre approprié de la famille immédiate, sauf indication contraire du donateur. Le montant des dons ne doit pas être communiqué sans le consentement exprès du donateur.

 4. Cadeaux anonymes : Le directeur général est autorisé à accepter des cadeaux anonymes à la MGFA et à les gérer de manière appropriée. Le nom du donateur et le montant du don ne seront pas divulgués au conseil d'administration, à la discrétion du directeur général et du donateur. Tous les membres du conseil d'administration respecteront l'anonymat de tout cadeau de ce type.

5. Catégories de dons : Si des catégories de dons ont été stipulées pour une collecte de fonds, une subvention de défi ou un projet spécifique, ou dans le cadre du programme de reconnaissance en cours de MGFA, alors les donateurs, à moins qu'ils n'en décident autrement, sont réputés avoir donné leur autorisation à MGFA de publier leurs noms associés à la catégorie de dons particulière. De même, MGFA peut publier les catégories de dons associées aux noms des donateurs dans son rapport annuel, et à moins qu'un donateur n'en décide autrement.

 6. Aucune divulgation à des tiers : Sauf disposition contraire dans les présentes, MGFA ne doit pas divulguer à des tiers ni permettre à des tiers de copier, d'inspecter ou d'utiliser de toute autre manière les dossiers de MGFA ou d'autres informations relatives à l'identification d'un donateur ou des dons d'un donateur. Aucune divulgation à des tiers de ces informations, y compris les adresses et les informations démographiques, ne doit être effectuée sans le consentement du donateur, sauf lorsque la loi l'exige.

 7. Confidentialité des activités de la société : Les discussions qui ont lieu dans le cadre des activités de la MGFA requièrent de la discrétion, notamment celles qui concernent l'octroi de subventions, les questions de personnel, les activités de développement, la collecte de fonds opérationnelle, la gestion des investissements, etc. Les positions ou déclarations des membres du conseil d'administration, des conseillers ou du personnel ne doivent pas être discutées en dehors des réunions et processus officiels de la MGFA. De même, le contenu des activités de la MGFA, y compris les documents ou les analyses de documents par la MGFA, ne doit pas être discuté ou partagé en dehors des réunions et processus officiels.

8. Divulgation publique : MGFA se conformera à la lettre et à l'esprit de toutes les exigences de divulgation publique, y compris la mise à disposition ouverte de sa déclaration de revenus sur le formulaire 990. Cette politique de confidentialité ne doit en aucun cas être interprétée comme empêchant MGFA de divulguer des informations aux autorités fiscales ou à d'autres agences gouvernementales ou tribunaux ayant un contrôle réglementaire ou une juridiction sur MGFA. Cependant, tous les employés, bénévoles et entrepreneurs doivent garder strictement confidentielles toutes les informations de nature privée, y compris, mais sans s'y limiter, tous les éléments explicitement abordés dans cette politique.
Interfaces de médias sociaux. Si vous choisissez d'utiliser nos outils de médias sociaux tels que Facebook, Google+, LinkedIn, Twitter ou autres, des informations personnelles de votre compte de médias sociaux peuvent être partagées avec nous, ce qui peut inclure des informations personnelles faisant partie de votre profil ou des profils de vos amis. De plus, si vous vous connectez à notre site Web à l'aide de votre compte de médias sociaux, utilisez un bouton « J'aime » ou utilisez d'autres fonctionnalités de médias sociaux lorsque vous visitez notre site Web, ces sociétés de médias sociaux peuvent collecter des informations vous concernant. Vos interactions avec les sociétés de médias sociaux et l'utilisation de leurs fonctionnalités sont régies par leurs politiques de confidentialité.

Autres utilisations ou divulgations d'informations personnelles. Nous pouvons également utiliser et divulguer vos informations personnelles si nous le jugeons nécessaire ou approprié : (a) pour nous conformer à la loi applicable, qui peut inclure des lois en dehors de votre pays de résidence, pour répondre aux demandes des autorités publiques et gouvernementales, qui peuvent inclure des autorités en dehors de votre pays de résidence, pour coopérer avec les forces de l'ordre, ou pour d'autres raisons juridiques ; (b) pour faire respecter nos conditions d'utilisation ; (c) pour protéger nos droits, notre vie privée, notre sécurité ou nos biens, et/ou ceux de nos sociétés affiliées, vous ou d'autres ; et (d) dans des circonstances que nous jugeons appropriées pour coordonner les services liés au traitement avec votre fournisseur ou votre régime de santé, ou à des fins de santé publique autorisées telles que la surveillance du cancer. En outre, MGFA peut utiliser, divulguer ou transférer vos informations à un tiers en cas de réorganisation, de fusion, de vente, de coentreprise, de cession, de transfert ou de toute autre disposition de tout ou partie de notre organisation (y compris dans le cadre d'une faillite ou d'une procédure similaire).
En plus des autres utilisations décrites dans cette section, nous pouvons également utiliser vos informations comme vous nous autorisez expressément à le faire.

Divulgation « Ne pas suivre ». Certains navigateurs Web disposent d'une fonction « Ne pas suivre » qui permet à un utilisateur de demander au navigateur d'avertir les sites Web que l'utilisateur ne souhaite pas que ses activités en ligne soient suivies. Le site Web de MGFA ne répond actuellement pas à de tels signaux initiés par le navigateur. En ce qui concerne tout suivi externe potentiel, veuillez consulter les politiques des sites Web externes concernant leurs pratiques de suivi et leurs réponses aux signaux « Ne pas suivre ».

En cas de violation de données – Informez-nous des violations de données

En vertu du RGPD, une violation de données personnelles est définie comme : « Une violation de sécurité entraînant la destruction, la perte, l'altération, la divulgation non autorisée ou l'accès accidentel ou illicite aux données personnelles transmises, stockées ou traitées d'une autre manière ». En cas de violation de données, MGFA informe l'autorité de contrôle compétente (le PDG de MGFA et les membres du conseil d'administration exécutif) dans les soixante-douze heures suivant sa découverte.

Nous informerons également les personnes concernées si la violation est susceptible de menacer leurs droits et libertés. MGFA distribuera un avis par courrier électronique (et éventuellement un avis par courrier) à tous les contacts concernés. Notre avis contiendra les informations suivantes :

  • La nature de la violation.
  • Le nom et les coordonnées du DPD ou des informations similaires.
  • Les ramifications possibles.
  • Les étapes recommandées à suivre pour gérer la violation.

Le MGFA travaillera également avec les organismes chargés de l'application de la loi et les agences ou entités informatiques compétentes pour rectifier ou rechercher la violation et sécurisera ou supprimera les données ou les enregistrements selon les besoins ou à la demande des contacts ou des entités juridiques.  

Choix / retrait

Accéder
Sur demande, nous vous fournirons les informations que nous détenons à votre sujet afin que vous puissiez demander des corrections. Ces informations seront envoyées par courrier postal, qui, selon nous, est le moyen de communication le plus sûr. Veuillez nous contacter par e-mail à mgfa@myasthenia.org ou par écrit à :

MGFA
Demandes de sécurité et de confidentialité
290, route à péage
Suite 5-315
Westborough, MA 01581
Pour protéger votre confidentialité et votre sécurité, nous prendrons des mesures raisonnables pour vérifier votre identité avant de fournir des informations ou d’effectuer des corrections.

Sécurité des données
Nous nous engageons à protéger la sécurité de vos informations personnelles et à respecter vos choix quant à leur utilisation prévue. Pour empêcher tout accès non autorisé, maintenir l'exactitude des données et garantir l'utilisation correcte des informations, nous nous efforçons de maintenir des mesures de protection physiques, électroniques et administratives.

Notre site offre aux utilisateurs la possibilité de refuser de recevoir des communications de la MGFA au moment où nous demandons des informations sur le visiteur. La MGFA propose les options suivantes pour supprimer vos informations de nos bases de données. Toute personne refusant de recevoir des communications de notre part ne recevra plus de communications de notre part.

  • Envoyez un courriel à mgfa@myasthenia.org
  • Dans toutes les communications par courrier électronique, les électeurs ou les contacts ont la possibilité de se « désabonner » des communications au bas de la page de chaque courrier électronique.
  • Envoyez un courrier à l'adresse postale suivante pour demander à être retiré des listes de communication :

Fondation américaine pour la myasthénie grave
290, route à péage
Suite 5-315
Westborough, MA 01581

Liens vers d'autres sites
Notre site Web contient des liens vers de nombreux autres sites. Une fois que vous créez un lien vers un autre site, vous êtes soumis à la politique de confidentialité du nouveau site. Cela inclut les sites auxquels vous pouvez accéder via notre moteur de recherche.

Droit de modifier la politique de confidentialité.  
La MGFA se réserve le droit de modifier, d'altérer ou de mettre à jour cette politique de confidentialité à tout moment. Votre utilisation du site Web après toute modification signifie que vous acceptez de suivre et d'être lié par la politique de confidentialité telle que modifiée, sous réserve des limitations prévues par la loi applicable. Toute modification de cette politique de confidentialité sera effective pour tout utilisateur ayant visité le site avant la modification. Veuillez consulter cette politique périodiquement, et en particulier avant de nous fournir des informations personnelles. La politique de confidentialité a été mise à jour pour la dernière fois à la date indiquée ci-dessus.

Des questions sur notre politique de confidentialité et de confidentialité ?
Si vous avez des questions sur la politique de confidentialité de la Myasthenia Gravis Foundation of America, n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse suivante :

Fondation américaine pour la myasthénie grave
290, route à péage
Suite 5-315
Westborough, MA 01581
Téléphone: 800-541-5454
Courriel : mgfa@myasthenia.org