Enfin, Journée des maladies rares, mais le plaidoyer ne se fait pas qu'une fois par an. Il existe de nombreuses façons de s'impliquer dans le plaidoyer chaque jour de l'année.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la myasthénie grave
Il existe plus de 7,000 XNUMX maladies rares connues, ce qui fait que même les médecins, les infirmières, les professionnels de santé et les ambulanciers paramédicaux ne peuvent pas être experts dans chacune d'elles. Plus vous en saurez sur la myasthénie grave, mieux vous serez en mesure de gérer votre propre santé, de surveiller vos symptômes et de faire part de vos besoins à vos prestataires de soins. Éduquez les personnes que vous rencontrez – avec gentillesse et respect – au fur et à mesure.
Soyez proactif concernant votre santé
Les symptômes de la MG fluctuent. Faites attention aux moments où vous vous sentez le mieux et ceux où vous vous sentez le plus mal. Suivez vos symptômes et faites attention aux éléments qui peuvent les déclencher ou les exacerber, ainsi qu'aux éléments qui aident à les maintenir à distance. J'ai récemment commencé à utiliser le Application mobile MyMG – Cela m'aide à remarquer des choses auxquelles je ne prête habituellement pas attention. Cela m'aide à mieux organiser ma journée en fonction de mes symptômes fluctuants et à éviter les choses qui aggravent mes symptômes.
Partagez votre histoire, vos découvertes et vos commentaires
Partagez votre histoire avec tous ceux qui veulent bien vous écouter. Parlez de la MG avec vos amis, vos collègues et partagez votre histoire sur les réseaux sociaux. Partagez vos commentaires avec la MGFA pour faire connaître les ressources dont vous avez besoin, les programmes que vous aimeriez voir et les obstacles législatifs qui entravent vos soins de santé. Partagez vos données dans le Registre mondial des patients MGFA afin que votre expérience puisse conduire à de nouvelles recherches, technologies et traitements révolutionnaires.
Construire une communauté
Trouvez un moyen de vous connecter avec des personnes qui vous comprennent. Amis MG Le programme associe des personnes atteintes de MG et leurs soignants pour discuter de la gestion de la MG par téléphone. Groupes de soutien MGFA se déroulent dans tout le pays, en personne et sur Zoom. Communauté en ligne MGFA organise des discussions et des événements où les patients atteints de MG peuvent partager leurs expériences. Foires de santé communautaire MGFA relier les gens entre eux et avec différents types de ressources de soutien dans leur région. Conférence nationale des patients de la MGFA en mars est l'occasion de se réunir avec des patients et des soignants comme vous de partout aux États-Unis !
Fais ce que tu peux
Si la politique vous intéresse, impliquez-vous dans le plaidoyer législatif. Vous pouvez vous inscrire aux alertes d’action et suivre les projets de loi qui ont un impact sur les soins de santé, écrire des courriels à votre législateur ou même participer à l’élaboration de futures politiques législatives visant à changer le paysage de la santé publique et des soins de santé.
Si la politique n’est pas votre truc, vous pouvez toujours défendre vos droits au quotidien. La défense des droits peut consister simplement à expliquer la MG, à dire à quelqu’un pourquoi vous utilisez une canne ou portez un cache-œil, à refuser un engagement ou à demander des informations à votre médecin sur un nouveau traitement. Vous pourriez demander à un proche de consulter le site Web de la MGFA pour en savoir plus sur votre maladie ou à un patron de vous aider à trouver des solutions pour atténuer les activités qui vous fatiguent. Sensibiliser à la MG, raconter votre histoire et exprimer vos besoins, c’est la défense des droits en un mot.
Laura est responsable des opérations du MGFA. Après avoir reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2019, Laura s'est lancée dans une mission personnelle et professionnelle pour améliorer la vie des patients atteints de MG et de maladies rares grâce au plaidoyer, aux politiques et à la recherche.
