Récemment, MGFA a été invité à parler de MG et de notre travail sur le Podcast Go Shout Love. Allez crier l'amour L'association sensibilise les gens aux maladies rares en racontant les histoires d'enfants touchés. Chaque mois, une famille différente est mise en avant et des t-shirts vendus par l'association soutiennent le parcours médical des enfants.
En mars, Go Shout Love a présenté Elizabeth et Charlotte, deux filles atteintes de myasthénie grave et d’une maladie auto-inflammatoire systémique. Cette combinaison de maladies est extrêmement rare, en particulier chez les patients pédiatriques.
Meridith O'Connor , vice-présidente adjointe de la MGFA chargée de l'engagement des patients, de la défense des droits et des politiques, connaît bien la myasthénie grave pédiatrique – elle a elle-même été diagnostiquée à l'âge de 13 ans.
Dans ce podcast, elle s'entretient avec Josh Veach, codirecteur de Go Should Love, et le Dr Jonathan Strober , directeur de la clinique neuromusculaire de l'hôpital pour enfants Benioff de l'Université de Californie à San Francisco. Ils abordent le diagnostic et le traitement de la myasthénie grave chez les enfants, les moyens de défendre ses droits ou ceux de ses enfants, et la meilleure façon de collaborer avec son équipe médicale.
