C’est avec une grande tristesse que je vous annonce le décès d’Edward Walsh, ancien président du conseil d’administration de la MGFA, après une lutte de 15 ans contre le cancer. Ed était le président du conseil d’administration de la MGFA lorsque l’organisation est passée d’une structure fédérée à une structure unifiée, avec un budget et un conseil d’administration uniques. Sa sagesse et son expérience des affaires ont aidé la MGFA à commencer à maximiser les opportunités et à éviter de nombreux pièges possibles au fur et à mesure de notre progression. Sous sa direction, la MGFA a lancé plusieurs programmes nouveaux et améliorés, notamment notre programme de soutien par les pairs par téléphone, MG Friends, et notre programme Partners in MG Care, conçu pour aider les patients à trouver des soins neurologiques optimaux. L’organisation a subi une révision de son image de marque, notamment une nouvelle messagerie, un nouveau logo et une révision de notre bulletin d’information, Foundation Focus, en un magazine, Focus on MG. Un nouveau site Web a été lancé, permettant aux gens de trouver plus facilement des informations précises et à jour. Toutes les brochures destinées aux patients de la MGFA ont été mises à jour et le nombre de nos groupes de soutien est passé d'environ 30 à plus de 100. Nous avons constaté une croissance constante de la collecte de fonds, en particulier des dons individuels, et grâce à cette croissance, nous avons pu augmenter nos investissements dans la recherche. Edward Walsh a laissé son empreinte sur la MGFA. Nous sommes une meilleure organisation grâce à son leadership et nous sommes profondément reconnaissants pour sa décennie de service.
J'ai la chance de garder de précieux souvenirs d'Ed, tous concentrés sur une seule année et six mois de collaboration étroite . Notre première rencontre restera à jamais gravée dans ma mémoire : l'entretien qui m'a permis d'intégrer MGFA. Je lui serai éternellement reconnaissante d'avoir joué un rôle dans cette étape importante de ma vie. Il m'a posé des questions directes et pertinentes, et il a fait preuve d'un grand professionnalisme. Assis au bout d'une longue table, tout près de moi, je suis presque certaine qu'il m'a dévisagée à plusieurs reprises. J'apprécie beaucoup le contact visuel, et il était un expert en la matière. Je pense aussi qu'il essayait de me cerner, car je suis arrivée avec mes valises et j'ai dit que j'étais là « avec tous mes bagages ! »… Ce à quoi Ed a répondu : « Je crois que vous vouliez dire bagages »… Ce à quoi j'ai répondu : « Les deux, peut-être ! ». Nous nous sommes souri, et j'ai tout de suite su que j'allais passer un excellent moment avec lui. À la fin de notre première rencontre, nous avons plaisanté ensemble et, dès lors, je suis devenu fan d'Ed. Je ne savais pas alors à quel point je l' apprécierais . Avec le temps, j'ai compris que son style était toujours direct, empreint d'honnêteté, d'enthousiasme et d'un sarcasme parfaitement dosé.
J'ai demandé à la présidente du conseil d'administration et ancienne PDG, Nancy Law, si elle souhaitait partager quelques réflexions sur Ed lorsque nous avons décidé que nous aimerions lui écrire un hommage... elle a répondu...
« Ce fut une journée inoubliable en janvier 2016 lorsque j’ai reçu un appel d’Ed Walsh, qui a commencé par « J’ai besoin de te demander quelque chose et ne dis pas non avant d’avoir fini ! » Et quand il a fini, je n’avais plus envie de dire non. J’ai accepté de laisser ma retraite derrière moi pour occuper le poste de PDG de MGFA. Ed pouvait être très persuasif. J’ai rapidement appris que l’une des plus grandes récompenses de ce poste serait de pouvoir travailler avec lui. Bien qu’il ait de nombreuses qualités admirables, ce dont je me souviens le plus était peut-être son intégrité. Ed essayait toujours de faire ce qu’il fallait. Il avait un esprit brillant et pouvait très rapidement démêler beaucoup d’absurdités pour arriver au cœur de toute décision. Et comme le dit le dicton, il ne supportait pas les imbéciles. Ed était un mentor, un conseiller, une caisse de résonance – et cette personne qui n’avait pas peur de vous dire la vérité. Il était également gentil, compatissant et drôle. Et il aimait farouchement sa famille. La famille passait toujours en premier. Ce fut un privilège de le connaître, j’ai appris énormément de choses et il est devenu un ami cher au fil du temps. Il me manquera plus que je ne peux l’exprimer.
Les réflexions de Nancy trouveront un écho chez de nombreux lecteurs de cet article. Ed était une personne de confiance avec qui l'on pouvait discuter et échanger sur les problèmes… Il était si fiable, transparent et sincère qu'il nous incitait à considérer les choses sous tous leurs angles, avec un regard critique… et il était d'une intelligence remarquable. J'ai eu la chance de bénéficier de son expertise, car Ed a été mon mentor durant mes premiers mois en tant que nouvelle PDG. Nous discutions souvent le matin après sa balade à vélo et je chérissais ces conversations.
Sue Klinger, bénévole de longue date et membre du conseil d'administration de MGFA, connaissait Ed depuis toujours et c'est elle qui l' a recruté pour rejoindre l'organisation. Je ne pouvais imaginer écrire cet hommage sans tenir compte de ses réflexions. Elle a confié qu'Ed, ancien collègue de longue date chez Citibank, avait rejoint le conseil d'administration de MGFA simplement parce qu'elle le lui avait demandé, impressionnée par ses compétences exceptionnelles en finance et en gestion. Sue était le seul lien d'Ed avec MG. Ils étaient très proches (ainsi que leurs familles) et il est clair que Sue a perdu un membre de sa famille. Ed a finalement occupé le poste de président du conseil d'administration et a consacré plusieurs années à l'organisation, menant MGFA jusqu'à la nomination de son nouveau PDG. Des années de soutien, de leadership et d'un dévouement sans faille… le tout grâce à une profonde amitié.
Ed Walsh était un ami très cher de MGFA et il nous manquera énormément. Il est difficile de remercier pleinement quelqu'un qui a tant donné sans rien demander en retour. Les bénévoles comme Ed disent souvent espérer avoir contribué à améliorer l'organisation. Ed, lui, a contribué à faire de MGFA une organisation encore meilleure. Il a laissé une empreinte indélébile, non seulement sur MGFA, mais aussi sur ses membres, et c'est là la forme la plus pure du bénévolat et de l'amitié. Merci, Ed, pour tout ce que tu as apporté. Adieu à un ami précieux.

