MG Hikayemiz: Bir Umut Misyonu
Porto Riko'da miyastenia gravis hastalığıyla yaşayan bir ailenin yaşadığı kriz, diğer insanlara umut ışığı oldu.
Kategori: MG Ses Savunuculuğumuz
Benim MG Hikayem: Sethunya Maikano
Miyastenia gravis (MG) ile yaşayanların bu hastalıkla tanımlanmadığını insanların bilmesini istiyorum.
Artık Görünmüyor
Miyastenia gravis hastalığıyla yaşayan üç müzisyen, MG Farkındalık Ayı için "Invisible People" şarkısında bir araya geldi.
Yolculukta Güç Bulmak: Valerie'nin Miyastenia Gravis Öyküsü
Valerie, MG teşhisi konulduktan sonra ilk başta içine kapanmıştı. Şimdi, yedi yıl sonra, farkındalık yaratmak ve bu hastalıkla yaşayan diğer insanlara umut vermek için hikayesini anlatmaya hazır.
MGFA Savunuculuk Güncellemesi
Capitol Hill'deki Nadir Hastalıklar Haftası hakkında daha fazla bilgi edinin ve savunuculuk çalışmalarımızdaki son gelişmeleri dinleyin.
2024 Nadir Hastalıklar Haftası, Capitol Hill'de
Doğuştan miyastenik sendromla yaşayan Siobhain Carolan, 2024 Nadir Hastalıklar Haftası'nda Kongre'de nadir hastalıkları olan kişiler için yaptığı savunuculuk çalışmalarındaki deneyimlerini anlattı.
Nadir Hastalıklar Haftası: "En Nadir Hastalıklardan Biri" Olan Seronegatif Miyastenia Gravis'i Öne Çıkarıyoruz
Seronegatif miyastenia gravis hastalarının tanı ve tedavi sürecinde karşılaştığı zorluklar.
Miyastenia Gravis Hastalığı Olan Kendiniz ve Başkaları İçin Nasıl Savunucu Olunur?
Nadir Hastalıklar Günü yılda bir kez kutlanır, ancak miyastenia gravis hastalığına dikkat çekmek için haftanın herhangi bir gününü değerlendirebilirsiniz!
Her Gün Nadir Hastalıklar Günü Olduğunda
Nadir hastalıklara sahip hastaların yılın 365 günü ihtiyaç duyduğu desteği aydınlatıyoruz.
Nadir Hastalıklar Haftası – Evde ve Kongrede Savunuculuk
Nadir Hastalıklar Haftası 28 Şubat'ta başlıyor. Miyastenia gravis hastaları için nasıl savunuculuk yapabileceğinizi öğrenin.
