Comment la conférence nationale des patients de la MGFA a mobilisé deux bénévoles
Par Kathleen Timothy
Lors du congrès national des patients de la MGFA en avril 2025, deux inconnus, Janel et Steve, se sont retrouvés dans la même salle, assis à des endroits différents, sans se connaître du tout. Tout a changé lorsque Janel est montée sur scène pour partager son expérience avec la myasthénie grave lors d'une table ronde.
Dans l'assistance se trouvait Steve, récemment diagnostiqué et participant à son premier événement MGFA. Tandis qu'il écoutait Janel parler, un détail le fit se redresser : elle mentionna qu'elle était originaire du Maine.
« Oh là là ! » pensa Steve. « C'est quasiment ma voisine. Il faut absolument que je la rencontre ! »
Par « voisin », Steve entendait qu'ils vivaient dans des États voisins, à environ trois heures de distance. Mais à ce moment-là, aux prises avec une maladie rare et méconnue, ces trois heures lui paraissaient une distance infime.
Steve et Janel ont échangé leurs coordonnées lors de la conférence et sont restés en contact.
Peu après son retour à la maison, Steve a reçu un appel de Janel. Elle lui a fait part de son appréciation pour son optimisme et son enthousiasme et lui a demandé s'il accepterait de devenir co-responsable du groupe de soutien du nord de la Nouvelle-Angleterre, qu'elle anime. Sans hésiter, Steve a accepté.
Depuis, ils ont uni leurs forces. Ils ont participé à la Foire de la santé communautaire et à la Marche MG à Boston et sont en contact avec d'autres membres de la communauté MG de la région.
Janel est une bénévole passionnée et dévouée de la MGFA depuis plusieurs années. Elle est « Amie de la myasthénie grave », anime deux groupes de soutien (Parents de myasthénie grave et Nord de la Nouvelle-Angleterre) et participe à un projet spécial visant à développer le programme « Partenaires en soins myasthéniques ». De plus, elle est l'une des ambassadrices de la MGFA, œuvrant à la sensibilisation, au soutien et à l'éducation des patients atteints de myasthénie grave.
Quand on lui demande pourquoi il fait du bénévolat, Steve répond simplement que c'est pour la camaraderie et le plaisir de créer des liens avec des personnes qui le comprennent vraiment. Désormais retraité, Steve profite de la vie avec sa femme, Cate, et leur bouvier bernois, Oakley. Ensemble, ils aiment les activités de plein air, notamment le camping, et savourent ce nouveau chapitre de leur vie, riche de sens, d'amitié et de partage.
Quand elle n'est pas bénévole, Janel aime être dehors, peindre, faire du crochet et partager des moments privilégiés avec ses proches. Interrogée sur ses débuts dans le bénévolat, elle rit et confie : « J'y suis arrivée un peu par hasard, une fois que j'ai été assez forte. » Mais au moment de choisir où investir son énergie, le choix était évident. « Je pourrais faire du bénévolat à plein d'endroits, explique-t-elle, mais ma passion, c'est la communauté MG et la MGFA. »
Pour Janel, apporter son soutien à d'autres patients atteints de myasthénie grave qui en ont besoin est profondément important car elle a elle aussi vécu cette situation.
« Je me souviens de ce que j'ai ressenti au moment du diagnostic, de ma profonde solitude », confie-t-elle. « Je ne veux pas que quiconque vive la même chose. J'accorde une grande valeur aux liens que j'ai tissés en tant que bénévole, et j'apprécie énormément l'opportunité de continuer à apprendre et de partager ces connaissances. »
Steve s'illumine encore lorsqu'il évoque son expérience lors du plus grand rassemblement de patients et de familles organisé par la MGFA. Il est reparti plein d'énergie, d'espoir et, surtout, soulagé de ne plus se sentir seul.
L'histoire de Janel et Steve nous rappelle avec force les liens qui peuvent se tisser lorsque des personnes partagent des expériences et font preuve d'une grande sincérité. Ce qui n'était au départ qu'une rencontre fortuite s'est transformé en un partenariat précieux, fondé sur le soutien, la transmission du savoir et un engagement profond à aider les personnes atteintes de myasthénie grave à mieux vivre avec cette maladie.
Comme tant d'autres bénévoles de MGFA, ils incarnent l'esprit de la communauté MG : résilients, compatissants et dévoués à faire en sorte que personne n'ait à affronter ce parcours seul.
Kathleen Timothy est la spécialiste nationale de l'engagement communautaire et du plaidoyer de la MGFA. Elle supervise les programmes de bénévolat et de groupes de soutien. Atteinte elle-même de myasthénie grave, elle encourage toute personne ayant besoin d'aide à contacter la MGFA.
