Aceste episoade de podcast, cu participarea membrilor comunității MGFA, vă vor informa, inspira și vă vor sprijini în înțelegerea experienței miasteniei gravis. Ascultați-le astăzi.
Într-un webinar recent al MGFA, Katherine McWaters, dieteticiană înregistrată de la Nashville Nutrition Partners, a prezentat strategii practice, bazate pe dovezi, pentru a ajuta persoanele cu MG să își mențină sănătatea prin alimentație.
Acordarea de îngrijiri medicale pentru miastenia gravis rămâne o provocare pentru mulți pacienți. Găsiți îndrumări practice despre cum să navigați prin programele de sprijin financiar pentru pacienți.
La doar 12 ani, Elizabeth Madole contribuie deja la conturarea viitorului îngrijirii miasteniei gravis. Trăiește cu MG generalizată cu anticorpi AChR pozitivi, o boală autoimună rară care provoacă slăbiciune musculară și poate afecta respirația, înghițirea și mobilitatea. De la o vârstă fragedă, simptomele ei au fost severe, inclusiv episoade care i-au pus viața în pericol. A experimentat ceea ce mulți […]
Sunt Tessa Ladores, o filipineză și o femeie asiatică care trăiește cu miastenie gravis. Reprezint curajul și determinarea nenumăraților războinici care continuă să lupte împotriva acestei boli invizibile cu credință și putere.
Când miastenia gravis afectează familia sau prietenii, un erou ia atitudine! Cu mânecile suflecate și curajul de care are nevoie, acest campion al cotidianului transformă o strângere de fonduri comunitară într-o forță benefică, mobilizând prieteni, vecini și afaceri locale pentru a se alătura luptei pentru un leac.
Aveam 29 de ani când am aflat de moartea lui Onassis și am auzit pentru prima dată cuvintele „miastenie gravis”. Nu bănuiam că, 45 de ani mai târziu, acele cuvinte aveau să devină o parte importantă a vocabularului meu…
Samm are peste două decenii de experiență în domeniul non-profit, ocupând roluri de conducere executivă pentru organizații non-profit din domeniul sănătății, cum ar fi March of Dimes, National Brain Tumor Society și American Liver Foundation. Are o vastă experiență în management organizațional, planificare strategică, dezvoltarea consiliului de administrație și a voluntarilor, precum și generarea de venituri care au ca rezultat creștere și impact. În calitate de director executiv senior al MGFA, Samm este responsabilă pentru furnizarea viziunii și strategiei necesare pentru îndeplinirea activității identificate în planul strategic al organizației, pentru susținerea viziunii și misiunii MGFA și pentru asigurarea faptului că atât structura operațională, cât și cea a consiliului de administrație susțin această activitate.