Faites une différence pour la communauté MG en devenant bénévole.
Il existe de nombreuses façons de redonner et de s'impliquer. Apprenez-en davantage sur nos possibilités de bénévolat ci-dessous. Remplissez ensuite le formulaire d'intérêt afin que notre coordonnateur des bénévoles puisse vous contacter pour répondre à vos questions et vous faire part des prochaines étapes.
Nous avons hâte de travailler avec vous et apprécions votre intérêt à donner votre temps et vos talents !
Faites du bénévolat aujourd'hui
Tous les bénévoles devront participer à notre programme de formation virtuelle. Les exigences varieront selon les opportunités.
Façons de faire du bénévolat
Événements spéciaux
Aidez-nous à organiser nos événements de formation et de collecte de fonds en personne. Rejoignez-nous en tant que bénévole lors d'une foire de santé communautaire MGFA, d'une marche MG ou de la conférence nationale des patients MGFA.
Devenez un ami MG
Cette opportunité virtuelle met en relation les personnes vivant avec la MG ou prenant soin d'une personne atteinte de MG avec des patients ou des partenaires de soins qui recherchent activement du soutien.
Animation de groupe de soutien
Les responsables des groupes de soutien sont des bénévoles formés qui organisent et structurent des réunions visant à soutenir les personnes atteintes de MG et leurs familles.
Projets spéciaux
Rejoignez-nous en tant que bénévole pour des projets spéciaux si vous préférez des opportunités de bénévolat qui sont des activités vitales « en coulisses ».
Pourquoi faire du bénévolat?
Mahatma Ghandi a dit un jour : « La meilleure façon de se trouver est de se perdre au service des autres. »
-Greg Josephs
Ambassadeur de la MGFA
Les bénévoles apportent une contribution essentielle à notre mission. Lorsque vous donnez de votre temps et de votre talent à la MGFA, vous prenez des mesures pour améliorer la vie de milliers de personnes atteintes de myasthénie grave et de leurs familles.
En tant que petite organisation, nous avons besoin de vous ! Vous nous aidez à garantir que nos programmes peuvent servir au plus grand nombre de personnes possible et que la voix et l'expérience vécue des patients font partie de tout ce que nous faisons.
Regardez notre vidéo pour découvrir pourquoi nos principaux bénévoles, les ambassadeurs de la MGFA, donnent de leur temps à la MGFA. Ces bénévoles jouent un rôle important dans différents domaines du programme, notamment la recherche, la défense des droits, la collecte de fonds et l'éducation des patients et des familles.
Possibilités de bénévolat
Événements spéciaux
Aidez-nous à organiser nos événements de formation et de collecte de fonds en personne, notamment les foires de santé communautaire MGFA, les promenades MG ou la conférence nationale des patients MGFA.
Les opportunités de bénévolat comprennent l'accueil des participants, l'inscription, l'organisation de l'événement, le soutien aux patients et aux soignants, et bien plus encore. Nous avons également des opportunités exclusives de jouer un rôle de leader en tant que responsable d'événement. Nous travaillerons avec vous pour vous aider à trouver la meilleure opportunité tout en tenant toujours compte de votre propre bien-être.
Finalisez la commande nos événements à venir pour voir si nous venons dans une ville près de chez vous. Si vous ne voyez pas d'événement dans votre région, mais que vous êtes intéressé à faire du bénévolat, nous vous encourageons à remplir notre formulaire de bénévolat de toute façon, car nous pourrions venir chez vous à l'avenir.
Devenez un ami MG
Cette opportunité virtuelle met en relation les personnes atteintes de MG ou qui prennent soin d'une personne atteinte de MG avec des patients ou des partenaires de soins qui recherchent activement du soutien. Vous agissez comme un guide dans leur parcours vers le diagnostic de MG, en leur fournissant à la fois un soutien émotionnel et des ressources fondées sur des données probantes.
Grâce à des conversations confidentielles en tête-à-tête, les amis de MG proposent une écoute active et réfléchie, des techniques pour surmonter les défis quotidiens, des ressources locales et des informations et réponses aux questions fréquemment posées. Les connexions se font par téléphone, SMS ou e-mail.
Les amis de MG doivent avoir au moins un an d’expérience vécue avec la myasthénie grave, soit en tant que patient, soit en tant que soignant.
J'ai commencé à faire du bénévolat en 2020 en tant qu'amie MG. J'aime aider les gens. Peu importe à quel point je me sens mal aujourd'hui, si quelqu'un m'appelle ou m'envoie un message et que je peux l'aider, je me sens beaucoup mieux.
Se concentrer sur quelqu'un d'autre, sur quelque chose de plus grand que soi, vous élève. C'est pourquoi je donne en retour et c'est pourquoi je l'ai toujours fait.
-Jenny Clark
Ambassadeur de la MGFA
Animation de groupe de soutien
Les responsables des groupes de soutien sont des bénévoles formés qui organisent et structurent des réunions de soutien aux personnes atteintes de MG et à leurs familles. Vous pouvez participer en tant que responsable d'un groupe de soutien en créant ou en soutenant l'un des groupes suivants : un groupe de soutien local en personne, un groupe de soutien régional virtuel ou un groupe de soutien spécialisé.
Les dirigeants planifient et dirigent les réunions de groupe, y compris les communications/sensibilisations, l'animation des réunions et la recherche d'intervenants spéciaux. Les dirigeants consacrent généralement plusieurs heures par mois à la gestion de leur réunion et des membres du groupe.
MGFA propose des formations, un compte Zoom et un réseau d'autres responsables de groupes de soutien avec lesquels vous pouvez vous connecter pour obtenir des conseils et votre propre soutien. Nous sommes là à chaque étape du processus.
Finalisez la commande nos groupes de soutien existantsSi vous avez une idée pour un groupe de soutien spécialisé, veuillez le mentionner lorsque vous remplissez votre formulaire. Formulaire d'intérêt pour les bénévoles.
Projets spéciaux
Vous ne savez pas exactement ce que vous aimeriez faire ? Rejoignez-nous en tant que bénévole pour des projets spéciaux. Nous travaillerons ensemble pour trouver une activité essentielle « en coulisses » où nous pourrions utiliser vos compétences. Cela peut impliquer de mener des recherches ou des actions de sensibilisation ou d'aider aux envois postaux (tout le matériel sera fourni).
De plus, les bénévoles intéressés par le travail de plaidoyer législatif sont encouragés à soumettre leur intérêt. MGFA s'associe à plusieurs groupes de défense des maladies rares pour faire pression au nom de la communauté des maladies rares. En savoir plus sur nos priorités en matière de plaidoyer.
Le programme des ambassadeurs MGFA
Les ambassadeurs MGFA sont des membres passionnés de la communauté MG qui ont démontré leur engagement envers la mission de la MGFA et leur désir de grandir avec l’organisation pour créer le plus grand impact dans la vie des personnes touchées par la myasthénie grave.
Les ambassadeurs sont les champions de la mission du MGFA et ont été appelés à partager non seulement leur parcours personnel avec la MG, mais également à offrir leur point de vue critique pour sensibiliser, élargir l'éducation, informer le travail de plaidoyer, accroître le soutien et promouvoir la valeur de la recherche clinique.
Rencontrez les ambassadeurs de la MGFA
Ambassadeur : Betty Ajueyitsi
Espace Ambassadeur : Éducation / Apprentissage virtuel
Je m'appelle Betty Ajueyitsi. Je suis nigérian-américain et je vis dans le Maryland. On m'a diagnostiqué une myasthénie grave séronégative en 2011 et je suis devenu un défenseur après mon parcours dans le système médical. Professionnellement, je suis professeur des écoles depuis plus de 25 ans. Ma famille immédiate – mon mari et mes enfants – est géniale. Savoir qu’ils sont dans ma vie me donne une paix intérieure extraordinaire qui me fait sentir que rien ne m’empêchera d’atteindre mes objectifs de vie. Je dois juste trouver comment faire avancer les choses avec MG – mon handicap invisible.
Ambassadeur : Matt Bornstein
Espace Ambassadeur : Collecte de fonds
Bio: Je m'appelle Matt Bornstein. J'ai grandi à Long Island et je vis maintenant à New York. Je vis avec la myasthénie grave depuis que j'ai reçu mon diagnostic en 2011. Je travaille à temps plein dans la vente dans une entreprise d'éclairage commercial. Pendant mon temps libre, j'aime passer du temps avec ma femme, aller à la salle de sport, rencontrer des amis, regarder des films et me promener dans Manhattan. Depuis 2022, j'aime faire du bénévolat en tant qu'ami de la MG pour aider les patients nouvellement diagnostiqués. Je préside également la MG Walk à New York. Le bénévolat à la MGFA est important pour moi car il me permet d'utiliser ce que j'ai appris de première main sur cette maladie rare pour aider les autres. Notre compréhension de la myasthénie grave a radicalement changé depuis que j'ai reçu mon premier diagnostic grâce à la recherche et aux nouvelles thérapies. J'espère que nous pourrons continuer à utiliser les outils que la collecte de fonds nous accorde pour financer la recherche qui mène à de nouvelles options de diagnostic et de traitement.
Ambassadeur : Jenny Clark
Espace Ambassadeur : Réseaux de sensibilisation à la MG/soutien par les pairs
Je m'appelle Jenny Clark. Je suis originaire de l'Indiana et je vis maintenant dans le Tennessee. J'ai deux enfants et cinq petits-enfants. J'ai travaillé jusqu'en 2016 dans la gestion de la vente au détail. Plusieurs membres de ma famille sont atteints de myasthénie. Je sais que j'ai la myasthénie depuis que je suis enfant et on m'a diagnostiqué une myasthénie séronégative en 1990 à l'âge de 22 ans. J'ai subi une thymectomie en 2009 et plus de 7 ans de rémission glorieuse. Mon espoir pour l'avenir a toujours été un remède !
Ambassadeur : Siobhain Carolan
Espace Ambassadeur : Législation et plaidoyer
Siobhain Carolan est une patiente atteinte du syndrome myasthénique congénital et défend également la communauté des maladies rares. Elle participe à la Semaine des maladies rares sur Capitol Hill depuis 2019 et milite en faveur de la législation de son État du Connecticut. Siobhain travaille comme représentante du service aux patients pour l'Organisation nationale pour les maladies rares.
Siobhain est également coprésidente de la MG Walk de la MGFA à Boston et responsable de la foire de santé communautaire de la MGFA à Boston.
Ambassadeur : Hannah Ensor
Espace Ambassadeur : Éducation / Apprentissage virtuel
Je m'appelle Hannah Ensor et j'habite à Denver, dans le Colorado. J'ai reçu un diagnostic de myasthénie grave généralisée ACHR-positive en mars 2022, après neuf mois de lutte pour trouver des réponses. Je suis mariée à mon mari depuis plus de dix ans et nous avons une fille ensemble. Je travaille également à temps plein comme ingénieure et je suis actuellement bénévole à la MGFA en tant que co-responsable du groupe de soutien aux jeunes adultes (MAYA). Je m'engage bénévolement car je ne souhaite pas que les personnes atteintes de MG souffrent sans diagnostic ni traitement. Je vois un avenir prometteur pour la MG : un avenir avec de meilleures options de traitement et moins d'obstacles au traitement, suivi d'une guérison éventuelle.
Ambassadeur : Priscilla Forrester
Espace Ambassadeur : Salons de la santé communautaire
Priscilla Forrester est d'origine caribéenne, a grandi à Brooklyn et réside actuellement en Virginie du Nord. Elle a fréquenté l'Université Howard, ce qui l'a amenée à l'origine dans la région de Washington, DC. Elle est comptable et travaille dans la gestion financière depuis plus de 13 ans. Elle est une bénévole passionnée et a travaillé avec de nombreuses organisations au fil des ans. Diagnostiquée avec MG en 2020, après avoir souffert de symptômes en silence pendant plusieurs années, elle s'est donné pour mission de bâtir une communauté et d'engager son réseau dans la sensibilisation à la MG. Elle a dirigé une équipe pour les marches MG d’un océan à l’autre de 2021 et 2022, a organisé une collecte de fonds indépendante en 2023 et a organisé des mini marches locales avec sa famille et ses amis pour aider à sensibiliser la population. Au cours des trois dernières années, elle a fait du bénévolat auprès de la MGFA, en tant qu'organisatrice bénévole principale de nos événements MGFA Community Health Fair dans le Tri-État de New York et dans la région de Washington DC, Maryland et Virginie (DMV). Elle espère continuer à défendre les intérêts de ceux qui vivent avec la MG, en sensibilisant pour soutenir le développement continu d'options de diagnostic, de traitements et d'un remède contre la MG.
Ambassadeur : Greg Josephs
Espace Ambassadeur : Législation et plaidoyer
Je m'appelle Greg Josephs. Je vis avec la myasthénie depuis 21 ans et j'ai des centaines d'histoires à partager. Après avoir grandi dans le grand État du New Jersey, j'ai obtenu deux diplômes en communication de masse de l'Université de Syracuse. Comme c'était au début des années 80 et que la communication a énormément changé depuis, j'ai demandé un remboursement, mais en vain. Je suis marié à une autre diplômée de l'Université de Syracuse, Maria, et j'ai trois grands enfants merveilleux et un beagle très paresseux. En 2010, j'ai été déclaré légalement handicapé. Depuis, je passe mes journées à prendre soin de moi (exercice modéré, méditation, alimentation saine), à jardiner (principalement des légumes) et à pêcher. Je fais aussi la sieste. Le « bon côté » de la myasthénie est que ma perspective personnelle a changé de telle sorte que le plus petit détail est important... comme ma fille l'a dit récemment dans une carte, je suis plus vieille que la terre, mais grâce au ciel, je suis au-dessus. Je suis ambassadeur de la MGFA parce que je me soucie de la vision d'un « monde sans myasthénie grave ».
Ambassadeur : carlos ortiz
Espace Ambassadeur : Collecte de fonds
Carlos Ortiz, né et élevé dans le Queens, à New York, s'occupe avec dévouement de son père atteint de myasthénie grave généralisée (MGg). Son engagement auprès de la Myasthenia Gravis Foundation of America, initialement destiné à soutenir sa famille, s'est ensuite transformé en un engagement de sensibilisation et de soutien communautaire. Coprésident de la Marche MGFA 2025 à New York et lauréat du Prix du Leader Émergent de la MGFA, il souhaite développer la mission de la MGFA. Professionnellement, Carlos possède une expérience dans l'hôtellerie, l'organisation de réunions et d'événements, ainsi que dans la vente de technologies et de logiciels, se concentrant sur la gestion de comptes et les partenariats stratégiques. Chef de formation classique, il partage ses créations culinaires sur les réseaux sociaux pendant son temps libre et profite de la vie avec sa femme et leur Bernedoodle d'un an, qu'ils ont dressé pour réussir le test de certification Canine Good Citizen.
Ambassadeur : Janel Worcester-Brown
Espace Ambassadeur : Sensibilisation et soutien à la MG / Éducation des patients
Originaire du Maine, Janel Worcester-Brown, autrefois athlète passionnée et bourreau de travail, a vu sa vie basculer en 2015 lorsqu'il lui est devenu impossible de continuer à travailler. Après des années d'incertitude, elle a reçu un diagnostic de myasthénie grave généralisée en 2019 et a commencé un traitement en 2021. Travailleuse sociale chevronnée, Janel a passé des années à développer des programmes efficaces, à diriger des équipes performantes et à favoriser des communautés fortes. Son parcours, tant professionnel que personnel, lui a appris à naviguer dans des systèmes complexes avec compassion et une intégrité inébranlable. Janel a retrouvé sa voix et sa raison d'être après son implication au sein de la MGFA ; elle est amie de la MG, anime les groupes de soutien « Parenting with MG » et « Northern New England », participe à des projets spéciaux et partage publiquement son histoire, offrant espoir et inspiration à ceux qui traversent un parcours similaire.