Ces épisodes de podcast, animés par des membres de la communauté MGFA, vous informeront, vous inspireront et vous aideront à mieux comprendre la myasthénie. Écoutez-les dès aujourd'hui !
MGFA « Nos voix MG »
« Elizabeth Madole, 12 ans, chercheuse spécialisée dans la myasthénie, réalise son rêve de recherche sur les maladies rares »
Dès son plus jeune âge, Elizabeth Madole était une chercheuse publiée. Découvrez comment son expérience avec la myasthénie grave (MG) a mené à une étude de cas susceptible d'améliorer la prise en charge des personnes nécessitant une assistance respiratoire. Elizabeth et son collaborateur, le Dr Alex Fay, présenteront leurs résultats lors de la session scientifique de la MGFA en 2026.
ÉCOUTEZ : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO
NeurologyLive Moments de l'esprit
« La réalité clinique de la myasthénie grave séronégative »
Dans cet épisode, Sarah Hoffmann, MD, PhD, neurologue senior à la Charité – Médecine universitaire de Berlin, nous livre son expertise clinique sur le paysage évolutif et souvent complexe de la myasthénie séronégative. Lauréate d'une bourse de la MGFA, elle sera conférencière invitée lors de la session scientifique 2026 de la MGFA.
ÉCOUTEZ : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p
État du patient
« La personne derrière le patient »
Animé par l'association Patients Rising, ce podcast explore le vécu des patients face au système de santé américain. Cet épisode met en vedette Greg Josephs, ambassadeur de la MGFA pour le plaidoyer et les politiques publiques, atteint de myasthénie grave depuis plus de 20 ans.
ÉCOUTEZ : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY
Histoires inédites : Vivre avec une maladie auto-immune grave
« Prioriser les soins : faire face à la myasthénie post-partum »
La vie de Nicole, bénévole pour MGFA, a basculé lorsqu'on lui a diagnostiqué une myasthénie grave. Jeune maman, elle a dû lutter contre la maladie et la dépression post-partum. Dans cet épisode, ses réflexions profondes permettent à l'auditeur de mieux comprendre la résilience et l'adaptabilité nécessaires pour surmonter des problèmes de santé imprévus.
Podcast sur la santé cérébrale
« La guérison par le rythme : le parcours du musicien de jazz John Stein atteint de myasthénie »
Le musicien de jazz John Stein évoque les symptômes qui ont conduit à son hospitalisation et au diagnostic de myasthénie grave (MG), ainsi que son parcours de réadaptation après son hospitalisation. La Dre Carolina Barnett-Tapia, partenaire de la MGFA spécialisée dans les soins aux personnes atteintes de MG, explique également comment la MG peut se manifester différemment d'une personne à l'autre et les points importants à prendre en compte par les aidants lors d'un diagnostic récent.
