S'il y a un côté positif à la vie avec la myasthénie grave, c'est grâce aux personnes que nous rencontrons dans la communauté MG et qui enrichissent nos vies. Je sais que c'est vrai pour moi. Depuis 1976, la Conférence nationale de la MGFA a été cet événement où des gens de loin et de près ont pu se réunir pour apprendre et se soutenir mutuellement dans nos voyages avec MG.

Ma première conférence a eu lieu en 2010. J’ai été étonnée de voir à quel point j’en avais appris sur cette maladie, même si j’avais été diagnostiquée 14 ans plus tôt. Je ne savais pas ce que je ne savais pas ! J’ai également été très reconnaissante et humble de rencontrer des personnes comme Marcia Lorimer et Esther Land, des leaders emblématiques de la communauté MG qui ont consacré d’innombrables heures de leur temps à faire avancer notre mission. Après avoir assisté à cette conférence, j’ai définitivement décidé que je voulais moi aussi faire une différence. J’étais accro ! Lors de la conférence de 2011, la MGFA a lancé ses premiers événements MG Walk, changeant ainsi l’organisation et élargissant nos horizons.

Mais je pense que la conférence la plus mémorable pour moi a été celle de 2016, ma première en tant que nouveau PDG de l’organisation. Ce fut une année énorme en matière de recherche ! Le Dr Don Sanders a présenté les toutes premières directives internationales de consensus pour le traitement et la gestion de la MG. Et le Dr Henry Kaminski a présenté les résultats de l’étude historique de sept ans sur la thymectomie dans la MG. Nous avons organisé un panel sur les essais cliniques dans la MG et nous nous sommes engagés à développer notre registre de la MG afin de pouvoir ouvrir la porte à davantage d’opportunités de recherche dans l’industrie. Et tant de personnes formidables m’ont dit qu’elles étaient prêtes et désireuses d’aider. Je savais qu’en travaillant ensemble, nous pourrions changer le monde pour les personnes atteintes de MG !

La conférence de 2021 représente une nouvelle étape majeure dans cette évolution. Même en pleine pandémie, qui a bouleversé notre quotidien, s'informer sur la myasthénie grave et nouer des contacts restent essentiels, peut-être même plus que jamais. Et grâce aux nouvelles technologies, de nouvelles possibilités s'offrent à nous ! C'est pourquoi, depuis des mois, notre équipe et nos principaux bénévoles travaillent à l'organisation d'une conférence virtuelle mondiale qui nous réunira à nouveau lors de l'événement phare de la communauté mondiale de la myasthénie grave.

La conférence 2021 a de quoi plaire à tous, à commencer par des séances éducatives avec des experts de haut niveau axées sur des sujets allant de la science aux essais cliniques, en passant par les défis quotidiens de la vie avec la MG. Comme pour toute conférence, vous pouvez explorer et visiter les exposants, rencontrer de vieux amis et vous en faire de nouveaux dans le « salon », apprendre comment vous pouvez participer à la recherche et entendre parler de nouvelles initiatives passionnantes qui profiteront à tous ceux qui vivent avec la MG. Et des activités amusantes sont également prévues ! Vous êtes invité à planifier votre propre expérience unique !

Même si ces câlins en personne nous manquent, nous sommes prêts à accueillir à nouveau le monde grâce à la magie de la technologie. Nous espérons vous revoir, vous et vos amis et votre famille, alors que nous nous réunissons à nouveau pour nous rapprocher de notre objectif d'un monde sans myasthénie grave.

Cliquez ou appuyez ICI pour consulter le programme complet et vous inscrire ICI . On se voit du 11 au 13 avril !

Nancy Law
Président du conseil d’administration de la MGFA.

P.S. : Grâce à la générosité de nos merveilleux donateurs, collecteurs de fonds et commanditaires, cet événement est GRATUIT pour tous !