Jessica Collier a commencé à ressentir les symptômes de la myasthénie grave en 1997. Elle a reçu son diagnostic officiel en 1998. Comme beaucoup de personnes dans la communauté, elle n'a pas pu obtenir un diagnostic précis de myasthénie grave sans un deuxième avis et il lui a fallu de nombreuses années avant d'être correctement traitée. Mais elle n'a jamais laissé la maladie affecter son attitude incroyablement positive et sa volonté de faire le bien pour la communauté. Elle a adopté une voie extrêmement créative pour sensibiliser à la maladie en créant chaque année les « Mermaid Mondays » pendant le mois de sensibilisation à la myasthénie grave. Ses nombreux amis et membres de la famille qui portent des vêtements bleu sarcelle ou à motif sirène tous les lundis de juin témoignent du soutien inspirant et puissant de Jessica à la communauté de la myasthénie grave et à la MGFA.

MGFA : Jessica, racontez-nous votre histoire avec MG.

Jessica : J'ai grandi dans le nord-ouest de la Floride, où j'ai passé 34 ans, et je viens d'une petite ville rurale appelée Wewahitchka. Quand je suis tombée malade, je n'avais jamais entendu parler de myasthénie grave, car je venais de cette petite ville. Je vis maintenant en Géorgie. À l'automne 1997, j'ai commencé à avoir des difficultés. Je ne pouvais plus me lever et j'avais du mal à tenir debout. Écrire et lire sont devenus difficiles à cause de ma vision double. J'avais aussi une paupière tombante. J'adorais faire tellement d'activités !

J'adorais jouer du piano, chanter et j'étais active dans de nombreux clubs à l'école. J'avais seulement 17 ans et j'étais sur le point de devenir adulte. J'ai vu toute ma vie et toutes les possibilités s'éloigner de moi. Il n'y avait aucun test pour expliquer ce qui m'arrivait à l'époque et j'ai finalement consulté un spécialiste à Gainsville, en Floride, pour un deuxième avis et j'ai été officiellement diagnostiquée en février 1998. J'ai traversé beaucoup de choses. Je n'ai pas eu de crise depuis un certain temps et ma myasthénie a été bien gérée grâce à la méditation. Lorsque j'ai eu ma première crise, j'ai fini à l'hôpital pendant environ 20 jours. J'étais étudiante et je devais être hospitalisée et j'avais besoin d'une IVIG d'urgence. Les premières années après cette première crise ont été des hauts et des bas.

MGFA : Mais vous êtes restée positive, vous avez surmonté l’obstacle et votre énergie est contagieuse.

Jessica : Vous savez, j'avais parfois des poussées, mais actuellement, je suis un traitement qui me convient. De plus, j'ai une équipe de soutien formidable et un élément essentiel de ma santé est que j'ai trouvé un bon équilibre. Je sais reconnaître ce qui se passe dans mon corps, j'ai des médecins et des spécialistes exceptionnels qui communiquent entre eux et avec moi pour me permettre d'obtenir les meilleurs résultats possibles avec ma myasthénie grave. Donc, c'est gérable tant que je fais ce que je dois faire. Les mauvais jours sont rares maintenant. Je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde, mais j'ai enfin trouvé un bon équilibre et j'ai acquis un bon sentiment d'autonomie.

MGFA : Comment vous est venue l’idée des « Lundis des sirènes » en juin ?

Jessica : J'adore les sirènes, ces « dames de l'océan », et comme je suis née en Floride, je suis passionnée par l'océan et les sirènes en général. Elles sont si mystérieuses, uniques et mystiques, et je trouve que la myasthénie est tout aussi fascinante. J'ai toujours cherché des sujets créatifs sur lesquels me concentrer, et je n'aimais pas vraiment l'expression « flocons de neige » pour parler de la myasthénie. Je voulais un terme qui me parle, qui me permette de sensibiliser le public et d'attirer son attention afin qu'il s'informe davantage sur cette maladie.

Puis je me suis dit que c’était une bonne façon d’intégrer des choses qui me passionnent dans un événement en juin. Et c’était une façon d’aider les gens à participer à la sensibilisation à la MG. Ma sœur Jennifer – c’est ma plus grande supportrice. Elle m’a aidée avec le thème de la sirène et a incorporé les hashtags – #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Je demande à mes amis, à ma famille et à d’autres de s’habiller en bleu sarcelle, d’utiliser le bleu sarcelle de manière créative, de porter des t-shirts et des bracelets MG, et ils publient les différentes sirènes sur les photos sur Instagram et les réseaux sociaux. Vous savez que tout dans l’océan fonctionne ensemble. Les baleines et les dauphins ont des bancs, et les poissons ont des bancs, vous savez ? Mes « sirènes » sont ma tribu, mon groupe et mon école de soutien, m’aidant à éduquer la communauté sur la MG.

MGFA : Comment avez-vous réussi à maintenir cette dynamique année après année ?

Jessica : Eh bien, tout a commencé avec mes proches, et chaque année, le mouvement a pris un peu plus d'ampleur. Je vois mes merveilleux filleuls et leurs parents nous soutenir, puis d'autres amis, d'autres membres de la famille, des personnes que je ne connaissais même pas, et même d'autres personnes engagées dans la lutte contre la myasthénie grave (MG) participer. J'ai constaté une augmentation de l'enthousiasme chaque année, et chaque année, de nouvelles personnes se renseignent. Le dernier lundi de juin, pendant le Mois de sensibilisation à la MG, j'invite tout le monde sur Instagram et Facebook à publier. Je suis tellement enthousiaste à l'idée de mes « Lundis Sirène » en juin. Mais l'année prochaine, j'étends les « Lundis Sirène » à toute l'année. L'événement annuel aura toujours lieu en juin, mais je suis impatiente de partager toutes ces opportunités de participation tout au long de l'année.

MGFA : Que représente pour vous la Fondation américaine de la myasthénie grave ?

Jessica : Oh, la MGFA a tellement compté pour moi. Quand j’ai eu mes premiers symptômes, puis le diagnostic, je n’avais aucune réponse et je ne savais pas vers qui me tourner avant de découvrir la MGFA. Cette fondation était la seule à pouvoir fournir à mes parents les informations dont ils avaient besoin, car du jour au lendemain, leur enfant était atteint d’une maladie rare.

La MGFA nous a mis en contact avec des professionnels de la santé et des experts. Pour quelqu'un qui vient d'une petite ville et qui n'avait aucune idée de cette maladie, cela signifiait tout pour moi, car nous n'avions pas les informations essentielles pour survivre à cette maladie. C'était il y a 22 ans. Je serai éternellement reconnaissante envers la MGFA.

C'est pourquoi je soutiens totalement la MGFA à tous égards, y compris les marches MG et tous les événements. Je sais que les dons sont importants pour le traitement de la maladie, et que les personnes atteintes de cette maladie ont besoin du soutien et de l'aide que la MGFA fournit à la communauté. J'ai vu les changements qui ont été apportés au sein de l'organisation 22 ans plus tard. Les progrès et les étapes qu'ils ont franchis. J'ai participé à la conférence virtuelle cette année et c'était incroyable. J'ai participé à des webinaires et j'attends avec impatience l'événement Together We Stand de la MGFA le 10 octobre. J'adore aider et faire partie de cette communauté.

MGFA : Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de cette maladie ?

Jessica : Si je devais leur donner un conseil, ce serait de ne jamais se taire. Ne vous laissez pas faire, battez-vous pour vous et votre santé. La myasthénie grave est une maladie complexe et aux multiples facettes. C'est un diagnostic important qui bouleverse votre vie, mais vous restez vous-même. Pour moi, vivre avec la myasthénie grave, c'est utiliser ma voix pour sensibiliser, informer, obtenir du soutien et faire bouger les choses. C'est pourquoi j'ai créé le slogan « Ne me voyez pas comme une myasthénie grave ». J'utilise ma voix pour dissiper les nombreuses idées fausses sur la myasthénie grave et pour montrer la qualité de vie à laquelle les personnes atteintes peuvent s'attendre.

Mon conseil est donc de ne jamais perdre la voix. Dites ce que vous pensez, posez des questions et exigez des réponses. Nous méritons la dignité d’être traités comme des personnes et non comme un simple diagnostic. Des progrès incroyables ont été réalisés dans le diagnostic et le traitement de la MG. Utilisez votre voix pour sensibiliser les gens. Les personnes atteintes de MG et le grand public doivent connaître cette maladie, mais ils doivent également être informés des progrès incroyables réalisés. La MG fait partie de ma vie, mais ce n’est pas toute ma vie. Soyez créatifs !

Je suis sur Facebook, Instagram et Twitter. Les gens peuvent également me suivre sur Instagram et Twitter @seemenotmg. Les gens peuvent également visiter ma page Facebook www.facebook.com/seemenotmg pour plus d'informations sur la façon de participer aux activités du Mermaid Monday et faire un don à ma marche virtuelle MG. Je crée mes propres infographies et diaporamas personnels que les gens peuvent partager. J'envoie des e-mails et j'encourage la participation aux événements MGFA parce que je suis tombée amoureuse des gens de la communauté MGFA. Ils font tout leur possible pour montrer tout leur soutien. Et n'oubliez pas que l'argent n'est pas tant une question d'« argent », mais de soutien à l'organisation pour progresser dans la lutte contre la maladie. Je crois qu'il faut soutenir physiquement, émotionnellement et financièrement chaque moyen de soutien pour les personnes vivant avec la MG, le traitement de la MG et la recherche sur la MG.