Gestion générale des MG

Symptômes

Peut-être que votre MG a commencé par une vision double ou des paupières tombantes – ce sont des symptômes très courants. Ou peut-être avez-vous eu des difficultés à avaler ou même à sourire. D’autres symptômes que vous avez pu ressentir incluent une faiblesse des membres ou des difficultés respiratoires. La MG peut affecter n’importe quel muscle sous contrôle volontaire. Certains muscles sont plus fréquemment sollicités, comme ceux qui contrôlent les mouvements des yeux, des paupières, de la mastication, de la déglutition, de la toux et de l'expression du visage. Les muscles respiratoires et les mouvements des bras et des jambes peuvent également être affectés. La faiblesse musculaire peut provoquer un essoufflement, des difficultés à respirer profondément et de la toux (la respiration fait appel à la fois aux muscles volontaires et involontaires). D'autres muscles involontaires comme le cœur et le tube digestif sont pas affecté par MG.

La faiblesse musculaire de la MG augmente avec une activité continue ou répétitive et s'améliore après des périodes de repos. Les muscles sollicités peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Chez certaines personnes, la faiblesse musculaire peut se limiter au contrôle des mouvements oculaires et des paupières. Cette forme de myasthénie grave est appelée «MG oculaire". "MG généralisée« fait référence aux personnes ayant une faiblesse impliquant les muscles en dehors de la région des yeux. Dans la forme la plus grave de MG généralisée, de nombreux muscles volontaires du corps sont impliqués, y compris ceux nécessaires à la respiration. Le degré et la répartition de la faiblesse musculaire chez de nombreuses personnes se situent entre ces deux extrêmes. Lorsque la faiblesse est grave et implique la respiration, une hospitalisation peut être nécessaire.

Une exacerbation, ou poussée, se produit lorsque vos symptômes augmentent en fréquence et/ou deviennent plus graves. Il est important de contacter votre médecin et de l'informer de tout changement dans vos symptômes ou problèmes. Des complications surviennent lorsqu'un traitement ou un médicament provoque une poussée de MG ou déclenche une crise. Une crise peut survenir soudainement ou progressivement. La capacité de garder une longueur d’avance avant qu’une crise ne se transforme en crise est cruciale. Votre médecin peut intervenir pour s'assurer que l'exacerbation ne se transforme pas en crise. Vous pouvez rester préparé en téléchargeant du matériel de gestion des urgences ici.

Il est important que vous recherchiez des soins dès que vous ressentez une crise imminente afin de garantir une intervention médicale appropriée. Si vous vous sentez essoufflé, il est très important d’appeler le 911 ou d’obtenir immédiatement une aide médicale. Pour en savoir plus sur la gestion des urgences de MG et de crise MG, voir ici.

Voix et parole
La dysphonie, ou trouble de la voix, est relativement courante dans la population générale, mais ne survient que chez environ 2 % des personnes atteintes de MG. Bien que la dysarthrie, ou troubles de l'élocution, soit moins fréquente dans la population générale, elle touche plus de 10 % des personnes atteintes de MG. Les difficultés à parler peuvent affecter le rendement au travail et provoquer un sentiment d'isolement social s'ils ont du mal à être entendus ou compris.

Pourquoi cela? La parole humaine est produite en utilisant les muscles de la gorge, de la mâchoire, du palais, de la langue et des lèvres pour façonner le son généré par la boîte vocale en consonnes et en voyelles. Si la MG affecte les muscles des poumons, des voies vocales, de la gorge ou de la bouche, nous pouvons constater des problèmes de voix, d’élocution et de déglutition. Les problèmes observés dans la MG comprennent une fatigue vocale, des difficultés de hauteur ou une voix monotone. Généralement, les symptômes apparaissent et/ou s’aggravent avec la poursuite ou la prolongation de la parole.

Le traitement des troubles de la parole et de la voix dans la MG est individualisé, en fonction de la cause et de la gravité. Des médicaments peuvent être prescrits ou une thérapie avec un orthophoniste peut être recommandée.

Avaler
La difficulté à avaler, ou dysphagie, est fréquente chez les personnes atteintes de MG. La déglutition est un processus complexe impliquant environ 50 paires de muscles. L’impact de la MG sur la déglutition peut se produire progressivement ou brutalement. Les muscles de la déglutition peuvent devenir fatigués, en particulier vers la fin d'un repas ou s'il faut beaucoup mâcher. Votre médecin pourra vous orienter vers un orthophoniste pour examiner les muscles du visage et de la gorge en plus de vous observer manger/boire divers aliments.

Le traitement des difficultés de déglutition dans la MG est individualisé, basé sur sur la cause et la gravité. Des médicaments peuvent être prescrits ou une thérapie avec un orthophoniste peut être recommandée.

Stratégies de gestion

Voix et parole :

• Exercices de renforcement – ​​assurez-vous de respecter le pic de traitement médicamenteux
• Stratégies compensatoires pour faciliter la communication, par exemple en utilisant des gestes, en demandant aux membres de la famille et aux collègues de poser des questions oui/non, en écrivant/e-mail
• Évitez de parler lorsque cela est possible

Avaler :

• Des repas plus petits et plus fréquents
• Aliments plus mous pour réduire la mastication
• Se reposer avant les repas
• Éviter de parler lorsque cela est possible
• Consommer des aliments et des liquides froids
• Alterner nourriture solide et liquide entre les bouchées
• Planifiez les repas aux heures de pointe des médicaments ; manger environ une heure après avoir pris votre médicament
• Écraser les médicaments dans des aliments mous s'il est difficile d'avaler des pilules

Pour plus d'informations, téléchargez notre brochure.

Grossesse

Si vous souffrez de MG et envisagez de devenir enceinte, vous devez discuter de vos projets avec votre professionnel de la santé suffisamment à l'avance. Cela garantira que vous et votre prestataire disposez de suffisamment de temps pour ajuster votre plan de traitement MG, réduisant ainsi les risques pour vous et votre bébé. L'évitement ou l'arrêt de tout médicament ou traitement peut affecter votre santé et celle de votre bébé. Assurez-vous de prendre en compte votre propre santé lorsque vous discutez de planification familiale avec votre professionnel de la santé.

Pour plus d'informations, téléchargez notre brochure.

Voyager avec MG

À considérer  
Voyager avec MG nécessite une planification et une préparation réfléchies. Afin de rendre votre voyage aussi facile et sûr que possible, nous avons fourni quelques informations à prendre en compte ainsi que quelques conseils utiles.

Lorsque vous planifiez votre voyage, pensez à votre état général et à vos traitements :

• Dans quelle mesure votre MG a-t-elle été stable au cours de la dernière année ?
• Êtes-vous sujet aux poussées ?
• Avez-vous récemment changé de médicament ou de traitement ?
• Les conditions météorologiques à votre destination exacerberont-elles vos symptômes ?
• Y a-t-il un hôpital à proximité et connaissent-ils MG ?
• Est-ce que c'est la haute saison de la grippe ou des problèmes de maladies infectieuses à ma destination ?

Assurez-vous de discuter de vos projets de voyage avec votre médecin, car il peut vous aider à évaluer les risques liés au voyage. Avant de partir en voyage, demandez à votre médecin la note de consultation la plus récente, qui contiendra des informations détaillées sur vos médicaments et traitements. Cela vous sera utile si vous avez besoin d’assistance ou de soins médicaux pendant votre voyage. Vous pouvez également demander à votre médecin une liste des prestataires de MG recommandés à proximité de votre destination. Vous pouvez également consulter un Clinique Voyage.

Conseils utiles pour voyager 

• Soyez réaliste : prévoyez du temps pour vous reposer et réduire votre activité physique.
• Apportez un livret de ressources sur la MG - des informations qui peuvent aider à informer les prestataires de soins de santé sur la maladie au cas où ils ne la connaîtraient pas.
• Apportez une liste de médicaments qui peuvent aggraver la MG
• Apportez vos médicaments dans votre bagage à main pour vous assurer de ne pas vous en séparer. Ils doivent être dans les contenants/flacons d'ordonnance d'origine pour la sécurité de l'aéroport.
• Faites une liste de termes médicaux dans la langue du pays que vous visitez
• Apportez de l'argent liquide ou des cartes de crédit supplémentaires pour faciliter les déplacements en taxi si le métro ou le bus n'est pas une option
• Apportez un bracelet d'identification d'alerte médicale ou carte d'alerte en cas d'urgence
• Si vous suivez des traitements IgIV, prévoyez de suivre votre traitement quelques jours avant votre départ en voyage.
• Vérifiez auprès de votre médecin quels sont les vaccins nécessaires pour votre voyage et s'ils pourraient aggraver votre MG.
• Vérifiez les détails de votre assurance voyage médicale et ce qui est couvert
• Voyagez avec quelqu'un qui connaît votre MG et qui peut vous défendre en cas d'urgence.
• Avez-vous besoin d’attestations de déplacement pour vos médicaments ou traitements ? Vérifiez auprès de votre compagnie aérienne ce qui est nécessaire
• Renseignez-vous sur la disposition des sièges et les hébergements de voyage pour les passagers handicapés

Bien que la myasthénie grave soit rarement observée chez les nourrissons, le fœtus peut acquérir des anticorps d'une mère atteinte de myasthénie grave, une maladie appelée myasthénie néonatale. En général, la myasthénie grave néonatale est temporaire et les symptômes de l'enfant disparaissent généralement dans les deux à trois mois suivant la naissance. Dans de rares cas, les enfants nés d'une mère en bonne santé peuvent développer une myasthénie congénitale. Il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune et peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la myasthénie grave.

Que vous soyez parent, professionnel ou jeune adulte atteint de MG, nous disposons de ressources pour vous aider à gérer les situations à la maison ou au travail, ainsi que de conseils quotidiens pour vous aider à vivre votre meilleure vie avec MG.

Devenir mère avec MG

Si vous souffrez de myasthénie grave (MG) et envisagez une grossesse, assurez-vous de discuter de vos projets avec votre expert en santé MG et votre gynécologue/obstétricien bien à l'avance. Cela garantira suffisamment de temps à vous et à votre prestataire pour ajuster votre plan de traitement MG, permettant ainsi d'obtenir les meilleurs résultats et de minimiser les risques pour vous et votre bébé. L’impact sur votre propre santé lors de l’ajustement de votre plan de traitement en cas de grossesse est également une considération importante. Un système de soutien est très important tout au long de ce processus ; un conjoint, un parent, un frère ou une sœur ou un ami peut vous aider à gérer cette situation avec votre équipe soignante. Le système de soutien s’avérera également d’une grande aide après l’accouchement, en vous assurant du repos et des aliments nutritifs tout en prenant soin d’un nouvel enfant.

Le traitement de la MG pendant la grossesse a tendance à être similaire au traitement des personnes non enceintes atteintes de MG. Pour celles qui gèrent et contrôlent bien leur MG, celles-ci ont tendance à rester stables tout au long de leur grossesse. Généralement, la « règle des tiers » s’applique ; un tiers des personnes s’améliorent, un tiers restent stables et un tiers voient leurs symptômes s’aggraver. Si les symptômes de MG s’aggravent, cela est plus susceptible de survenir dans les semaines post-partum, après l’accouchement de votre bébé.

Comme la MG de chacun est différente et que la grossesse présente ses propres besoins et symptômes, il est important que vous discutiez de vos médicaments et de vos options de traitement avec votre équipe soignante. Pour votre commodité, voir cette liste de « médicaments de mise en garde »  à discuter avec votre fournisseur. Pour plus d'informations, téléchargez notre brochure.

Questions fréquemment posées :

Mon bébé héritera-t-il de ma MG ?

La plupart des personnes atteintes de MG ne la transmettront pas à leurs enfants. Les femmes atteintes de syndromes myasthéniques congénitaux (CMS) risquent de transmettre la MG à leurs enfants. En savoir plus sur les syndromes myasthéniques congénitaux ici.

Quels effets la MG a-t-elle sur l’accouchement ?

En tant que femme enceinte atteinte de MG, vous pouvez vous attendre à avoir un travail et un accouchement vaginal typiques. Cependant, une césarienne peut être nécessaire en raison de la fatigue et de la longueur du travail.

Mon bébé sera-t-il en bonne santé ?

Dans l’ensemble, le risque de malformations congénitales n’augmente pas pour les femmes atteintes de MG. Dans de rares cas, une myasthénie néonatale transitoire peut survenir, ce qui ne signale pas une MG à long terme ou future. Pour en savoir plus sur la myasthénie néonatale transitoire, cliquez ici.

Comment la grossesse affectera-t-elle ma MG ?

Environ un tiers des femmes connaîtront une aggravation des symptômes de MG, tandis que le reste restera stable ou connaîtra une amélioration.

Comment le traitement par MG affectera-t-il ma capacité à tomber enceinte ?

En général, le traitement par la pyridostigmine (mestinon) n’affecte pas la capacité de tomber enceinte. Assurez-vous de discuter à l’avance de vos médicaments et de votre plan de traitement avec votre équipe soignante si vous envisagez une grossesse.

Visitez également notre page En savoir plus sur MG ici.

Être sur le marché du travail chez MG

Une communication efficace dans n’importe quel travail est essentielle pour maintenir une bonne relation employeur/employé. La décision d'informer votre employeur de votre MG est VOTRE décision seule. Vous n’êtes pas légalement obligé de leur dire. Cependant, nous vous encourageons à informer votre employeur de MG et de la manière dont cela peut affecter votre travail. Vos informations aideront l’employeur à mieux comprendre la MG et favoriseront la discussion sur les solutions possibles aux défis que vos symptômes peuvent présenter.

Si vous choisissez d’informer votre lieu de travail de votre MG, il pourra peut-être vous proposer un « aménagement raisonnable » pour vous aider à assumer vos responsabilités professionnelles. Faites savoir à votre employeur ce dont vous avez besoin pour bien faire votre travail. Votre MG doit travailler avec votre carrière, pas contre elle. Soyez honnête. Si vous êtes fatigué, communiquez-le. Si vous ne pouvez physiquement pas faire quelque chose, informez-en votre employeur. Travaillez avec eux pour trouver des solutions.

Les situations stressantes au travail entraînent souvent une aggravation des symptômes de MG. Informez-en votre employeur, afin qu'il n'interprète pas la situation comme une mauvaise performance. Une période particulièrement chargée ou une situation stressante au travail peut nécessiter un bref congé pour vous permettre de vous reposer et de récupérer. Les horaires flexibles sont une excellente option qui peut vous aider à répondre à vos besoins et à ceux de votre employeur. Si votre lieu de travail ne dispose pas d'une politique formelle d'horaires flexibles, vous pouvez la suggérer. Expliquez que grâce à un horaire alternatif, vous pouvez optimiser vos performances et votre productivité pour l'employeur. Si l'employeur reste sceptique, proposez un programme d'essai d'un mois pour l'aider à évaluer les avantages d'un tel arrangement.

Lorsque quelqu'un sur votre lieu de travail vous regarde différemment, peut-être à cause d'une ptose des paupières ou de votre incapacité à sourire, utilisez-le comme un moment d'apprentissage. Essayez d'expliquer succinctement. Vous pourriez dire : « Je vois que vous vous demandez pourquoi mes paupières semblent si tombantes (ou pourquoi je porte un cache-œil, etc.). J'ai MG. C'est une maladie auto-immune qui provoque une faiblesse musculaire. C'est un symptôme. Si vous êtes curieux, vous pouvez en apprendre davantage sur myasthénie.org.» Devenez professeur et partagez vos connaissances pour sensibiliser votre entourage.

Parler de MG (avec des amis, au travail)

Vous en apprenez davantage sur la myasthénie grave (MG) et cela peut prêter à confusion. C’est également déroutant pour votre famille, vos amis et vos collègues. Que partagez-vous ? Vous seul serez en mesure de déterminer le niveau d’information et de soutien qui vous convient. Cependant, un bon point de départ consiste à partager des informations sur la MG avec votre famille, vos amis et vos collègues pour les aider à mieux comprendre votre maladie.

Comment alors communiquer sur MG ? Il est parfois utile de partager notre infographie (lien vers l'infographie) avec ceux qui découvrent MG pour la première fois. Ceci fournit un aperçu illustré de MG et peut répondre à de nombreuses questions. A quoi ressemble MG ? Qui peut obtenir la MG ? Où puis-je en savoir plus sur MG ?

Après avoir partagé ceci, vous pouvez demander aux gens de partager toutes leurs questions. Un collègue peut s'inquiéter de la façon dont MG affecte votre travail ; un membre de la famille peut se demander comment vous soutenir dans ce voyage ; un ami peut s'inquiéter de la façon dont cela affecte vos activités sociales.

Soyez à l'aise avec ce que vous partagez et avec la quantité de détails que vous révélez. Rappelez-vous, éduquer d'autres peuvent vous aider à créer un système de soutien afin que vous puissiez vivre votre meilleure vie avec MG !

Conseils pour la vie quotidienne

Vivre votre meilleure vie avec MG est possible, mais vous devrez peut-être vous adapter à vos limites ou faire les choses différemment. Nous avons rassemblé ici certains des meilleurs conseils d’adaptation de personnes atteintes de MG. Ce n'est pas une liste complète, mais un bon début pour gérer votre MG.

Conserver l'énergie
« Lorsque mon niveau d'énergie est faible, on me dit de conserver mon énergie pour les choses importantes comme avaler et respirer en ajustant la façon dont je fais mes activités. Ne restez pas debout quand je peux m'asseoir, et ne vous asseyez pas quand je pourrais m'allonger.

« Aidez à conserver votre énergie en planifiant les activités qui demandent plus d'énergie pour le moment de la journée où vous vous sentez le mieux, ou après que votre mestinon « fasse effet ». Des activités comme faire de l’exercice, faire le ménage ou tondre la pelouse doivent être pratiquées lorsque vous vous sentez mieux. Planifiez des activités plus calmes, comme payer des factures ou travailler sur un ordinateur, lorsque votre niveau d'énergie diminue.

Rester cool
« Parfois, la chaleur peut exacerber vos symptômes de MG. Je combats la chaleur en gardant une serviette rafraîchissante au réfrigérateur et je l’applique sur la nuque lorsque j’ai trop chaud.

« Quand il fait chaud dehors, je reste dans la climatisation. Vous n'avez pas de climatisation ? Allez à votre bibliothèque locale, au cinéma ou au centre commercial pour vous rafraîchir.

Accepter l'aide
« N'ayez pas peur de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Ce n'est pas un signe de faiblesse morale. La plupart du temps, les gens sont heureux de pouvoir vous aider d’une manière ou d’une autre. Non seulement cela vous aide, mais cela leur permet également de se sentir utiles.

Évaluation de la qualité de vie et myMGapp

Comment allez-vous? Vous entendrez souvent cette question, mais chaque jour peut être différent. Pour vous aider à évaluer comment vous allez et vivez avec votre MG, téléchargez le Application mobile MGFA MyMG application. L'application couvrira des informations qui pourraient ne pas apparaître lors d'une visite médicale typique pour vous aider à évaluer l'impact global de la MG sur votre vie. Grâce à des questions sur les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie, il peut suivre plusieurs aspects de la MG pour encourager la discussion avec votre professionnel de la santé.

Exercice et Fitness

La myasthénie grave présente de nombreux défis, dont le moindre n’est pas une condition physique réduite en raison d’une capacité limitée à utiliser continuellement les muscles. Cela est particulièrement vrai au début, où les gens tardent souvent à obtenir un diagnostic approprié de MG. Beaucoup éprouvent de la faiblesse et de la fatigue pendant des périodes prolongées avant d’atteindre un certain degré de rémission (avec ou sans médicaments). Mais pour la plupart des patients atteints de MG, il existe éventuellement une opportunité de récupérer des forces. Chaque patient MG a son propre chemin, souvent semé d’embûches. Pour les personnes aidées par un traitement ou en rémission, il existe des moyens de rester actif.

En fixant des objectifs raisonnables et en mesurant les progrès, vous pouvez améliorer votre capacité à maintenir une routine d’exercice. Par exemple, vous pouvez commencer par 2 minutes par jour sur un tapis roulant et progresser jusqu'à 10 minutes, en vous assurant de rester à un rythme qui vous convient. Si le sport n’est pas pour vous, gardez également à l’esprit que les exercices à faible impact comme la marche, le yoga et les exercices de résistance avec bandes sont également d’excellentes options pour rester actif.

Même s’il peut être difficile de se motiver, nous avons quelques conseils qui peuvent vous aider à intégrer une routine de remise en forme à votre vie quotidienne :

• Fixez-vous des objectifs raisonnables – la MG de chacun est différente, assurez-vous de trouver ce qui fonctionne pour vous
• Prévoyez du temps pour des périodes de repos et/ou des exercices de respiration
• Mesurez vos progrès – cela peut vous aider à voir le changement et vous motiver vers votre objectif global !
• Dormez suffisamment pendant la nuit
• Ne faites pas cavalier seul- avoir un partenaire avec qui faire de l’exercice est un excellent moyen de rester motivé !

Nutrition

Une bonne alimentation est importante pour tout le monde. Cela est particulièrement vrai si vous souffrez d'un trouble chronique comme la myasthénie grave (MG), où certaines personnes peuvent éprouver des difficultés à mâcher et à avaler. Pour maintenir une fonction corporelle normale, vous avez besoin d’une alimentation équilibrée contenant suffisamment de nutriments.

Il existe certains domaines de préoccupation nutritionnelle pour les personnes atteintes de MG. Tout d’abord, sachez que les carences nutritionnelles résultent souvent de mauvais choix alimentaires. La fatigue et les difficultés à mâcher et à avaler peuvent interférer avec la nutrition et créer des problèmes de sécurité. Des modifications de régime alimentaire peuvent être recommandées si vous prenez certains médicaments contre la MG.

Choisissez une alimentation raisonnable

Choisissez une alimentation saine avec une variété d’aliments contenant les nutriments dont vous avez besoin. Votre âge, votre sexe, votre taille et votre niveau d'activité déterminent le nombre de calories dont vous avez besoin quotidiennement. Une alimentation quotidienne nutritive comprend des aliments appartenant à cinq groupes alimentaires. Limitez les graisses, les huiles, les sucreries et le sel. Choisissez des portions raisonnables. Évitez les aliments à calories vides. Pour en savoir plus sur la taille des portions et une alimentation équilibrée, veuillez consulter : maplaque.gov

Économie d'énergie et repas

Essayez de planifier vos repas lorsque votre force est optimale. Mangez lentement et reposez-vous entre les bouchées si nécessaire. Lorsque la fatigue devient un problème plus tard dans la journée, essayez de manger votre repas principal plus tôt. Au lieu de trois repas plus copieux, essayez de manger cinq ou six petits repas. Il peut également être utile de planifier les repas aux heures de pointe du traitement, en mangeant environ une heure après avoir pris votre médicament.

Mâcher et avaler plus facilement

Modifier la consistance des aliments peut vous aider à obtenir une alimentation adéquate lorsque vous avez des difficultés à manger et à boire. Préparez les aliments de manière à les rendre mous, tendres et faciles à mâcher et à avaler. Hachez, écrasez ou réduisez en purée les aliments. Humidifiez les aliments secs avec du liquide. Pendant que vous mangez, prenez des gorgées de liquide pour ramollir les aliments dans votre bouche et empêcher les solides de rester coincés dans votre gorge. La consistance fine des liquides les rend plus susceptibles d’être aspirés dans les poumons car ils voyagent rapidement dans la gorge. Des épaississants commerciaux peuvent être ajoutés aux liquides pour leur donner une consistance plus gérable et réduire ce risque.

La position du corps et votre environnement au moment des repas sont importants. Lorsque vous mangez, asseyez-vous bien droit sur une chaise et penchez la tête vers l’avant. Si vous continuez à avoir des problèmes d’alimentation pendant une période prolongée, des évaluations par un nutritionniste et un orthophoniste peuvent être utiles.

Modifications du régime spécial

Parfois, les médicaments anticholinergiques comme Mestinon® peuvent provoquer des crampes et de la diarrhée. Si cela pose un problème, consultez votre médecin pour voir si la dose peut être réduite ou s'il souhaite ajouter des médicaments pour aider à contrôler la diarrhée. Ne prenez aucun médicament antidiarrhéique en vente libre sans consulter au préalable votre médecin. Si la diarrhée persiste, évitez les aliments qui aggravent cette affection. Les aliments aggravants comprennent ceux à haute teneur en matières grasses, les aliments gras, les aliments épicés et les produits laitiers. Une exception est le yaourt aux cultures actives, qui est bénéfique. Évitez les aliments autrement sains contenant des fibres insolubles comme les légumes crus, le son, les fruits séchés ou non pelés, les grains entiers et le maïs soufflé. Le café, les thés et le chocolat contenant de la caféine stimulante accéléreront l’action de vos intestins, aggravant également la diarrhée.

La diarrhée peut entraîner une perte de liquide et de minéraux. Choisissez des aliments doux et faciles à digérer, mais riches en minéraux comme le potassium et le sodium (sauf si vous suivez un régime pauvre en sodium). Essayez de manger de petites quantités de nourriture et de liquide tout au long de la journée plutôt que de gros repas. Incluez des aliments comme le riz blanc, la compote de pommes, les bananes très mûres, le poulet ou le poisson cuit au four ou grillé. Les soupes légères à base d'orge ou de riz blanc et de légumes doux sont également nutritives et utiles.

Lorsqu'ils sont pris sur une période prolongée, les médicaments stéroïdiens tels que la prednisone peuvent provoquer un amincissement des os. Si vous prenez des stéroïdes, il est important d’avoir des quantités adéquates de calcium et de vitamine D dans votre alimentation quotidienne. Les produits laitiers, les légumes à feuilles vert foncé cuits, les haricots secs, les sardines ou le saumon en conserve ainsi que les jus et céréales enrichis en calcium sont riches en calcium. Discutez avec votre fournisseur de soins de santé des apports nutritionnels recommandés (AJR) en vitamine D et en calcium et de la quantité de chacun dont vous avez besoin quotidiennement en aliments et en suppléments.

L'utilisation de stéroïdes peut également provoquer une rétention d'eau, il est donc important de réduire le sodium et d'augmenter le potassium dans votre alimentation. Évitez le sel. Cuisinez avec des substituts de sel ou utilisez d'autres épices. Évitez particulièrement les viandes fumées et salées, les soupes et légumes en conserve, les produits marinés et les collations salées ou tout aliment qui répertorie le sel ou le sodium comme l’un de ses principaux ingrédients.

Emplois

Équilibrer une carrière avec MG 

Lorsque vous choisissez une carrière, choisissez quelque chose qui vous passionne et qui répond à vos besoins financiers. Dans votre recherche d’emploi, il est important de prendre en compte votre MG. Lors des entretiens d'embauche, renseignez-vous sur la charge de travail ; renseignez-vous sur les tâches répétitives, le caractère physique du travail ou la quantité de parole nécessaire si vous avez des difficultés d'élocution. Renseignez-vous sur les possibilités d'observation au poste de travail pour avoir une idée des tâches et des attentes quotidiennes. Avant d'accepter le poste, tenez compte de l'horaire de travail et de la flexibilité : quand êtes-vous le plus fort et le plus faible, et votre travail s'adaptera-t-il à cela ? Votre travail vous permettrait-il de prendre une pause déjeuner plus longue ou des pauses plus fréquentes pour vous reposer en entreprise dans votre emploi du temps quotidien ?

Lorsque vous envisagez votre carrière, sachez que le travail fera toujours partie du tableau. Soyez conscient du stress et des conséquences physiques sur votre corps. Faites de votre mieux pour manger sainement. Le repos est vital. N'oubliez pas de ralentir et d'équilibrer les priorités entre le travail, la famille et les loisirs.

Sur le lieu de travail : exemples, aménagements et vos droits en vertu de l'ADA

Il est important d’envisager d’informer votre employeur si vous pensez avoir besoin d’aide, maintenant ou dans le futur, afin qu’il puisse procéder à des adaptations mineures à l’environnement de travail. Par exemple, si votre travail implique de conduire, vous devez en informer la DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency) de votre MG. En vertu du Code de la route de 1988, le fait de ne pas informer la DVLA d'un handicap constitue une infraction. Ou si vous avez besoin de pauses régulières, vous devez expliquer à votre supérieur immédiat pourquoi vous n'êtes peut-être pas tout le temps à votre bureau.

Nous pouvons également proposer quelques exemples spécifiques pour vous aider à fournir plus de contexte. Une enseignante atteinte de MG avait du mal à répondre aux exigences physiques de son travail en raison de la fatigue musculaire. Après avoir discuté avec son employeur, elle a reçu un aide-enseignant à temps plein, a fait rapprocher les fournitures et l'équipement de son bureau et a eu droit à plusieurs courtes pauses au cours de la journée. Un autre exemple est qu'un livreur a eu des difficultés à charger et décharger son camion en raison d'une faiblesse des membres inférieurs due à la MG. Il a été transféré vers un itinéraire de livraison moins exigeant physiquement. Un autre exemple était qu'un administrateur avait des difficultés à gérer le stress et avait une vision double de la part de MG. Il a été autorisé à prendre des pauses, a été affecté à une personne de soutien sur le lieu de travail et a fourni un lecteur en guise d'accommodement.

Il existe une protection légale et des prestations disponibles si votre capacité de travail est limitée, temporairement ou définitivement. Le Americans with Disabilities Act (ADA) protège les personnes qualifiées contre la discrimination dans l'emploi, les services publics, les transports, les lieux publics et les télécommunications. Cette loi offre des chances égales aux personnes qualifiées. En vertu de la Loi, une personne qualifiée est définie comme une personne qui doit avoir un dossier ou être considérée comme ayant une déficience importante. Une déficience importante est une déficience qui limite ou restreint de manière significative une activité majeure de la vie, comme entendre, voir, parler, respirer, effectuer des tâches manuelles, prendre soin de soi, apprendre ou marcher. Si MG a causé une déficience importante qui limite ou restreint une activité majeure de la vie, cette loi s'applique à vous. Les employeurs doivent raisonnablement prendre en compte les handicaps des candidats ou des employés qualifiés, à moins que des difficultés excessives n'en résultent. La partie de l'ADA qui interdit la discrimination dans l'emploi est appliquée par le Commission américaine pour l'égalité des chances en matière d'emploi (EEOC) et les agences nationales et locales chargées de faire respecter les droits civiques qui travaillent avec la commission. Tant que vous êtes en mesure d’effectuer raisonnablement les tâches principales de votre emploi, les employeurs sont tenus de faire des aménagements raisonnables pour vous.

Conseils utiles en matière d'aménagement du lieu de travail

Fatigue/Faiblesse :

• Réduire ou éliminer l’effort physique et le stress au travail
• Planifier des pauses périodiques en dehors du poste de travail
• Permettre un horaire de travail flexible et une utilisation flexible des temps de congé
• Autoriser le travail à domicile
• Prévoir un scooter ou une autre aide à la mobilité si la marche ne peut être réduite

Notre vision

• Fournir du matériel en gros caractères ou un logiciel de lecture d’écran
• Contrôlez l’éblouissement en ajoutant un écran anti-éblouissement à l’ordinateur
• Installer un éclairage de bureau approprié
• Autoriser des pauses fréquentes
• Agrandir les documents écrits à l'aide de loupes manuelles, sur pied ou optiques
• Alternance couvrant un œil

Troubles de la parole:

• Fournir une amplification de la parole, une amélioration de la parole ou un autre dispositif de communication
• Utiliser la communication écrite, comme le courrier électronique ou le fax
• Mutation vers un poste ne nécessitant pas beaucoup de communication
• Autoriser des pauses périodiques

Déficience motrice fine :

• Mettre en œuvre une conception ergonomique du poste de travail
• Fournir un accès alternatif aux ordinateurs et aux téléphones
• Prévoir des accoudoirs
• Fournir des aides à l’écriture et à la préhension
• Prévoir un tourne-page et un porte-livre
• Prévoir un preneur de notes

Déficience motrice globale :

• Prévoir un stationnement à proximité du chantier
• Installer des ouvre-portes automatiques
• Assurer une bonne ergonomie
• Assurez-vous que le matériel et l'équipement au poste de travail sont à portée de main
• Déplacez le poste de travail à proximité d’autres zones de travail, d’équipements de bureau et de salles de repos

Trouver un médecin

Le choix d'un médecin est l'une des décisions les plus importantes que vous puissiez prendre dans la gestion de votre MG. Il est important que vous soyez à l’aise avec votre médecin et que vous preniez ensemble les décisions concernant vos soins.

Choisir votre fournisseur de soins de santé : Lorsque vous choisissez votre prestataire de soins MG, il est important de connaître votre style. Avez-vous besoin de quelqu'un avec qui il est facile de parler ? Peut-être n'avez-vous pas besoin de longues explications, juste de quelqu'un ayant de l'expérience dans le traitement de la MG ? Peut-être êtes-vous à l’aise pour parler à un médecin du même sexe ? Quels que soient vos besoins, assurez-vous de les garder à l’esprit lorsque vous recherchez le professionnel de la santé qui vous convient.

Partenaires de MG Care : Nous avons créé un réseau de prestataires de soins de santé MG de qualité aux quatre coins des États-Unis. Vous pouvez en savoir plus sur les partenaires de MG Care ici

Trouvez un médecin près de chez vous :  Voici à quoi vous trouvez un prestataire de soins de santé MG dans votre région ici

Soyez un patient à prendre en charge

Que signifie être un patient « à prendre en charge » ? Cela signifie que vous supervisez la prise de décisions importantes concernant votre santé. Recevoir un diagnostic de MG peut être accablant, mais en vous armant de connaissances, vous pouvez « prendre en charge » vos soins en matière de MG. Voir notre présentation à la Conférence nationale 2019 sur ce sujet ici.

Votre équipe de soins de santé
La constitution de votre équipe de soins est une première étape importante dans la gestion de votre MG. Vous pouvez commencer par un neurologue ou un autre expert en MG, mais vous aurez également besoin d'un interniste ou d'un médecin généraliste pour vous aider à gérer votre état de santé général. Selon votre situation, vous pourriez également avoir besoin d'une infirmière visiteuse, d'un physiothérapeute ou d'une aide-soignante à domicile.

Prendre votre santé en main   

Il est important de s’informer sur les choix de soins de santé disponibles. Plus vous en savez sur MG, mieux vous serez équipé pour prendre des décisions concernant votre santé.

Connais tes droits

Vous avez des droits en tant que patient. Vous pouvez choisir de trouver un autre médecin ou de demander un deuxième avis à tout moment. Notre page Ressources dispose d'une mine d'informations concernant la couverture d'assurance, les programmes gouvernementaux et d'autres informations qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours.

Suivez vos symptômes avec l'application My MG

Comment allez-vous? Vous entendrez souvent cette question, mais chaque jour peut être différent. Pour vous aider à évaluer comment vous allez et vivez avec votre MG, téléchargez le Application myMG. L'application couvrira des informations qui pourraient ne pas apparaître lors d'une visite médicale typique pour vous aider à évaluer l'impact global de la MG sur votre vie. Grâce à des questions sur les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie, il peut suivre plusieurs aspects de la MG afin d'encourager la discussion avec votre professionnel de la santé.

L'application myMG met également des podcasts et des informations de mise en garde sur les médicaments directement dans la paume de votre main.

Ce que vous devez savoir en cas d'urgence

Si vous souffrez d’un essoufflement grave, de graves problèmes de déglutition et d’étouffement, ou si vous êtes incapable de marcher ou de parler, appelez ou demandez à quelqu’un d’appeler le 911 maintenant.

Si une urgence survient, la meilleure chose à faire est de planifier et de s’informer à l’avance. Pour vous aider à rester préparé, veuillez consulter les ressources de gestion des urgences. ici. Si possible, amenez avec vous quelqu'un qui pourra communiquer en votre nom si votre voix faiblit. Si le temps le permet, appelez le cabinet de votre médecin et informez-le de votre visite imminente aux urgences afin qu'il puisse communiquer avec le personnel soignant d'urgence.

Se préparer à un séjour à l'hôpital

Vous a-t-on dit que vous aviez besoin d’une visite à l’hôpital ? Si tel est le cas, quelques conseils utiles peuvent faciliter votre séjour à l’hôpital :

• Apportez des articles de toilette – une brosse à dents, du dentifrice, du déodorant, une brosse à cheveux et du savon suffisent généralement
• Emportez des vêtements confortables – si l’hôpital vous permet de porter vos propres vêtements, des vêtements amples peuvent vous aider à rester à l’aise dans un environnement inconnu.
• Apportez du mestinon dans son flacon de prescription d'origine – la pharmacie de l'hôpital peut ne pas avoir de mestinon immédiatement disponible
• Ayez du mestinon au chevet du lit – demandez à votre médecin ou au personnel hospitalier d’avoir des médicaments à proximité afin de pouvoir les prendre à temps si l’infirmière n’est pas disponible

Assurances santé

L'assurance maladie se présente sous de nombreuses formes différentes ; il existe des régimes d'assurance publics et privés ainsi que des régimes d'assurance collectifs et individuels. Si vous n'êtes pas admissible à une assurance auprès d'un employeur, vous pourriez être admissible à des programmes publics d'assurance maladie, comme assistance médicale aux indigents et / ou Medicare.

Si vous n'êtes pas admissible aux programmes publics d'assurance maladie ou à l'assurance via un employeur, vous pouvez obtenir une couverture via une bourse gérée par l'État ou sur le marché. Veuillez noter qu’il existe une période fixe pour la souscription à l’assurance via la Marketplace, appelée «Inscriptions ouvertes», sauf si vous êtes confronté à une circonstance particulière telle qu'une perte d'assurance maladie, un déménagement, un nouveau bébé ou un mariage. Pour savoir si vous pouvez postuler en dehors de la période d'inscription ouverte, veuillez consulter ici.

• Pour voir les options pour votre État, veuillez visiter : www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Pour souscrire à une couverture d’assurance via le Marketplace, veuillez consulter www.HealthCare.gov ou appelez-800 318-2596
  • Des navigateurs santé peuvent être disponibles pour vous aider à postuler via le marché. Pour voir l'aide disponible près de chez vous, veuillez visiter : https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Vous pouvez également obtenir une couverture directement auprès d’une compagnie d’assurance ou d’un courtier d’assurance agréé par votre État.

Veuillez noter qu'en vertu de la loi en vigueur, les compagnies d'assurance maladie ne peut pas refuser une couverture maladie ou vous facturer plus simplement parce que vous souffrez d’une « maladie préexistante », une maladie que vous aviez avant de souscrire à l’assurance maladie.

Prix

Les coûts d’un régime d’assurance maladie varient considérablement selon l’endroit où vous habitez, votre âge et le niveau de couverture que vous recherchez. Plans d'assurance maladie disponibles via le Marketplace sont basés sur une échelle de revenus. Pour les personnes appartenant à certaines catégories de revenus, vous pouvez bénéficier de crédits d’impôt que vous pouvez appliquer sur les frais de votre assurance maladie.

Il existe différents types de coûts associés à une couverture d’assurance maladie. Veuillez consulter un aperçu ci-dessous qui peut vous aider :

• Prime : paiement effectué à votre compagnie d'assurance maladie pour maintenir votre plan actif, il est généralement facturé sur une base mensuelle
• Franchise : un montant fixe que vous devez payer chaque année pour les frais médicaux avant que votre assurance maladie ne commence à payer les frais médicaux. Certains régimes n'ont pas de franchise.
• Coassurance : un pourcentage de la facture médicale dont vous êtes responsable après avoir payé votre franchise. Certains régimes n'ont pas de coassurance.
• Co-paiement ou « quote-part » : frais fixes que vous payez chaque fois que vous consultez le médecin ou que vous remplissez une ordonnance. Certains régimes n'ont pas de co-paiement.

N'oubliez pas que de nombreux régimes d'assurance maladie sont obligatoires pour couvrir les services préventifs sans vous facturer de quote-part ou de coassurance, même si vous n'avez pas atteint votre franchise pour l'année.

Prescriptions

Comme chaque régime est différent, il est important de comprendre si vos médicaments sont couverts par votre régime ou si vous pourriez avoir besoin d’une couverture supplémentaire pour vous aider. Différents médicaments appartiennent à différentes catégories, ou « niveaux ». Par exemple, si vous bénéficiez de Medicare, vous devrez peut-être vous inscrire à Medicare Part D ou un plan Medicare Advantage, qui couvre les médicaments sur ordonnance.

Si vos médicaments ne sont pas couverts ou si vos ordonnances coûtent cher, veuillez consulter un liste de ressources cela peut vous aider à payer vos médicaments.

Questions que vous pourriez avoir sur la prévention et la préparation à d'éventuelles blessures à la maison

Choses à faire si vous êtes blessé

• Appelez à l'aide immédiatement. Gardez un téléphone et des numéros d'urgence sur une table basse. Il sera plus facile à atteindre si vous tombez et avez du mal à vous relever.
• Consultez votre médecin même si vous ne pensez pas être gravement blessé.

Général

• Si vous avez une démarche instable, l'utilisation d'une marchette ou d'une canne après un entraînement par un physiothérapeute peut réduire le risque de chute. Ne vous accrochez pas aux meubles ou aux murs pour vous soutenir.
• Certaines compagnies d'assurance paieront les services d'un ergothérapeute pour évaluer la sécurité de votre maison et vous aider à faciliter les activités de la vie quotidienne.
• Évitez de surchauffer votre maison, car une chaleur excessive peut aggraver les symptômes myasthéniques.
• Portez à tout moment des chaussures à talons bas, confortables et offrant un bon maintien, avec des semelles antidérapantes.
• Faites vérifier votre vision chaque année.
• Discutez avec votre pharmacien et votre fournisseur de soins de santé des médicaments qui pourraient vous rendre somnolent ou étourdi.
• De l'exercice régulièrement.
• Soyez attentif aux objets qui pourraient vous faire trébucher. Gardez les allées dégagées.
• Réparez les trous ou les aspérités de votre revêtement de sol, de vos allées ou de vos marches.
• Essuyez immédiatement les déversements sur le sol.
• Évitez de vous précipiter pour traverser la rue ou pour répondre au téléphone ou à la sonnette.
• Utilisez de la cire antidérapante ou évitez de cirer les sols.
• Assurez-vous que les tapis reposent à plat. Fixez-les avec du ruban adhésif ou des punaises, du ruban adhésif double face ou un support antidérapant. N'utilisez pas de tapis.
• Installez des garde-corps robustes des deux côtés des escaliers.
• Réparez les escaliers desserrés ou inégaux.
• Installez des lumières en bas et en haut des escaliers.
• Gardez les escaliers libres de tout encombrement.
• Prenez le temps de retrouver votre équilibre lorsque vous vous levez d'une chaise ou d'un lit.
• Pour maintenir l’équilibre lorsque vous ramassez des objets sur le sol, penchez-vous en pliant les genoux plutôt que de vous pencher en avant.
• Asseyez-vous sur des chaises dotées d'accoudoirs suffisamment solides pour vous aider à vous lever et à vous baisser.
• N'utilisez pas de chaise comme escabeau.
• Utilisez du ruban adhésif sur les fils électriques ou enroulez-les près du mur pour éviter de trébucher.
• Placez les interrupteurs de manière à pouvoir allumer les lumières avant d'entrer dans une pièce sombre.
• Installez un éclairage lumineux dans toute la maison.
• Changez les ampoules dès qu'elles s'éteignent.
• Installez des avertisseurs de fumée à chaque étage de votre maison et assurez-vous qu'ils fonctionnent.
• Installez des lumières extérieures à toutes les entrées de votre maison.
• Faites une liste des numéros de téléphone et des adresses d’urgence et conservez-les dans un endroit pratique.
• En cas d'incendie, ayez un plan de sortie de secours. Gardez un extincteur à portée de main.
• Gardez une lampe de poche dans un endroit pratique en cas de panne de courant.
• Pensez à utiliser un système de bouton d’aide d’alarme médicale personnelle tel que Lifeline®.
• Portez un bracelet ou un pendentif d'identification médicale.
• Si vous vivez seul, demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous surveiller quotidiennement.
• Programmez votre téléphone avec des numéros d'urgence dans votre liste de contacts.

Sécurité de la chambre

• Placez votre lit à proximité des lumières et du téléphone.
• Utilisez une veilleuse pour éclairer le passage entre votre lit et les toilettes.

Sécurité dans la salle de bain

• Limitez le temps que vous passez sous la douche ou dans le bain pour éviter la faiblesse.
• Demandez à quelqu'un de vous aider à prendre un bain si la faiblesse est un problème.
• Mettez des bandes antidérapantes ou un tapis en caoutchouc dans la baignoire ou la douche.
• Installez des barres d'appui sur le mur ou sur le côté de la baignoire ou de la douche.
• Utilisez une chaise de douche ou un siège de bain avec des poignées en caoutchouc si vous êtes instable.
• Gardez le sol sec pour éviter de glisser.
• Utilisez une pomme de douche à main pour faciliter le bain et le rinçage.
• Utilisez du savon liquide ou du savon sur une corde pour éviter de faire tomber le savon.
• Installez un siège de toilette surélevé et des barres d'appui sur le mur si vous avez du mal à vous lever d'une position assise.
• Pour éviter les brûlures, réglez la température de l'eau chaude à 120° ou moins.

Sécurité dans la cuisine

• Faites glisser les lourds contenants de nourriture le long du comptoir (ou utilisez un chariot) au lieu de les soulever lorsque les bras sont faibles.
• Mettez les aliments dans des contenants plus petits, plus faciles à soulever et à manipuler.
• Pour éviter les incendies, gardez les vêtements amples, les serviettes et les rideaux éloignés des brûleurs du poêle.
• Placez les objets que vous utilisez fréquemment à portée de main afin qu’il n’y ait pas besoin de grimper.

• Exception: Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, tels que la prednisone, l'azathioprine ou le mycophénolate, il est généralement recommandé d'éviter les vaccins vivants atténués. Des exemples de vaccins vivants atténués comprennent le vaccin contre le zona et la forme en spray nasal du vaccin contre la grippe (l'injection antigrippale est inactivée et donc non vivante, elle est donc beaucoup plus sûre chez les patients immunodéprimés). Il est important que vous en parliez avec tout médecin lorsque vous envisagez un vaccin. En cas de doute, demandez à votre médecin si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs et, si oui, si le vaccin est sans danger pour vous. Il convient de noter que la plupart des vaccins sont inactivés (par exemple morts), mais peu de vaccins sont vivants et atténués (c'est-à-dire que l'agent pathogène est vivant mais peu virulent et immunise ainsi le patient sans provoquer la maladie). Étant donné que les vaccins vivants atténués comportent un risque plus élevé pour les personnes immunodéprimées, cette technicité est importante et mérite toujours d’être prise en considération.

Vaccin Shingrix: Shingrix est un nouveau vaccin non vivant contre la varicelle-zona, le virus responsable du zona et de la varicelle. Le zona survient le plus souvent chez les patients dont le système immunitaire est affaibli. De nombreux traitements contre la myasthénie grave augmentent le risque de développer un zona.

Le vaccin Shingrix s'est révélé extrêmement efficace dans deux grands essais cliniques menés auprès d'adultes de plus de 50 ans. Le vaccin est désormais recommandé par les Centers for Disease Control (CDC) pour tous les adultes de plus de 50 ans. Contrairement au précédent vaccin contre le zona, Shingrix ne ne pas avoir de composant viral vivant. Shingrix est probablement sans danger pour les patients dont la fonction du système immunitaire est réduite, comme les patients MG prenant des médicaments immunosuppresseurs. Des études sont en cours pour évaluer l'efficacité de Shingrix chez les patients présentant une fonction immunitaire réduite. Les patients atteints de MG de plus de 50 ans doivent discuter des risques et des bénéfices de Shingrix avec leur médecin traitant et leur neurologue.

Téléchargez le MG-ADL ici.

Références : Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Profil des activités de la vie quotidienne de la myasthénie grave. Neurologie. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Groupe d'étude MG composite et MG-QOL15. MG ADL : toujours une mesure de résultat pertinente. Nerf musculaire, 2011;44(5):727-731.