J'étais en bonne santé jusqu'en mai 2024, date à laquelle j'ai développé un ptosis droit d'apparition brutale. On m'a diagnostiqué une myasthénie oculaire, puis une myasthénie généralisée en octobre de la même année. Les examens complémentaires ont révélé une myasthénie séronégative réfractaire. J'ai suivi de nombreux traitements et développé des complications liées à une immunosuppression sévère.
Avant mon diagnostic, j'étais très active et participais régulièrement à des courses à obstacles et à des mini-triathlons sprint. J'ai exercé pendant 20 ans une profession exigeante dans le secteur de la santé. Je n'aurais jamais imaginé devoir prendre une retraite anticipée et cesser de pratiquer les sports que j'aimais à cause de la myasthénie grave.
Malgré les liens étroits que j'avais tissés avec mon équipe soignante et le soutien de ma famille et de mes amis, j'ai éprouvé un profond sentiment de perte après mon diagnostic : la perte de ma vie d'avant et celle de mon identité professionnelle. Face à ce sentiment d'isolement, j'ai cherché des groupes de soutien et rejoint plusieurs associations. C'est ainsi que j'ai découvert la Fondation américaine de la myasthénie.
J'ai toujours eu à cœur de prendre soin des autres, et vivre avec la myasthénie grave n'a fait que renforcer cet engagement. En quête de sens dans mon propre parcours, je me suis sentie attirée par la communauté des personnes atteintes de myasthénie grave, participant et faisant du bénévolat lors d'événements organisés par l'association MGFA à travers la Californie.
Chaque rencontre m'a rappelé la force des liens qui unissent les gens dans la compréhension et le soutien. C'est pourquoi j'ai souhaité contribuer à l'organisation d'une marche MG en Californie du Nord : rassembler les gens autour de l'espoir, de la guérison et d'un objectif commun.
L'organisation de cette marche a été extrêmement enrichissante. Je suis fière d'avoir transformé un défi de taille en une action porteuse de sens, permettant de collecter des fonds, de sensibiliser le public et de rassembler la communauté MG.
J'espère que vous et votre famille vous joindrez à nous. Créez votre propre communauté MG locale ou soutenez vos proches. Participez à une marche MG près de chez vous ou créez la vôtre grâce au programme Marche MG virtuelle. Et si vous habitez en Californie du Nord… rendez-vous à Sacramento le 6 juin !
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782