Voici Trouble Nkhowani, qui vit à Lusaka, en Zambie, et est fier d'être notre premier ami MG de l'autre côté de l'océan. Trouble travaille sans relâche pour que la communauté MG de son pays reçoive le soutien dont elle a besoin. Ce n'est pas une mince affaire pour un homme qui concilie son propre diagnostic de MG, un emploi à temps plein et ses rôles de mari et de père.
En Zambie, le soutien aux personnes atteintes de myasthénie est limité. La plupart des ressources se trouvent exclusivement au sein du système de santé, avec très peu de groupes de soutien locaux, de communautés en ligne ou de services spécialisés disponibles. Comme de nombreux pays en développement, la Zambie rencontre des difficultés pour accéder à des soins spécialisés, à des médicaments abordables et à un diagnostic rapide. Le coût des traitements peut représenter un lourd fardeau pour les personnes et les familles.
Malgré ces difficultés, Trouble se surpasse. Si vous visitez la Zambie, vous le trouverez peut-être en train de faire du porte-à-porte pour apporter son soutien, de téléphoner à des amis de MG à travers l'Afrique ou de participer à l'appel « Voix des bénévoles », même s'il est 1 h du matin chez lui.
Interrogé sur son parcours, Trouble a partagé :
« J’ai trouvé le MGFA en ligne alors que je cherchais plus d’informations sur la myasthénie grave.
Ce qui m'a poussé à faire du bénévolat, c'est la conviction que je peux contribuer à un monde libéré de la myasthénie. Je sais que je peux faire la différence grâce à mes compétences, mon temps et mes connaissances. Le bénévolat m'aide autant qu'il aide les autres ; il me montre que malgré mes limites, j'ai encore beaucoup à donner. Grâce à ma formation et à mes compétences, je peux aider la MGFA à atteindre ses objectifs. Mon plus grand espoir est qu'un jour, chaque personne atteinte de myasthénie puisse recevoir un diagnostic et un traitement optimal à temps.
Le dévouement de Trouble est un puissant rappel que la communauté MG est véritablement mondiale et que la compassion, l’engagement et l’espoir peuvent parcourir n’importe quelle distance.