Qu'est-ce qui vous donne de l'espoir?
Plus tôt cette année, nous avons posé cette question à nos abonnés sur Facebook et Instagram. Entre les symptômes qui vous empêchent de faire ce que vous aimez, les difficultés à trouver le traitement adéquat et des craintes très réelles comme « Vais-je survivre ? », la myasthénie grave peut engendrer un fardeau émotionnel difficile à supporter.
Nous voulions savoir ce qui motive la communauté MG, malgré les difficultés liées à la maladie.
Voici quelques exemples des réponses que nous avons reçues. Vous pouvez en lire beaucoup plus sur Publication Facebook de la MGFA.
La possibilité d'une rémission et les nouveaux traitements disponibles. C'est peut-être un détail, mais savoir qu'il y a une chance que je puisse vivre presque sans aucun symptôme me donne l'espoir et la motivation de continuer, et voir les nouveaux développements dans les traitements de la myasthénie grave me rassure. Cela me rend heureuse de savoir que ce trouble ne passe pas inaperçu.
– @thinguy_23
Mes parents, mon frère. Ils méritent de m'avoir à leurs côtés., comme ils l'ont toujours fait avec moi. Et l'espoir qu'une belle chose m'attend dans cette vie.
– @gingerassss
La foi, la famille, l'amour, les amis et le soutien familial. Défendre les autres. Sensibiliser le public.
– @arpiloveart
Ma foi. Malgré les difficultés que la myasthénie grave engendre, Ma foi a été mon ancre et ça m'aide à tenir le coup. Ça m'aide à changer d'état d'esprit quand les choses se compliquent.
– @sparkleazucena
J'ai vécu mes 45 ans. Beaucoup de mauvaises années, de mauvais jours. De mauvais médecins. Mais ce qui m'a permis de tenir le coup, c'est… De bons médecins à l'écoute. L'association MDA m'a aidée à couvrir les frais et à trouver de bons médecins. Je continue à vivre ma vie malgré les difficultés.
– @drlydialong
Ma détermination me donne la force de continuer.
– @mcdaid949
Collège! Savoir qu'il y a tout un monde à explorer est ma raison de continuer.
– @sophie597634
Mon prochain thymectomie.
– @tormercer
Ma fille me demande toujours comment elle peut m'aider quand j'ai mal.
– @cledhadesir
Mes enfantsSachant que je me battrai pour donner le meilleur de moi-même pour eux et être présente à leurs côtés.
– @ncast044