Je m'appelle Kathalina. J'ai 28 ans, je suis infirmière diplômée et je travaille aux urgences. On m'a diagnostiqué une myasthénie grave (MG) en 2023. Il y a deux ans, j'ai partagé mon histoire pour sensibiliser le public. Aujourd'hui, je partage un chapitre qui a changé ma vie à jamais.
Un début joyeux et une réalité à haut risque
En janvier dernier, j'ai appris que j'étais enceinte. Après une fausse couche l'année précédente, ce test positif a été une immense joie, mais aussi source d'angoisse. Une grossesse avec une myasthénie grave est considérée comme à haut risque. J'ai dû interrompre l'essai clinique auquel je répondais bien et me préparer à l'inconnu. J'ai continué à travailler à temps plein, par quarts de 12 heures aux urgences, essayant de préserver une certaine normalité. Mais au fil des semaines, la fatigue s'est intensifiée. Des tâches routinières comme me brosser les cheveux ou poser une perfusion au travail me rappelaient quotidiennement mes limitations. Au deuxième trimestre, on m'a diagnostiqué une hypertension gestationnelle. C'était terrifiant, car si cela évoluait en prééclampsie, je ne pourrais pas recevoir le sulfate de magnésium, le traitement de la prééclampsie liée à ma myasthénie grave. Ma prise en charge est devenue un exercice d'équilibriste permanent.
Le point de rupture
Au troisième trimestre, j'étais épuisée comme jamais auparavant. À 32 semaines et quatre jours, tout a basculé. Un monitoring fœtal de routine a entraîné mon hospitalisation, avec l'annonce que je ne pourrais pas repartir sans avoir accouché. Malgré les médicaments, ma tension restait instable. Le 9 août, on m'a déclenché l'accouchement. Le travail a duré près de 48 heures. Malgré mes médicaments contre la myasthénie, j'avais l'impression que mon corps me lâchait. Je me souviens avoir essayé de lever la main, mais elle est retombée, comme si elle ne m'appartenait plus. J'ai remis mon corps en question. J'ai douté de moi.
Le miracle de la force
Mais contre toute attente… mon corps a continué. J’ai poussé pendant une heure et, contre toute attente, j’ai accouché par voie basse de ma fille. C’était un moment tellement irréel. Ce même corps qui se sentait si faible était assez fort pour donner la vie. Ma fille est née à 33 semaines et a passé 27 jours en soins intensifs néonatals. Quitter l’hôpital sans elle a été l’une des choses les plus difficiles que j’aie jamais faites. Pourtant, chaque jour, j’y retournais, puisant dans mes dernières forces pour être sa maman.
La voie du rétablissement
L'après-accouchement n'a pas été le soulagement que j'espérais. Je me sentais faible physiquement et moralement, me demandant si cet état d'épuisement serait désormais celui que je serais. Je me sentais seule, car on parle très peu du poids physique et psychologique de la myasthénie grave pendant la grossesse et après l'accouchement. Mais petit à petit, j'ai commencé à retrouver des fragments de moi-même et de mes forces. Mon mari et ma famille m'ont soutenue. Aujourd'hui, ma fille a neuf mois et est en pleine santé, et j'ai repris le travail. Je ne suis pas encore tout à fait comme avant, mais j'en suis proche, et cette proximité est déjà une victoire.
