Jessica Collier a commencé à ressentir les symptômes de la myasthénie grave en 1997. Elle a reçu son diagnostic officiel en 1998. Comme beaucoup de personnes dans la communauté, elle n'a pas pu obtenir un diagnostic précis de myasthénie grave sans un deuxième avis et il lui a fallu de nombreuses années avant d'être correctement traitée. Mais elle n'a jamais laissé la maladie affecter son attitude incroyablement positive et sa volonté de faire le bien pour la communauté. Elle a adopté une voie extrêmement créative pour sensibiliser à la maladie en créant chaque année les « Mermaid Mondays » pendant le mois de sensibilisation à la myasthénie grave. Ses nombreux amis et membres de la famille qui portent des vêtements bleu sarcelle ou à motif sirène tous les lundis de juin témoignent du soutien inspirant et puissant de Jessica à la communauté de la myasthénie grave et à la MGFA.

MGFA: Jessica, raconte-nous ton histoire MG.

Jessica: J'ai grandi dans le nord-ouest de la Floride pendant 34 ans et je viens d'une petite ville rurale appelée Wewahitchka. Lorsque je suis tombée malade, je n'avais jamais entendu parler de la myasthénie grave parce que je venais de cette petite ville. Je vis maintenant en Géorgie. À l'automne 1997, j'ai commencé à avoir des difficultés. Je ne pouvais pas sortir du lit et j'avais du mal à me tenir debout. Écrire et lire sont devenus difficiles car je souffrais de vision double. J'avais aussi une paupière tombante. J'avais tellement d'activités que j'adorais faire.

J'adorais jouer du piano, chanter et j'étais active dans de nombreux clubs à l'école. J'avais seulement 17 ans et j'étais sur le point de devenir adulte. J'ai vu toute ma vie et toutes les possibilités s'éloigner de moi. Il n'y avait aucun test pour expliquer ce qui m'arrivait à l'époque et j'ai finalement consulté un spécialiste à Gainsville, en Floride, pour un deuxième avis et j'ai été officiellement diagnostiquée en février 1998. J'ai traversé beaucoup de choses. Je n'ai pas eu de crise depuis un certain temps et ma myasthénie a été bien gérée grâce à la méditation. Lorsque j'ai eu ma première crise, j'ai fini à l'hôpital pendant environ 20 jours. J'étais étudiante et je devais être hospitalisée et j'avais besoin d'une IVIG d'urgence. Les premières années après cette première crise ont été des hauts et des bas.

MGFA: Mais tu es resté positif et tu as surmonté cette épreuve et ton énergie est contagieuse.

Jessica: Vous savez, j'ai parfois des poussées, mais actuellement, je suis un régime qui me convient. J'ai aussi une bonne équipe de soutien et l'un des éléments clés de ma santé est que j'ai trouvé un bon équilibre. Je sais reconnaître ce qui se passe dans mon corps, j'ai des médecins et des spécialistes formidables qui communiquent avec moi et entre eux pour me donner le meilleur résultat possible avec ma myasthénie. C'est donc gérable tant que je fais ce que je suis censée faire. Les mauvais jours sont rares maintenant. Je sais que ce n'est pas le cas pour beaucoup de gens, mais j'ai enfin trouvé un bon équilibre et j'ai acquis un bon sentiment d'indépendance.

MGFA: Comment vous est venue l'idée des Mermaid Mondays en juin ?

Jessica: Il n’y a rien que j’aime plus que ces « dames dans l’océan », et je suis née en Floride. J’adore donc l’océan et j’adore les sirènes. Elles sont si mystérieuses, uniques et mystiques, et je pense que la myasthénie grave est la même. J’ai toujours essayé de trouver des choses créatives sur lesquelles me concentrer et je n’aimais pas vraiment le terme « flocons de neige » quand je parlais de la MG. Je voulais quelque chose qui résonne en moi pour pouvoir sensibiliser et attirer l’attention des gens afin qu’ils en apprennent davantage sur la maladie.

Puis je me suis dit que c’était une bonne façon d’intégrer des choses qui me passionnent dans un événement en juin. Et c’était une façon d’aider les gens à participer à la sensibilisation à la MG. Ma sœur Jennifer – c’est ma plus grande supportrice. Elle m’a aidée avec le thème de la sirène et a incorporé les hashtags – #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Je demande à mes amis, à ma famille et à d’autres de s’habiller en bleu sarcelle, d’utiliser le bleu sarcelle de manière créative, de porter des t-shirts et des bracelets MG, et ils publient les différentes sirènes sur les photos sur Instagram et les réseaux sociaux. Vous savez que tout dans l’océan fonctionne ensemble. Les baleines et les dauphins ont des bancs, et les poissons ont des bancs, vous savez ? Mes « sirènes » sont ma tribu, mon groupe et mon école de soutien, m’aidant à éduquer la communauté sur la MG.

MGFA: Comment avez-vous maintenu cette dynamique année après année ?

Jessica: Tout a commencé avec mes amis proches et ma famille, et chaque année, le mouvement a pris de l'ampleur. Je vois mes merveilleux filleuls et leurs parents me soutenir, puis un autre ami, une autre famille, une personne que je ne connaissais même pas, et même mes collègues défenseurs de la MG qui participent. J'ai vu l'énergie augmenter chaque année, et chaque année, quelqu'un de nouveau me pose des questions à ce sujet. Le dernier lundi de juin de chaque année, pendant le mois de sensibilisation à la MG, j'encourage tout le monde sur Instagram et Facebook à publier des messages. Je suis très enthousiaste à l'idée de mes Mermaid Mondays en juin. Mais l'année prochaine, j'étendrai le Mermaid Monday à toute l'année. L'événement annuel Mermaid Monday aura toujours lieu en juin, mais j'ai hâte de partager toutes ces opportunités auxquelles les gens pourront participer tout au long de l'année.

MGFA: Qu'a représenté pour vous la Myasthenia Gravis Foundation of America ?

Jessica: Oh, la MGFA a représenté beaucoup pour moi dans ma vie. Lorsque j’ai ressenti les premiers symptômes et que j’ai reçu le diagnostic, je n’avais aucune réponse et je n’avais nulle part où me tourner pour obtenir des informations jusqu’à ce que je découvre la MGFA. La fondation a été la seule organisation qui a pu fournir à mes parents les informations dont ils avaient besoin, car tout à coup, leur enfant était atteint d’une maladie rare.

La MGFA nous a mis en contact avec des professionnels de la santé et des experts. Pour quelqu'un qui vient d'une petite ville et qui n'avait aucune idée de cette maladie, cela signifiait tout pour moi, car nous n'avions pas les informations essentielles pour survivre à cette maladie. C'était il y a 22 ans. Je serai éternellement reconnaissante envers la MGFA.

C'est pourquoi je soutiens totalement la MGFA à tous égards, y compris les marches MG et tous les événements. Je sais que les dons sont importants pour le traitement de la maladie, et que les personnes atteintes de cette maladie ont besoin du soutien et de l'aide que la MGFA fournit à la communauté. J'ai vu les changements qui ont été apportés au sein de l'organisation 22 ans plus tard. Les progrès et les étapes qu'ils ont franchis. J'ai participé à la conférence virtuelle cette année et c'était incroyable. J'ai participé à des webinaires et j'attends avec impatience l'événement Together We Stand de la MGFA le 10 octobre. J'adore aider et faire partie de cette communauté.

MGFA: Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de la maladie ?

Jessica: Si je devais leur dire quelque chose, je leur conseillerais de ne jamais perdre leur voix. Ne vous laissez pas mettre de côté, mais battez-vous pour vous-même et votre santé. La myasthénie est une maladie grave et variée. C'est un diagnostic important. Elle entraîne de grands changements dans votre vie, mais vous restez vous-même. Pour moi, la vie avec la myasthénie a consisté à utiliser ma voix pour sensibiliser, éduquer, soutenir et changer. C'est pourquoi j'ai créé la devise « voyez-moi, pas la myasthénie ». J'utilise ma voix pour dissiper les nombreuses idées fausses sur la myasthénie grave et la qualité de vie à laquelle les patients atteints de myasthénie peuvent s'attendre.

Mon conseil est donc de ne jamais perdre la voix. Dites ce que vous pensez, posez des questions et exigez des réponses. Nous méritons la dignité d’être traités comme des personnes et non comme un simple diagnostic. Des progrès incroyables ont été réalisés dans le diagnostic et le traitement de la MG. Utilisez votre voix pour sensibiliser les gens. Les personnes atteintes de MG et le grand public doivent connaître cette maladie, mais ils doivent également être informés des progrès incroyables réalisés. La MG fait partie de ma vie, mais ce n’est pas toute ma vie. Soyez créatifs !

Je suis sur Facebook, Instagram et Twitter. Les gens peuvent également me suivre sur Instagram et Twitter @seemenotmg. Les gens peuvent également visiter ma page Facebook www.facebook.com/seemenotmg pour plus d'informations sur la façon de participer aux activités du Mermaid Monday et faire un don à ma marche virtuelle MG. Je crée mes propres infographies et diaporamas personnels que les gens peuvent partager. J'envoie des e-mails et j'encourage la participation aux événements MGFA parce que je suis tombée amoureuse des gens de la communauté MGFA. Ils font tout leur possible pour montrer tout leur soutien. Et n'oubliez pas que l'argent n'est pas tant une question d'« argent », mais de soutien à l'organisation pour progresser dans la lutte contre la maladie. Je crois qu'il faut soutenir physiquement, émotionnellement et financièrement chaque moyen de soutien pour les personnes vivant avec la MG, le traitement de la MG et la recherche sur la MG.