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Se préparer à une urgence médicale lorsque l'on souffre de myasthénie grave

Par Kate Stober | 22 juillet 2024

Récemment, une femme atteinte de myasthénie grave nous a contactés pour nous raconter comment une ressource d’urgence du MGFA lui a sauvé la vie. 

Elle avait du mal à respirer et a compris qu'il s'agissait d'une crise de myasthénie . Elle a appelé le 911 pour obtenir de l'aide immédiatement. À l'arrivée des ambulanciers, elle ne pouvait pas parler clairement pour expliquer ce qui se passait. Mais elle avait sur elle la brochure de la MGFA intitulée « Prise en charge des urgences en cas de myasthénie », destinée aux ambulanciers et aux professionnels de la santé.

Elle a fourni ce livret aux techniciens d’urgence, qui ont utilisé les informations pour l’évaluer de manière appropriée, lui fournir une assistance respiratoire initiale via un respirateur non invasif et partager ses besoins médicaux avec le service des urgences. 

La patiente a partagé qu’elle avait le sentiment que cette intervention précoce et appropriée l’avait aidée à éviter l’intubation, ce qui était moins traumatisant pour elle et l’avait aidée à se remettre plus facilement de sa crise. 

Être prêt à faire face à une urgence liée à la MG nécessite une certaine préparation, mais c'est une partie importante de votre plan de soins. 

Apprenez à reconnaître les signes d'une crise myasthénique. Une crise myasthénique survient lorsque les muscles respiratoires sont trop faibles pour assurer une respiration suffisante. Vous serez alors incapable de respirer et une assistance respiratoire (ventilateur) sera nécessaire. Cette assistance peut se faire par intubation endotrachéale (insertion d'un tube dans les voies respiratoires) ou par ventilation non invasive (BiPAP). La crise myasthénique impliquant les muscles respiratoires, elle est différente d'une poussée (exacerbation) de myasthénie.

Une poussée ou une exacerbation de la myasthénie décrit une période pendant laquelle vous ressentez une faiblesse dans certains ou dans tous les muscles de votre corps, mais vous n'avez pas besoin d'aide pour respirer. Les poussées de myasthénie varient d'une personne à l'autre, mais peuvent inclure une aggravation de la vision double, des troubles de l'élocution, une faiblesse accrue des bras, des chutes, une marche instable et des difficultés à avaler.  

De nombreux muscles du corps peuvent s'affaiblir lors d'une exacerbation de la MG, mais la crise myasthénique fait spécifiquement référence à une faiblesse grave et potentiellement mortelle des muscles respiratoires. La crise myasthénique se développe généralement après des jours ou des semaines d'aggravation des symptômes. Dans de rares cas, la crise de MG peut se développer plus rapidement. Il est important de consulter immédiatement un médecin en cas de symptômes d'une éventuelle crise de MG. 

Pensez à comment obtenir de l'aide médicale si vous avez des difficultés à parler. Aux États-Unis, il est toujours préférable d'appeler le 911 si vous pensez être en détresse médicale. Cependant, lors d'une crise de myasthénie grave, il peut être difficile d'expliquer ce qui ne va pas. Les difficultés respiratoires ou les troubles de l'élocution, notamment au niveau de la langue et des muscles du visage, ont souvent un impact sur la parole.

Dans certains États, il est désormais possible d'envoyer un SMS au 911. C'est un moyen de garantir qu'un centre d'appels d'urgence reçoive votre demande d'aide, et vous pouvez y partager des informations de base sur votre état de santé.

Vous devez également informer vos amis, votre famille et vos collègues que les difficultés respiratoires constituent une urgence médicale. De cette façon, ils pourront vous aider s'ils vous voient ou vous entendent en détresse. 

Préparez une trousse d'urgence. Constituez un dossier – idéalement en version papier et numérique – contenant vos documents médicaux essentiels. Réfléchissez aux informations que vous souhaiteriez mettre à la disposition du personnel médical si vous étiez incapable de vous exprimer (en raison d'une faiblesse ou d'une intubation). Cette trousse devrait inclure des ressources d'urgence sur la myasthénie, la liste de vos médicaments, la liste des médicaments contre-indiqués en cas de myasthénie, vos informations d'assurance, les coordonnées de votre neurologue ou spécialiste, ainsi que les numéros d'urgence.

Pensez à créer un « CV de santé » – un document d’une page contenant votre historique médical condensé. Assurez-vous de mettre à jour ce document si vous changez de traitement, si vous êtes hospitalisé ou si l’on vous diagnostique une nouvelle maladie ou affection. 

Indiquez à vos amis et aux membres de votre famille en qui vous avez confiance où trouver ce paquet afin qu’ils puissent vous aider. 

Votre smartphone est un excellent moyen de conserver vos informations médicales essentielles au format électronique, vous permettant ainsi d'accéder facilement aux ressources nécessaires. De plus, la plupart des téléphones disposent d'une fonction permettant de fournir des informations médicales de base et vos contacts d'urgence via le bouton « Urgence » situé en bas de l'écran de verrouillage. Vous trouverez ici plus d'informations sur la procédure à suivre . Veuillez noter que tous les hôpitaux peuvent accéder à votre téléphone sans votre autorisation ; renseignez-vous auprès du responsable de la conformité de votre hôpital.

Vous pouvez également transporter une carte d'urgence de poche afin d'avoir toujours sur vous les informations de base sur la myasthénie, ou investir dans un bracelet médical. Certaines personnes transportent également des brochures de ressources d'urgence dans leur voiture.  

Voici quelques-unes des ressources recommandées par la MGFA : 

La planification d’une urgence ne permet pas toujours de réduire son impact, mais elle vous procurera une certaine tranquillité d’esprit en sachant que le personnel d’urgence saura comment prendre soin de vous en cas de crise.