Il y a quatre ans, un jour d'automne, Anne, la fille de Maureen, a soudainement perdu la voix et a eu du mal à respirer. Anne était infirmière aux soins intensifs, coureuse de fond et mère célibataire d'une fille de sept ans. Elle était active, énergique et occupée. Ni elle ni sa famille ne savaient ce qui n'allait pas et ils soupçonnaient le pire.

Après six semaines et une avalanche d'examens, Anne et Maureen se sont retrouvées dans le bureau du neurologue, toutes deux inquiètes que les symptômes d'Anne puissent indiquer une sclérose en plaques. Elles ont été soulagées de façon inattendue lorsque le médecin leur a annoncé qu'Anne souffrait de myasthénie grave.

« Nous avions tous les deux le sentiment que c’était une bonne nouvelle, car aucun de nous ne savait grand-chose sur la myasthénie », a déclaré Maureen. « Anne est infirmière, elle avait donc entendu parler de la myasthénie, mais ce n’est pas sa spécialité. »

Bien sûr, ils allaient bientôt apprendre la triste vérité : la myasthénie grave peut être dévastatrice pour les patients et leur famille. Depuis son diagnostic il y a quatre ans, Anne a du mal à gérer ses symptômes. Elle a dû quitter son emploi d'infirmière aux soins intensifs et a du mal à effectuer des tâches quotidiennes, comme préparer le déjeuner de sa fille à l'école. Elle a encore du mal à parler, ce qui rend difficile ses interactions régulières avec ses amis et sa famille.

En tant que mère, Maureen déteste voir sa fille perdre son identité et doit faire face à des sentiments de solitude. Son optimisme et sa positivité aident Anne à traverser les journées les plus difficiles.

Pour faire une différence pour les autres confrontés à la même situation, Maureen fait du don à la Myasthenia Gravis Foundation of America une priorité.

« Mon plus grand souci a été de sensibiliser les gens. Mon engagement envers l’organisation est d’aider les gens à connaître la MG. J’aimerais que les gens comprennent mieux que la MG est une maladie avec laquelle on vit. On peut avoir l’air de bien se porter un jour, mais le lendemain, on doit payer le prix fort et passer la journée au lit. Comprendre cette maladie est vraiment la base de tout. »

L'investissement philanthropique de Maureen permet à la MGFA de financer des programmes éducatifs et des campagnes de sensibilisation pour aider la communauté en général, ainsi que les patients, leurs amis et leurs partenaires de soins, à comprendre la myasthénie grave. L'engagement de la MGFA à mettre en lumière l'expérience de la MG est quelque chose que Maureen croit faire une différence pour Anne et toutes les personnes atteintes de MG.

« Vous faites beaucoup pour créer cet environnement que je souhaite pour MGFA, dans le monde et dans la nation. Je m’efforce vraiment de contribuer à la MGFA avec tous les fonds dont je dispose. »

Merci à Maureen et aux donateurs engagés comme elle, qui soutiennent nos efforts pour améliorer la vie des personnes atteintes de myasthénie grave et de leurs familles.