Récemment, une femme atteinte de myasthénie grave nous a contactés pour nous raconter comment une ressource d’urgence du MGFA lui a sauvé la vie.
Elle avait du mal à respirer et a reconnu cela comme un Crise de MGElle a appelé le 911 pour obtenir une aide immédiate. Lorsque les ambulanciers sont arrivés, elle ne pouvait pas parler clairement pour expliquer ce qui se passait. Mais elle avait le MGFA «Prise en charge d'urgence en cas de myasthénie grave» brochure destinée aux ambulanciers et aux professionnels de la santé.
Elle a fourni ce livret aux techniciens d’urgence, qui ont utilisé les informations pour l’évaluer de manière appropriée, lui fournir une assistance respiratoire initiale via un respirateur non invasif et partager ses besoins médicaux avec le service des urgences.
La patiente a partagé qu’elle avait le sentiment que cette intervention précoce et appropriée l’avait aidée à éviter l’intubation, ce qui était moins traumatisant pour elle et l’avait aidée à se remettre plus facilement de sa crise.
Être prêt à faire face à une urgence liée à la MG nécessite une certaine préparation, mais c'est une partie importante de votre plan de soins.
Reconnaître les signes d’une crise de MG. Une crise myasthénique survient lorsque les muscles respiratoires deviennent trop faibles pour faire entrer et sortir suffisamment d'air des poumons. Vous ne pourrez plus respirer et une machine (un respirateur) sera utilisée pour vous aider. La machine peut le faire par l'intermédiaire d'un tube dans les voies respiratoires (intubation endotrachéale) ou d'un masque bien ajusté sur le visage (BiPAP). La crise myasthénique implique les muscles respiratoires, elle est donc différente d'une poussée de myasthénie (exacerbation).
Une poussée ou une exacerbation de la myasthénie décrit une période pendant laquelle vous ressentez une faiblesse dans certains ou dans tous les muscles de votre corps, mais vous n'avez pas besoin d'aide pour respirer. Les poussées de myasthénie varient d'une personne à l'autre, mais peuvent inclure une aggravation de la vision double, des troubles de l'élocution, une faiblesse accrue des bras, des chutes, une marche instable et des difficultés à avaler.
De nombreux muscles du corps peuvent s'affaiblir lors d'une exacerbation de la MG, mais la crise myasthénique fait spécifiquement référence à une faiblesse grave et potentiellement mortelle des muscles respiratoires. La crise myasthénique se développe généralement après des jours ou des semaines d'aggravation des symptômes. Dans de rares cas, la crise de MG peut se développer plus rapidement. Il est important de consulter immédiatement un médecin en cas de symptômes d'une éventuelle crise de MG.
Réfléchissez à la manière d’obtenir de l’aide médicale si vous avez des difficultés à parler. Si vous êtes aux États-Unis, il est toujours préférable d'appeler le 911 si vous pensez être en détresse médicale. Mais pendant une crise de MG, il peut être difficile de communiquer ce qui ne va pas. Lorsque vous avez du mal à respirer ou à utiliser votre langue et les muscles du visage, cela aura souvent un impact sur votre élocution.
Dans certains états, vous pouvez désormais envoyer un SMS au 911C'est une façon de garantir qu'un centre d'appels d'urgence reçoive votre demande d'aide et que vous pouvez partager des détails de base sur votre état.
Vous devez également informer vos amis, votre famille et vos collègues que les difficultés respiratoires constituent une urgence médicale. De cette façon, ils pourront vous aider s'ils vous voient ou vous entendent en détresse.
Préparez un kit d’urgence. Constituez un dossier (papier et numérique de préférence) contenant vos documents médicaux clés. Pensez à ce à quoi vous voudriez que le personnel médical ait accès si vous n'étiez pas en mesure de parler vous-même (en raison d'une faiblesse ou si vous êtes intubé). Cela devrait inclure des ressources d'urgence sur la myasthénie grave, une liste de vos médicaments, une liste des médicaments contre-indiqués pour la MG, des informations sur votre assurance, des informations sur votre neurologue/spécialiste et des numéros de téléphone à contacter en cas d'urgence.
Pensez à créer un « CV de santé » – un document d’une page contenant votre historique médical condensé. Assurez-vous de mettre à jour ce document si vous changez de traitement, si vous êtes hospitalisé ou si l’on vous diagnostique une nouvelle maladie ou affection.
Indiquez à vos amis et aux membres de votre famille en qui vous avez confiance où trouver ce paquet afin qu’ils puissent vous aider.
Votre smartphone est un bon moyen de transporter électroniquement des informations médicales de base, car vous aurez toujours les ressources nécessaires avec vous. De plus, la plupart des téléphones disposent d'une fonction qui vous permet de fournir des informations médicales de base et des contacts d'urgence via le bouton « Urgence » en bas de l'écran de verrouillage. Voici plus d'informations sur la façon de procéder.Notez que tous les hôpitaux peuvent accéder à votre téléphone sans votre permission ; vérifiez auprès du responsable de la conformité de votre hôpital local.
Vous pouvez également transporter une carte d'urgence de poche afin d'avoir toujours sur vous les informations de base sur la myasthénie, ou investir dans un bracelet médical. Certaines personnes transportent également des brochures de ressources d'urgence dans leur voiture.
Voici quelques-unes des ressources recommandées par la MGFA :
- Gestion des urgences MG pour les premiers intervenants
- Gestion des urgences MG pour les patients et les soignants
- Carte d'alerte d'urgence
- Liste des médicaments à prendre en précaution (PDF or en ligne)
- Trouvez ces ressources dans d'autres langues
La planification d’une urgence ne permet pas toujours de réduire son impact, mais elle vous procurera une certaine tranquillité d’esprit en sachant que le personnel d’urgence saura comment prendre soin de vous en cas de crise.