C'est la Journée des maladies rares , mais la défense des droits des patients ne se limite pas à une seule fois par an. Il existe de nombreuses façons de s'impliquer tout au long de l'année.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la myasthénie grave
Il existe plus de 7,000 XNUMX maladies rares connues, ce qui fait que même les médecins, les infirmières, les professionnels de santé et les ambulanciers paramédicaux ne peuvent pas être experts dans chacune d'elles. Plus vous en saurez sur la myasthénie grave, mieux vous serez en mesure de gérer votre propre santé, de surveiller vos symptômes et de faire part de vos besoins à vos prestataires de soins. Éduquez les personnes que vous rencontrez – avec gentillesse et respect – au fur et à mesure.
Soyez proactif concernant votre santé
Les symptômes de la myasthénie grave fluctuent. Soyez attentif aux moments où vous vous sentez le mieux et ceux où vous vous sentez le moins bien. Notez vos symptômes et repérez les facteurs qui peuvent les déclencher ou les aggraver, ainsi que ceux qui contribuent à les atténuer. J'ai récemment commencé à utiliser l' application mobile MyMG ; elle m'aide à remarquer des choses auxquelles je ne prête généralement pas attention. Cela me permet de mieux organiser ma journée en fonction de mes symptômes fluctuants et d'éviter les situations qui les aggravent.
Partagez votre histoire, vos découvertes et vos commentaires
Partagez votre histoire avec tous ceux qui sont prêts à vous écouter. Parlez de la myasthénie grave à vos amis, vos collègues et partagez votre témoignage sur les réseaux sociaux. Faites part de vos commentaires à la MGFA afin de connaître vos besoins en ressources, les programmes que vous souhaiteriez voir mis en place et les obstacles législatifs qui entravent votre accès aux soins. Intégrez vos données au Registre mondial des patients atteints de myasthénie grave de la MGFA afin que votre expérience puisse contribuer à des recherches, des technologies et des traitements novateurs.
Construire une communauté
Trouvez un moyen d'entrer en contact avec des personnes qui vous comprennent. Le programme MG Friends met en relation des personnes atteintes de myasthénie grave et leurs aidants pour discuter de la gestion de la maladie par téléphone. Les groupes de soutien de la MGFA se réunissent partout au pays, en présentiel et via Zoom. La communauté en ligne de la MGFA organise des discussions et des événements où les patients atteints de myasthénie grave peuvent partager leurs expériences. Les salons de santé communautaires de la MGFA permettent aux personnes de se rencontrer et d'accéder à différentes ressources de soutien dans leur région. La conférence nationale annuelle des patients de la MGFA, qui a lieu en mars, est l'occasion de rencontrer des patients et des aidants comme vous, venus de tous les États-Unis !
Fais ce que tu peux
Si la politique vous intéresse, impliquez-vous dans le plaidoyer législatif. Vous pouvez vous inscrire aux alertes d’action et suivre les projets de loi qui ont un impact sur les soins de santé, écrire des courriels à votre législateur ou même participer à l’élaboration de futures politiques législatives visant à changer le paysage de la santé publique et des soins de santé.
Si la politique n’est pas votre truc, vous pouvez toujours défendre vos droits au quotidien. La défense des droits peut consister simplement à expliquer la MG, à dire à quelqu’un pourquoi vous utilisez une canne ou portez un cache-œil, à refuser un engagement ou à demander des informations à votre médecin sur un nouveau traitement. Vous pourriez demander à un proche de consulter le site Web de la MGFA pour en savoir plus sur votre maladie ou à un patron de vous aider à trouver des solutions pour atténuer les activités qui vous fatiguent. Sensibiliser à la MG, raconter votre histoire et exprimer vos besoins, c’est la défense des droits en un mot.
Laura occupe le poste de directrice des opérations de MGFA. Après avoir reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2019, elle s'est lancée dans une mission personnelle et professionnelle visant à améliorer la vie des patients atteints de myasthénie grave et de maladies rares par le biais du plaidoyer, des politiques publiques et de la recherche.
