Récemment, MGFA a été invité à parler de MG et de notre travail sur le Podcast Go Shout Love. Allez crier l'amour L'association sensibilise les gens aux maladies rares en racontant les histoires d'enfants touchés. Chaque mois, une famille différente est mise en avant et des t-shirts vendus par l'association soutiennent le parcours médical des enfants.
En mars, Go Shout Love a présenté Elizabeth et Charlotte, deux filles atteintes de myasthénie grave et d’une maladie auto-inflammatoire systémique. Cette combinaison de maladies est extrêmement rare, en particulier chez les patients pédiatriques.
Meridith O'Connor, vice-présidente adjointe de la MGFA pour l'engagement des patients, la défense des droits et les politiques, connaît quelque chose à la MG pédiatrique : elle a elle-même reçu un diagnostic à l'âge de 13 ans.
Dans le podcast, elle s'entretient avec Josh Veach, co-directeur de Go Should Love, et Dr Jonathan Strober, directeur de la clinique neuromusculaire de l'hôpital pour enfants Benioff de l'Université de Californie à San Francisco. Ils discutent du diagnostic et du traitement de la MG chez les patients pédiatriques, de la façon de défendre vos intérêts ou ceux de vos enfants et de la meilleure façon de travailler avec votre équipe médicale.
