作者：玛丽·博尔斯特

起初症状并不明显，只是偶尔出现复视，以及四肢偶尔无力。当症状加重，出现吞咽困难和呼吸急促时，北卡罗来纳州特洛伊市的林业工人丹尼·德贝里咨询了他的家庭医生，医生随后将他转诊至当地的神经科医生处，神经科医生为他安排了血液检查和核磁共振成像检查。

当神经科医生怀疑德贝里患有重症肌无力时，他们将他转诊给了北卡罗来纳大学医学院的重症肌无力专家詹姆斯·F·霍华德医学博士。
为了确诊，德贝里前往北卡罗来纳州教堂山就诊。霍华德医生进行了全面的体格检查，包括肌肉测试、呼吸测试和单纤维肌电图检查，最终确诊了德贝里。当时是2012年，德贝里58岁。

治疗立即开始。德贝里被开了他所说的“大剂量”泼尼松（每天 60 毫克），并每隔一天进行一次血浆置换，持续 10 天。

他回忆说：“输了七瓶血浆，又输了七瓶。这确实有所帮助，但并没有彻底解决问题。”他的复视症状加重，影响了他的深度知觉和判断距离的能力。

“我总是撞到东西，真是太让人沮丧了。”他还经常气喘吁吁，即使稍微活动一下也会如此。“我甚至不能从家走到卡车，必须停下来休息，”他说。

当多种治疗方案均无效后，德贝里开始接受静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗，这是一种将抗体直接注入血液的静脉注射疗法。这种治疗在一定程度上缓解了德贝里的症状，但不足以消除他的抑郁症。

仅仅几天后，他翻阅MGFA的《关注MG》杂志时，看到一篇关于一项招募MG患者的临床试验的文章。现年71岁的德贝里立即发了一封电子邮件。

审判组织方回复邮件称，他因年龄原因不符合参赛资格。绝望之下，德贝里再次发送了邮件。

“我告诉他们我情况很糟糕，”德贝里说。结果发现，霍华德医生正是这项试验的负责人，他同意接收这位以前的病人。

这项试验旨在测试一种名为 CAR-T 细胞的实验性疗法。哥伦比亚大学欧文医学中心神经病学副教授克里斯蒂娜·乌兰医学博士表示，CAR-T 细胞疗法由肿瘤研究人员开发，已被用于治疗某些血液癌症，例如淋巴瘤。

“我们从对 B 细胞癌的研究中了解到，这种疗法可以用于治疗重症肌无力等自身免疫性疾病，”她说。

德贝里参与这项试验已有四年，每次输液后，他都能保持18个月无症状，之后再接受一次输液。治疗的副作用极小：他通常在输液三周后出现高烧，有一次还因此住院治疗。他还注意到自己的头发变得更浓密了。

最好的消息是：他重新掌控了自己的生活。

“我以前连从家走到卡车那里都做不到，现在却能整天在森林里工作了，”他说。“这总比躺在床上输七瓶血浆强多了。”

德贝里说，审判救了他的命。

“如果不是偶然发现了这项研究，我就不会站在这里了。我的身体基本恢复正常了，或者说，对于一个老人来说，已经尽可能地恢复正常了。”

现在他正尽其所能地传播这一消息。几年前，一位新泽西州的教授打电话给德贝里，询问审判情况。

“他当时也和我一样，面临着一些同样的问题，并且一直在犹豫是否要参加审判，”德贝里回忆道。“我跟他分享了这场审判对我意味着什么。过了一会儿，这位教授给我回了电话，告诉我他正在高尔夫球场上打18洞。”

玛丽·博尔斯特是一位自由健康记者，曾任《大脑与生活》杂志的执行主编。