Valerie, MG teşhisi konulduktan sonra ilk başta içine kapanmıştı. Şimdi, yedi yıl sonra, farkındalık yaratmak ve bu hastalıkla yaşayan diğer insanlara umut vermek için hikayesini anlatmaya hazır.
Doğuştan miyastenik sendromla yaşayan Siobhain Carolan, 2024 Nadir Hastalıklar Haftası'nda Kongre'de nadir hastalıkları olan kişiler için yaptığı savunuculuk çalışmalarındaki deneyimlerini anlattı.
Nadir Hastalıklar Günü yılda bir kez kutlanır, ancak miyastenia gravis hastalığına dikkat çekmek için haftanın herhangi bir gününü değerlendirebilirsiniz!