Paul Strumph, docteur en médecine, est un membre clé de notre conseil d'administration composé de bénévoles. Défenseur, médecin et défenseur de la recherche, il se rend toujours disponible pour répondre à une question, participer à un appel ou apporter son aide partout où l'on a besoin de lui.
En tant que patient atteint de myasthénie, Paul nous offre un aperçu précieux de l'expérience des patients. En tant que médecin travaillant dans l'industrie pharmaceutique, il nous offre également régulièrement ses idées et ses perspectives critiques sur la recherche et le développement de médicaments.
Depuis 2021, Paul a contribué à diriger nos efforts pour améliorer la Registre mondial des patients MGFA, notamment en travaillant avec le personnel et d'autres membres du conseil d'administration pour élaborer une stratégie réfléchie pour cet important référentiel d'informations sur les patients. Paul a expliqué pourquoi il est passionné par les avantages du registre pour les patients atteints de MG et les chercheurs :
« Les données du registre contribueront grandement à une meilleure compréhension de la progression et de la rémission de la MG au fil du temps, ainsi que des facteurs de risque associés aux différents types de MG. Les données réelles autodéclarées des patients sont essentielles pour aider les chercheurs à mettre en place de meilleurs essais et à mener des recherches révolutionnaires afin de nous aider à trouver de meilleurs traitements pour les personnes diagnostiquées avec la MG. »
Paul encourage les personnes atteintes de myasthénie grave – les experts de leur maladie – à rejoindre le registre mondial des patients atteints de myasthénie de la MGFA. C’est une façon de faire entendre leur voix et d’apporter un point de vue précieux et indispensable sur la maladie.
Nous sommes reconnaissants de pouvoir compter sur l’expertise et le leadership de Paul au sein du conseil d’administration.