Le Dr Heather Finlay-Morreale, MD, nous a rejoint le 22 février pour nous parler de la façon de tirer le meilleur parti de vos rendez-vous chez le médecin. Le Dr Finlay-Morreale possède une expertise à la fois professionnelle et personnelle sur ce sujet ; elle est professeure adjointe de pédiatrie à la faculté de médecine Chan de l'Université du Massachusetts et souffre de plusieurs maladies chroniques, dont la myasthénie grave.

Pour commencer le webinaire, la Dre Finlay-Morreale a partagé son parcours vers le diagnostic de MG et ses autres pathologies, qui impliquaient de nombreux résultats de tests « normaux ». Elle a développé des symptômes de MG à l'université, mais n'a reçu un diagnostic officiel de MG qu'en 2022.

La Dre Finlay-Morreale a eu de nombreuses interactions avec le système médical, mais pas toujours de manière positive. Elle a raconté qu'elle avait subi un test d'effort et qu'elle avait ensuite eu beaucoup de mal à bouger et à respirer. Elle s'est rendue aux urgences, où elle s'est évanouie et a continué à avoir du mal à respirer.

Ce fut le début d’une expérience médicale difficile. Alors qu’elle avait du mal à respirer, une infirmière lui a dit : « Essayez simplement de respirer normalement. » Elle s’est sentie ignorée et privée de sa dignité fondamentale par le personnel des urgences.

Cette expérience l’a profondément marquée et elle enseigne aujourd’hui aux médecins comment améliorer leurs relations avec leurs patients. Son expérience à la fois de personne atteinte d’une maladie chronique et de médecin lui donne une vision unique et une volonté de changement.

Le Dr Finlay-Morreale a partagé des conseils sur la façon d’avoir des interactions positives avec le système médical et de tirer le meilleur parti du temps que vous passez avec votre médecin.

Avant votre rendez-vous :

• Préparer. Faites une liste de vos questions et de vos objectifs de traitement. Préparez toutes les photos ou vidéos que vous souhaitez partager. Utilisez un journal ou l'application Notes de votre téléphone pour suivre vos questions/commentaires afin de ne pas les oublier si votre rendez-vous est dans plusieurs semaines ou plusieurs mois.
• Gardez une liste de vos médicaments actuels et passés. Indiquez le nom générique et le nom de marque que vous prenez, la dose, le médecin qui vous l'a prescrit et pourquoi. Indiquez les compléments alimentaires. Gardez également une liste des traitements que vous avez essayés et qui n'ont pas fonctionné. Cela permet à votre médecin d'avoir une vue d'ensemble de votre état et est également utile à des fins d'assurance.
• Envisagez de créer et d’apporter un « CV » d’une page sur vos antécédents médicaux – votre diagnostic, vos médicaments, vos allergies, vos visites passées à l’hôpital, vos antécédents familiaux et d’autres informations cruciales auxquelles vous souhaitez que votre médecin prête attention. Bien que ces informations figurent probablement dans votre dossier médical, elles sont généralement intercalées entre une multitude d’autres notes et résultats d’examens. Un « CV » vous permet de mettre en évidence les aspects importants de votre état de santé que vous souhaitez que votre médecin connaisse. Vous pouvez le communiquer au cabinet du médecin à l’avance ou l’apporter à votre rendez-vous.
• N'oubliez pas votre droit d'amener une personne de soutien ou de demander des services de traduction si vous en avez besoin.
• Apportez tous les formulaires que vous devez faire signer par un médecin, comme les formulaires FMLA destinés à votre employeur.
• Essayez de vous détendre le jour de votre visite afin que vous puissiez gérer toute anxiété que vous pourriez ressentir à l'idée d'aller à votre rendez-vous, de passer des tests ou de faire des analyses. L'anxiété peut exacerber les symptômes de la MG.

Lorsque vous êtes à votre rendez-vous :

• Donnez à votre médecin des exemples précis et concrets de l’état de votre santé depuis votre dernière visite. Par exemple, expliquez-lui ce que vous étiez capable de faire avant (vous promener dans le parc) et ce que vous pouvez faire maintenant (vous avez du mal à marcher jusqu'à la boîte aux lettres). Cela lui permet de comprendre l'ampleur de vos symptômes et c'est beaucoup plus clair que de dire : « J'étais vraiment fatigué. »
• Apportez quelques bonnes questions. Les recommandations du Dr Finlay-Morreale incluent des questions sur les nouveaux médicaments (quels sont les effets secondaires ? Quels tests de laboratoire ou de surveillance sont nécessaires ?) et sur les tests (que signifie un certain résultat ? Pourquoi le test est-il effectué ?).
• Assurez-vous que votre médecin sait dès le début du rendez-vous que vous avez des questions à lui poser. N'attendez pas qu'ils mettent la main sur la poignée de porte et se préparent à sortir !
• Demandez l'avis de votre médecin sur le moment opportun pour vous rendre aux urgences au lieu d'appeler votre médecin traitant ou le médecin de gardeSi vous souffrez d'une poussée ou d'une crise, vous serez heureux d'avoir ces informations. Demandez l'avis du médecin sur le service d'urgences le plus proche de chez vous en fonction de vos antécédents médicaux. Par exemple, certains établissements peuvent ne pas avoir de neurologue de garde à tout moment. Votre assurance peut également jouer un rôle dans le choix de l'établissement pour les soins d'urgence.
• Si quelque chose est confus, demandez des éclaircissements !
• Réservez votre prochain rendez-vous et vos analyses avant votre départ, surtout si vous voyagez pour consulter votre spécialiste.

La présentation du Dr Finlay-Morreale vaut vraiment le détour : elle répond aux questions des participants et approfondit le sujet. Visionnez l’enregistrement du webinaire ci-dessous.

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