Siobhain Carolan, quien vive con síndrome miasténico congénito, analiza sus experiencias defendiendo a quienes padecen enfermedades raras en la Semana de Enfermedades Raras de 2024 en el Congreso.
Siobhain comparte cómo vivir con el síndrome miasténico congénito la ayudó a convertirse en una firme defensora de las personas con enfermedades raras.
Samm cuenta con más de dos décadas de experiencia en el sector sin fines de lucro, desempeñando funciones de liderazgo ejecutivo en organizaciones de salud como March of Dimes, la National Brain Tumor Society y la American Liver Foundation. Posee una amplia trayectoria en gestión organizacional, planificación estratégica, desarrollo de juntas directivas y voluntariado, y generación de ingresos que se traducen en crecimiento e impacto. Como ejecutiva sénior de MGFA, Samm es responsable de definir la visión y la estrategia para llevar a cabo el trabajo identificado en el plan estratégico de la organización, respaldar la visión y la misión de MGFA, y asegurar que tanto la estructura operativa como la de la junta directiva apoyen este trabajo.