Les personnes atteintes de myasthénie grave sont confrontées à des difficultés supplémentaires lorsqu'elles doivent faire face à une catastrophe naturelle ou à une autre situation d'urgence. Il est essentiel de se préparer autant que possible à l'avance pour votre sécurité et votre bien-être. Ces étapes peuvent vous aider à vous préparer au pire.
- Préparez un « sac de voyage » prêt à partir. Incluez les documents médicaux importants dans un grand sac en plastique. Cela devrait inclure une liste de vos médicaments actuels avec la posologie, la fréquence et le nom des médicaments appropriés. Incluez une liste de vos prestataires de soins médicaux ainsi que des prestataires favorables à la MG dans votre zone d'évacuation, si vous quittez votre domicile (consultez le MGFA's Liste des partenaires de MG Care pour certaines options).
- Assurez-vous d’avoir au moins deux semaines de médicaments à portée de main.
- Imprimez votre Carte d'urgence MGFA au cas où vous auriez besoin d'EMT ou d'une autre assistance médicale.
- Assurez-vous d'avoir le Liste des médicaments de précaution contre le MG au cas où vous auriez besoin d'informer un médecin ou un ambulancier.
- Discutez dès maintenant avec votre médecin et vos équipes de soins pour déterminer comment gérer efficacement votre plan de soins, surtout si vos installations habituelles (comme les centres de perfusion) sont endommagées ou fermées.
- Inscrivez-vous auprès d'un refuge pour personnes ayant des besoins spéciaux si vous devez évacuer. Beaucoup d'entre eux disposent de l'électricité pour votre équipement médical.
- Si vous avez des animaux de compagnie, assurez-vous d'avoir un plan pour vous en occuper en cas d'urgence. Pensez également à prévoir un « sac de survie » pour vos animaux, contenant de la nourriture, des médailles ou des dossiers médicaux, ainsi que des médicaments.
- Les appareils de refroidissement tels que les serviettes rafraîchissantes, les ventilateurs de cou, les climatiseurs portables à piles et même les sacs de glace sont utiles en cas de panne de courant.
- Assurez-vous que les réservoirs d’oxygène portables sont bien fixés. Assurez-vous de disposer de batteries de secours pour l’équipement médical.
- Assurez-vous de disposer d'un moyen d'ouvrir manuellement votre porte de garage en cas de panne de courant. Si vous avez des faiblesses au niveau des bras, recherchez des outils pour faciliter cette opération ou établissez un plan avec un voisin pour vous aider.
- Les chargeurs solaires pour téléphones portables sont extrêmement utiles pour accéder aux alertes d'urgence et rester en contact avec vos proches et le personnel d'urgence.
- Le service satellite est désormais disponible sur iPhone 14 et supérieur, avec la version 18.0 IOS, au cas où les tours cellulaires seraient impactées.
- Ayez suffisamment d’éclairage fonctionnant sur batterie pour pouvoir vous déplacer en toute sécurité dans votre maison en cas de panne de courant.
- Informez vos proches de votre plan afin qu’ils puissent vous contacter après la tempête ou une autre catastrophe naturelle.
Voici plusieurs ressources qui peuvent être utiles pour se préparer ou faire face aux conséquences d’une catastrophe naturelle.
- Appelez la ligne d'assistance MGFA au 833-647-8764 ou envoyez un e-mail à MGFA@myasthenia.org pour accéder à des conseils sur les ressources et l'assistance externes dont vous pourriez avoir besoin. Nous sommes là pour vous aider.