Semana das Doenças Raras de 2024 no Capitólio
Siobhain Carolan, que vive com síndrome miastênica congênita, discute suas experiências na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras durante a Semana de Doenças Raras de 2024 no Congresso.
Autor: Siobhain Carolan
Minha jornada com a CMS: como o diagnóstico correto mudou minha vida e me levou ao ativismo.
Siobhain compartilha como conviver com a síndrome miastênica congênita a ajudou a se tornar uma defensora ferrenha de pessoas com doenças raras.