La conférence nationale des patients de la MGFA à la Nouvelle-Orléans aura lieu dans quelques semaines seulement et nous sommes ravis de nous réunir en personne et virtuellement. La conférence permet de connecter, d'éduquer et d'inspirer les membres de la communauté MG. C'est peut-être le seul endroit chaque année où les patients, les soignants, les chercheurs et les représentants de l'industrie se réunissent pour discuter de toutes les facettes de la myasthénie grave.
Il n'est pas trop tard pour vous inscrire si vous décidez de venir nous rencontrer en personne par avion ou en voiture, mais nous souhaitons également mettre en avant notre option d'inscription virtuelle. Cette alternative peu coûteuse et peu stressante vous permet d'accéder à chaque session en temps réel. Les participants virtuels peuvent poser des questions via Zoom et interagir les uns avec les autres dans la communauté en ligne MGFA. Cliquez ci-dessous pour vous inscrire en personne ou virtuellement.
Si vous n'êtes pas sûr des raisons pour lesquelles vous devriez assister à la conférence nationale des patients de la MGFA, nous avons demandé à quelques participants de partager pourquoi leur participation est si importante pour eux.
Tom participe à la conférence pour établir des liens et en apprendre le plus possible sur la myasthénie grave
Je viens pour rencontrer autant de personnes que possible. Je veux rencontrer les représentants des sociétés pharmaceutiques qui seront là. Je veux rencontrer d’autres personnes atteintes de myasthénie. Je veux me présenter aux gens et vraiment m’imprégner de tout cela. Cette maladie dont je ne savais rien a vraiment eu un impact sur ma vie, alors je veux comprendre autant que possible, du point de vue scientifique mais aussi du point de vue de la communauté. Certaines personnes sont diagnostiquées depuis 30 ans. Qu’avez-vous fait pour survivre à cette terrible maladie ? Quelle est la meilleure façon que vous avez trouvée pour faire comprendre aux gens qui vous entourent ce qui se passe ?
J’ai reçu mon diagnostic en 2019. Je me considère extrêmement chanceuse : non seulement j’ai reçu mon diagnostic en moins d’une semaine, mais j’ai pu entrer dans un cabinet avec un neurologue de renom spécialisé dans la MG ici dans la région de Boston. Mais en janvier de cette année, j’ai eu une grave exacerbation. Pendant quatre semaines, je pouvais à peine marcher – la maladie s’est dégradée assez rapidement. On ne sait pas à quel point on est malade tant qu’on n’a pas ces symptômes. Si je peux utiliser mon expérience pour aider d’autres personnes, c’est ce que j’attends de cette conférence. Comment pouvons-nous aider les autres ? Comment pouvons-nous apprendre ? Nous savons que nous sommes tous différents.
J'ai également une expérience dans les sciences de la vie en tant que cadre dirigeant dans l'industrie pharmaceutique. Je suis une personne qui sait comment résoudre des problèmes scientifiques complexes. Je veux parler aux scientifiques et aux chercheurs en face à face lors des conférences. Je suis à l'aise avec cela et je veux représenter ceux qui ne le sont pas. Je ne sais pas si un remède sera trouvé de mon vivant, mais de grandes avancées seront réalisées dans les 10 à 15 prochaines années. Si je peux faire quelque chose qui puisse avoir un impact sur les personnes atteintes de myasthénie après moi, c'est pour cela que je vis.
J'encourage vivement tous les patients et soignants à assister à la Conférence nationale des patients de la MGFA. C'est l'occasion idéale. Les chercheurs veulent vous écouter. La communauté veut vous entendre. C'est nous qui avons les réponses. J'encourage tout le monde à y assister. Je pense que cela en vaut la peine.
—Tom B.
Hannah participe à un événement pour donner en retour et sensibiliser à la MG après avoir enfin trouvé des réponses à ses symptômes
Comme beaucoup d’autres, j’ai dû me battre pour obtenir mon diagnostic de myasthénie grave après avoir dû faire face à des symptômes qui s’aggravaient pendant près d’un an. Tout au long du processus, je me suis sentie très seule, effrayée et déprimée parce que je ne savais pas ce qui arrivait à mon corps et les professionnels de la santé m’avaient répété à maintes reprises que mes symptômes étaient probablement dus au stress.
Finalement, j’ai pu passer un test et j’ai reçu un diagnostic en mars de l’année dernière.
Trois jours après mon diagnostic, j’ai participé à ma première réunion de groupe de soutien par l’intermédiaire de la MGFA et, à la même époque, j’ai également reçu par courrier un kit de bienvenue contenant des documents pédagogiques de la MGFA. Le fait de pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de MG m’a vraiment aidée à me sentir encouragée et moins seule.
Bientôt, j'ai aussi commencé à donner en retour. Je suis maintenant co-responsable du groupe de soutien Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) et j'ai fait du bénévolat pour la foire de la santé MGFA de Tampa/St. Petersburg l'année dernière. Cette année, j'aide également à la planification et au bénévolat pour la foire de la santé de 2023. J'ai également contribué à collecter 2,500 2740 $ pour le défi XNUMX et j'ai hâte de collecter à nouveau des fonds cette année.
La MGFA est une organisation à but non lucratif fantastique, et sa mission me tient à cœur. Je suis bénévole à la MGFA parce que je ne veux pas qu'une autre personne souffre de myasthénie grave sans diagnostic ni traitement.
J'ai hâte d'aller à la conférence à NOLA pour pouvoir rencontrer des personnes touchées par la myasthénie grave. Ce sera également la première fois que ma co-responsable de MAYA, Jessica, et moi-même nous rencontrerons en personne puisque toutes nos réunions de groupe de soutien MAYA se déroulent sur Zoom. Je suis également ravie de nouer de nouvelles relations grâce à la conférence MGFA et d'acquérir davantage de connaissances afin de pouvoir continuer à faire connaître la MG.
—Hannah E.
